Jeannine - Endométriose sévère localisation non précisée.

Jusqu'en 1983 (33 ans), j'avais toujours eu un cycle normal, classique, sans douleur insupportable. Puis j'ai commencé à ressentir des douleurs intolérables, il m'arrivait de dormir assise sur un fauteuil, Lorsque j'y repense je me demande comment parfois j'ai pu aller travailler.

Mon contraceptif : la pilule. J'ai décidé d'opter pour le stérilet, et par 2 fois, cela s'est terminé par des hémorragies mémorables, que la gynéco de l'époque avait elle-même jugé impressionnantes, mais bon cela ne l'a pas "interpellé". Donc malgré tout j'ai pensé plutôt à des problèmes intestinaux, donc j'ai passé "une tonne d'examen" : évidemment rien d'anormal. Du côté gynéco, on m'a fait une hystérographie , toujours rien d'anormal. Malgré des saignements en dehors du cycle. Un jour cela s'est produit alors que j'avais une visite de routine chez la gynéco. Je passais pour une hypocondriaque….

En octobre 1986, après vraiment 3 années de calvaire, je me décide à me rendre sur Paris, chez le Dr V…. (maintenant en retraite), qui officiait dans un quartier chic de Paris et lui après avoir bien étudié mon dossier, il décide de m'hospitaliser (ouvrir et regarder) dans sa clinique du Louvre, et là, toute ma vie je m'en souviendrai, au pied de mon lit, assez fier de lui (j'étais encore dans les "vap") il me dit (sic) : "Et bien Mme, j'ai découvert le mal dont vous souffrez : une endométriose sévère".

Inutile de vous préciser que pour moi ce terme était obscur. En fait cette endométriose était masquée derrière l'utérus, ce qui explique que par examen radiologique classique elle n'était pas décelée.

A dater de ce jour, j'ai eu un traitement pendant 6 mois, le Danatrol pour interrompre le cycle et mettre la muqueuse au repos, puis 6 mois d'arrêt donc retour du cycle. Au bout d'1 an et demi, récidive (fin 1987), je retourne sur Paris (il faut que je précise j'habite dans les Alpes de Haute Provence), il intervient en procédant cette fois par une cœlioscopie.

Et de nouveau un autre traitement (le Decapeptyl). En 1988 après 1 an, re douleur, donc je décide de voir un gynéco dans les Bouches du Rhône, car il faut que je précise que le Dr V….. m'a demandé pour chaque intervention des dépassements (la première j'ai versé un chèque de 3500 F, la deuxième fois 2500 F de la main à la main).

Donc le nouveau chirurgien a estimé, qu'après 2 opérations faites par son prédécesseur, il fallait faire une hystérectomie totale. Voilà il est " malheureusement " arrivé à me convaincre. Sauf qu'à 39 ans, mal suivie par ce chirurgien je me suis retrouvée :

• avec des bouffées de chaleurs (j'ai 53 ans j'en souffre encore), car on ne peut pas m'augmenter le traitement THS, car le professeur qui me suit dorénavant me dit qu'avec les cellules endométriosiques, il n'est pas certain que je n'en ai pas quelques unes qui traînent,
• j'ai grossi….surtout des seins ce que je ne supporte plus ..donc je pense à la chirurgie esthétique,
• et surtout j'ai un début d'ostéoporose, donc traitement.

Voilà je me dis qu'il y a pire, que le cancer c'est bien plus grave, mais cette anomalie a obéré une partie de ma vie de femme, d'insouciance.

Alors conseil Mesdames, l'hystérectomie, jamais ...

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