Laure - Diagnostic tardif malgré l'hérédité et échec de FIV.

Comme vous toutes, mal au ventre au moment des règles et parfois en dehors.

Mais dans la famille (du côté de maman) c'était quasiment normal... Maman avait toujours eu très mal au ventre étant jeune donc pour nous (ma sœur et moi) cela semblait une évidence d'avoir mal. Rien n'apaisait réellement nos douleurs mis à part des anti-inflammatoires forts.

Donc rien de plus normal que d'avoir mal. Et lorsque je disais ma douleur à mon médecin rien ne semblait réellement la perturber

J'ai une petite sœur qui a été diagnostiquée il y a 5 ans, elle avait 18 ans. Après une célio elle est sous Androcur depuis 5 ans attendant de pouvoir progresser une fois qu'elle aura rencontré l'homme de sa vie.

J'étais suivie par le même gynéco qu'elle, et par conséquent, je ne me suis pas inquiétée outre mesure lorsque avec mon mari nous n'avons pas réussi tout de suite à avoir un bébé.

Voilà plus de deux ans et demi que j'essayais et en vain. J'ai donc fini par taper du point sur la table et dire à ma gynéco que je ne comprenais pas trop pourquoi ça marchait pas.

Elle a fini (enfin!) par me prescrire une écho qui a révélé une endométriose l'année dernière au mois de mai.

J'ai changé de gynéco et j'ai commencé le parcours du combattant.

J'ai subi en novembre 2003 une célio qui a révélé une endométriose stade IV - kyste aux ovaires droit et gauche de 5 cm. Ainsi que de l'endométriose dans la région pelvienne. Les trompes apparaissent très altérées.

Ces kystes n'étaient-ils pas perceptibles à la palpation ? Je ne suis pas gynéco mais je m'étonne.

Après cette célio mon chirurgien m'a mise sous Enantone une piqûre par mois c'est-à-dire ménopause complète avec comme prescription une nouvelle célio à l'issu des 4 mois. Évidemment toutes les conséquences secondaires : libido zéro, moral à moins 1 0000, bouffées de chaleur... Je me dis que mon homme est un héros. Il a supporté une femme de 29 ans avec des symptômes de femme de 50 ans. Ce qui est positif c'est qu'au moins il sait à quoi s'attendre dans 20 ans !

En consultation chez mon gynécologue il y a eu discussion soit je repassais sur le billard (nouvelle célio) soit je partais dans un service de PMA.

J'ai eu des avis contraires et j'ai donc dû prendre la décision seule. Certains me déconseillant une deuxième célio invoquant l'agression pour les organes de telles opérations.

Je me suis donc finalement orientée vers une PMA (FIV). J'ai fait ma prise de sang aujourd'hui m'indiquant que la FIV n'avait pas marché. Je ne suis donc pas enceinte !!

Je suis déçue et pour moi et pour ma sœur à qui j'aimerai (avant qu'elle ne construise sa vie de couple) dire que ça peut marcher quand même ! (?)

Quand je vois les sites qui existent sur l'endométriose et le nombre de femme qui sont dans mon cas, qui se font soigner, qui subissent des opérations douloureuses, qui subissent la détresse de ne pouvoir donner la vie, qui en même temps travaillent. Difficile de tout gérer et j'avoue que mon employeur va certainement perdre patience.

Accompagnée par un conjoint ou seule ...

Je ne comprends pas pourquoi cette maladie est souvent définie comme le "mystère". On ne sait rien sur les raisons, les causes ou en tout cas les médecins que j'ai rencontré n’ont jamais pu me dire exactement le mécanisme de cette maladie. On ne considère que les conséquences. D'ailleurs quand on en parle toutes nous échangeons sur nos lésions et les constations faites par les médecins qui eux agissent dessus par célio et/ou médoc...

Pour nous soigner on nous met en ménopause ce qui est légèrement frustrant quand on essaie de faire un bébé.

Nous sommes nombreuses et souvent perdues : pourquoi est-ce que les causes de cette maladie ne sont pas réellement étudiées ? La faute aux polluants ? Lesquels ?

A quand de réelles études ? Combien sommes nous en % ? Qui est touché ? Y'a t'il des régions plus touchées que d'autres ?

Bonne route à toutes et plein de courage

Laure

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