Julie - Endométriose stade II.

Bonjour à vous toutes,

Je suis dans un profond désespoir. Je suis âgée de 25 ans et voilà six ans qu'a été diagnostiqué chez moi l'endométriose, stade deux. Depuis que mes menstruations ont débuté, j'avais alors douze ans, j'ai toujours eu d'atroces douleurs au bas ventre, rectum, jambes lourdes, douleurs au bas du dos sans parler de l'énorme quantité de sang perdue, les vêtements souillés, périodes de menstruations longues (7 à dix jours). Les médecins disaient que c'était normal, que c'était ça être menstruée, que ça faisait partie de la nature. J'ai dès lors déclaré la guerre au cycle menstruel. Je haïssais être une femme durant ces périodes. L'affaiblissement dû au sang perdu m'a causé bien des soucis : absences prolongées à mes cours, prise de fer pour éviter l'anémie. Quand j'ai rencontré mon premier copain, j'étais alors âgée de 17 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs lors des relations sexuelles suivies de pertes de sang, d'irrégularité dans mon cycle. Les annovulants que je prenais depuis quelques années semblaient perdent de leurs effets bénéfiques. Deux ans plus tard, à la suite de nombreuse visites à l'urgence, de multiples examen gynécologiques, d'écographies répétées et de prélèvements sanguins et pelviens dans le but de déceler une maladies sexuellement transmissibles, les médecins ne purent établir de diagnostic. Ils m'ont expatrié vers l'hôpital Notre-Dame de Montréal sans aucun médecin en référence. La téléphoniste du centre hospitalier m'a conseiller un médecin. Dès la rencontre, je me suis sentie écoutée, par contre la méfiance était tout de même maîtresse de mes sentiments. J'ai repassée la batterie d'examens en plus d'une laparoscopie. Enfin, à la suite de cette intervention je fus fixée : endométriose de type 2, trompe de Fallope droite bouchée. Lésions enlevées sauf dans la Trompe. À la suite de ces événements, mon copain m'a larguée, l'annovulant m'a donné des effets secondaires dont les vaginites et de terribles migraines. Quelques années plus tard j'ai rencontré un autre homme qui a tout su de mon histoire. À la suite de la cessation de la prise des annovulants, j'ai eu deux années de parfaite tranquillité, règles régulières, pertes sanguines normales...

Voilà quelques temps, tout recommence. Le médecin m'a donné trois choix: avoir un enfant, prendre du Lupron ou une autre chirurgie. Le Lupron, j'ai déjà connu : je ne veux pas revivre une ménopause clinique : mon corps se fatigue. Un enfant ? Concevoir un enfant pour enlever une douleur ? Impensable pour moi. J'ai des principes qui sont importants. De toute façon, à la suite de l'accouchement, l'endométriose revient. Il n'en est pas question. La chirurgie, pour combien de temps le laser ? Je me souviens de la souffrance et du recommencement. Ça n'a rien réglée à long terme. J'ai été en thérapie, je frappe à plusieurs portes. Je veux me sentir écoutée, je veux une femme médecin, je veux être comprise. Je veux me faire enlever l'utérus, garder les ovaires. Dans le présent je ne peux plus vivre avec cette maladie, le couple est affecté : je le sais qu'il n'y a pas beaucoup d'hommes qui traversent complètement les épreuves. Mon conjoint actuel se dit compréhensif, par contre quand ça fait deux semaines que nous n'avons pas eu de relations avec pénétration, c'est la guerre assurée. Je ne m'accepte pas avec ce handicap, car oui je le vis comme un handicap. Qui va vouloir de moi si je ne veux pas de moi dans cet état ? Je ne veux pas redevenir une consommatrice de médicaments, les intestins en font les frais. Je veux une solution radicale, ma santé psychologique en dépend grandement. Je recommence à saigner et à être étourdie. J'ai manqué deux journées de travail. Si je manque à chaque fois, quel employeur va me garder ? Je me sens rejeter, de moi-même et du reste du monde. Je me sens très seule. Je revois le pattern qui revient, le cycle, les douleurs, les médicaments, les traitements, les médicaments, les pleurs, la détresse. Je ne veux plus souffrir en attendant d'avoir une réponse claire à la question suivante : suis-je prête à concevoir un enfant ? Si je suis prête seulement à 30 ans, je vais être au désespoir pendant cinq ans encore ? Je dis NON à cette avenue.

Je veux l'hystérectomie, je suis majeure, équilibrée. Je suis seulement fatiguée que la douleur soit prise à la légère. Mon corps refuse les traitements d'analgésique et ma tête aussi. C'est endormir une douleur profonde. Je me sens anesthésiée par le manque d'écoute. Je ne crois pas les médecins hommes qui disent me comprendre. Le jour où vous serez menstruées avec les mêmes symptômes que les miens, là j'accepterai de vous entendre. Mais ce sera jamais.

Je suis en quête d'une solution concrète et finale.
Julie, Québec, Canada

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