Louisa - Endométriose stade V.

Bonjour,

Je m'appelle Louisa et j'ai 32 ans.
L'année passée, je me suis retrouvée aux urgences pour rupture de kystes endométriosiques gros de 5-6 cm. C'est la conséquence de 7 ans de douleurs menstruelles dont les 2 dernières carrément insupportables car, désirant un enfant, j'avais arrêté la pilule.

Mon endométriose s'est donc tranquillement développée pendant 7 ans pendant que mon gynéco (une dame) me shootait de calmants en disant qu'"il ne faut pas souffrir pour rien". Quand je lui demandais pourquoi je ne tombais pas enceinte après l'arrêt de la pilule, elle m'expliquait qu'il fallait bien attendre un peu et que c'était normal.

A force de réclamer des examens, mon gynéco m'a finalement accordé de faire un spermogramme à mon mari qui se révéla de bon résultat. Je revenais à la charge en lui brandissant un article sur l'endométriose trouvé dans un magazine de santé de large diffusion, et lui expliquant, comme si elle avait 5 ans et que c'était moi le médecin, que mes symptômes de douleurs (aux selles, pliée en 2, vomissements pendant les débuts de règles) étaient les mêmes décrits dans l'article.

Sa réponse de spécialiste: "vous êtes constipée d'où douleurs aux selles. Shootez-vous un peu plus, prenez un laxatif et ça ira mieux".

Pendant ce temps mes kystes aux ovaires se développaient et elle ne les a jamais remarqués lors des multiples examens !
Et que vogue la galère.

A l'époque, je travaillais à 100% dans une société hyper-productrice, où la valeur des êtres humains n'a d'équivalent que sa production. Conditionnée par mon entourage familial et amical qui professe une confiance aveugle et totale en la voix du médecin, c'est-à-dire Dieu, torturée par mon désir de compétition professionnelle, je laissais tous mes doutes de côtés et fonçait tête baissée vers la catastrophe.

Un beau jour de mai 2002, troublée par des douleurs persistantes hors de périodes de règles, j'allais consulter dans une policlinique de mon quartier, en urgence, car je craignais une appendicite.

Le généraliste qui m'a auscultée (qui n'est donc pas gynéco) m'a parlé d'endométriose, après un bref examen basé sur des questions-réponses et quelques palper de l'abdomen. C'était la 1ère fois qu'un médecin me parlait de ça ! Je ne rêvais donc pas !

Il me conseilla vivement d'aller voir ma gynéco qui se moqua de moi en m'affirmant que, si j'avais l'endométriose, je n'aurais même pas pu aller la voir de moi-même.
La sacro-sainte parole du médecin spécialiste !

Je retournais donc bosser, boostée et shootée à fond. 3 jours plus tard, cauchemar à 6 h du matin : douleurs insupportables au niveau du ventre, vomissements, incapacité de marcher, pleurs. Mon mari m'amène aux urgences du CHU de la ville. Diagnostic après ultra-sons : rupture de kystes ovariens gros de 5-6 cm (des boules de ping-pong). "On doit vous opérer, Madame. Mais pour l'instant, prenez des calmants, rentrez chez-vous, on vous convoquera".

Complètement abrutie par la douleur et les calmants, je rentrai à la maison puis au travail. Or nous allions déménager pour l'Afrique dans 1 mois et demi. Et si je me refaisais des ruptures de kystes là-bas, à force d'attendre qu'on me convoque au CHU ?

Complètement remontée et révoltée par tout ce "je m'en foutisme", je redébarquai au CHU et EXIGEAIT qu'on m'opère, après bonne engueulade avec tout le personnel qui eu le malheur de me répondre. Date d'opération fut enfin prise assez rapidement.

La laparoscopie fut impossible en raison de nombreuses adhérences endométriosiques et d'un espace de Douglas complètement gelé. Ils ont fini par me couper au niveau du pubis pour retirer les kystes, puis refermer le tout dans l'impossibilité de faire plus. Résultat : confirmation d'endométriose au stade 5, trompes boudinées et méconnaissables et traitement par Zoladex (agoniste LH-RH) pendant 6 mois. Ces 6 derniers mois, j'ai donc suivi un traitement hormonal lourd, j'ai changé de continent et j'attends maintenant le retour de mes règles.

Juste 2 questions :

• dans tous vos témoignages très intéressants, je n'ai pas trouvé un cas d'endométriose au stade 5. Je serai heureuse si l'une d'entre vous ayant ce cas me fasse signe.
• j'aimerai aussi avoir des témoignages de personnes ayant subi le Zoladex, la manière dont elles l'ont vécu et les suites de la maladie après la fin du traitement.

Je dois avouer que pour moi, le Zoladex c'était la liberté sans les règles, sans les douleurs, mais dans un état frisant la dépression (pleurs et sautes d'humeurs inexpliquées, hypersensibilité à l'attitude de mon entourage que je trouvais carrément non concerné par toute l'affaire: c'était un peu "bouffe tes hormones et fais pas chier"). Je me suis donc sentie très seule, mais je suis maintenant très curieuse de savoir ce qui vous est arrivé après le Zoladex.

Morale de l'histoire : nous avons toutes un instinct et un 6ème sens qui nous envoie un signal d'alarme. Nous devons l'écouter et, au moindre doute, changer de médecin et EXIGER des examens. Notre éducation judéo-chrétienne nous pousse vers le respect exagéré du spécialiste et vers un sens du devoir envers la société qui peut coûter très cher. Pour avoir au moins 1 enfant, je vais peut-être devoir passer par la procréation assistée et tous les inconvénients qui vont avec, sans être sûre du résultat.

Un petit conseil à l'entourage : une femme qui souffre d'endométriose ne SAIT PAS si elle aura des enfants. ARRETEZ, pour l'amour du ciel, de dire (alors que vous connaissez parfaitement la situation) :

• Alors, vous nous faites quand un petit-fils ?
• Je prie tous les jours pour que tu aies des enfants !
• Ton neveu est magnifique, j'espère que tu nous en feras un aussi beau !
• Dites-donc, vous attendez quoi ? C'est le moment d'y aller !

Ecxusez-moi pour ce coup de gueule final, je crois que mon témoignage est un peu long mais c'est la 1ère fois que je parle de tout ça à coeur ouvert et ça m'a fait du bien.

Grand courage à toutes et tous ceux qui se sentent concernés par l'endométriose et merci pour votre site qui me permet de savoir un peu ce qui m'arrive.

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