Idaline - Endométriose pelvienne

Je m'appelle Idaline et je viens d'avoir 37 ans. Mon histoire avec l'endométriose remonte à longtemps mais je ne le sais que depuis quelques semaines. Je m'explique.

Depuis 5 ans, nous essayons d'avoir un deuxième enfant. Jusque là, au niveau gynécologique je n'avais pas trop de problèmes : règles à 12 ans, prise de pilule à 20 ans. Des règles longues et douloureuses mais ma mère me disait que c'était ainsi pour elle aussi. Alors pour enrayer le mal de ventre qui me coupait en deux tous les mois, je prévoyais en faisant la veille des séries d'abdominaux (et ça marchait !). Puis peu à peu, des petites hémorragies apparaissent en deuxième partie de cycle, même sous pilule. Mon gynécologue me prescrit en mars 1991 une échographie qui ne décèle rien à part un utérus "fibromateux".

A 26 ans, je me marie. Mon plus beau cadeau, ma fille conçue tout de suite. Grossesse pathologique, rupture de la poche des eaux à 7 mois et demi pour cause d'infection urinaire (très fréquente chez moi), césarienne en catastrophe, réanimation pédiatrique, grosse frayeur mais un petit bout de 2 kg bien décidé à vivre qui s'accroche.

Vu les évènements de sa naissance et la "facilité" avec laquelle notre fille s'était annoncée, nous décidons de reporter la conception du petit frère à plus tard. En 1997, enfin réunis après trois ans de séparation professionnelle nous tentons. Sans succès jusqu'en février 1998. Mon médecin me prescrit une hystérographie. Résultat, une trompe bouchée, cause inconnue. Une infection contractée lors de l'accouchement cinq ans plus tôt peut-être. Deux mois plus tard coelioscopie ; rien n'est décelé, le passage de ma trompe bouchée est "désencombré", rien ne semble plus poser de problème.

Changement professionnel, déménagement, bébé se fait toujours attendre. Dès 1999, je recherche un nouveau gynécologue à ma nouvelle résidence. Je lui expose tous les problèmes ; pour lui, je suis trop impatiente, cela va venir tout seul. En 2000, nouveaux examens pour mon mari :tout est normal. Il faut attendre, penser à autre chose. En attendant, j'ai toujours des hémorragies et des règles de plus en lus longues mais la douleur stagne, je ne peux pas dire que j'ai plus mal qu'avant. J'en parle bien sûr et m'entends répondre : "Bah, c'est familial me dites-vous, ce n'est pas cela qui a empêché votre mère de vous avoir ! Alors..."

En 2001, mes courbes d'ovulation devenant un peu fantasques, j'entame une stimulation au Clomid durant six cycles. Parallèlement, je commence une psychothérapie sur les conseils de mon gynécologue car je culpabilise à mort et je vis très mal ces échecs successifs.

Je commence à me poser des questions. Depuis 1991, j'ai vu 5 spécialistes différents (gynécologues, chirurgiens et radiologues), tout va bien au niveau mécanique mais je n'ai jamais eu un seul jour de retard. Je cherche sur Internet. Je vais sur des sites concernant l'infertilité et je découvre l'endométriose. Les témoignages divers me rappellent mon cas, mêmes symptômes entre autres. Et puis en juillet 2001, ma mère me rapporte les problèmes de sa soeur cadette qui a juste 10 ans de plus que moi. On lui a découvert de l'endométriose et elle vient de subir une intervention. Elle aussi avait les mêmes symptômes que moi. Et c'est là que je découvre que toutes les femmes de ma famille maternelle souffrent des mêmes maux : saignements anarchiques évoluant avec l'âge, fibromes, adénomyose et cette fatigue chronique qui gagne peu à peu insidieusement...

Je file chez mon gynécologue et lui en parle. Elle me prescrit une hystérographie. Au cliché, je comprends tout de suite. La trompe que l'on m'a sauvée en 1997 est définitivement bouchée. C'est donc qu'il y a eu une évolution. Je pose alors la question : "S'agit-il d'une endométriose ?" On me répond non dans le cabinet radiologique. Le compte-rendu n'en parle pas non plus. Avant de revoir mon médecin, je prends rendez-vous chez un de ses confrères pour lui montrer les clichés. A la même question, j'obtiens la même réponse. Mais cela ne me satisfait pas. Je change de médecin, celui là a l'air de regarder la montre avec moi : normal, j'ai 36 ans passés, il faut faire vite à présent.

J'entame une stimulation sous Puregon qui malheureusement n'aboutit pas. Je dois ensuite stopper deux mois suite à une opération chirurgicale pour hernie crurale. Entre temps, un service de PMA ouvre dans ma ville. Je profite de mon arrêt maladie pour forcer la porte du chef de service. Quelques questions, il m'observe et en dix minutes me dit : "Ce serait bien une endométriose. Avez-vous votre dossier ?" Je lui sors tous mes examens depuis la première échographie de mars 1991. Bingo ! "Regardez, ici, ici et là plusieurs foyers !" La maladie était là déjà. Les clichés de 1998 et ceux de juillet dernier sont plus parlants. "Il y en a partout !"

Je sors de chez lui soulagée et presque heureuse. Je peux enfin mettre un nom sur cet ennemi contre lequel je me bats sans le connaître. Aujourd'hui je suis sous Enantone pour trois mois. Je pense que malgré les effets secondaires ce "break" devrait me faire du bien. Je vais reprendre des forces pour attaquer l'avenir. Aujourd'hui je ne sais pas si j'aurai un autre enfant, je dirais presque peu importe. Je sais aujourd'hui quelle est la cause de cette infertilité.

Cependant, j'ai une grosse colère contre ces médecins qui ne m'ont pas prise au sérieux durant ces années et qui ont fait preuve à mes yeux de leur incompétence.

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