Hera - Diagnostiquée après 26 ans de souffrance.
Bonjour à toutes,
Encore un témoignage qui ressemblera à beaucoup d'autres… néanmoins parler avec ses sœurs de souffrance et sortir de sa solitude et détresse lorsqu'on souffre de cette maladie aide à reprendre confiance dans la vie et garder l'espoir.
Je suis en France depuis quelques années mais mon origine est roumaine, ceci pour dire que dans tous le coins du monde des femmes des diverses origines sont atteintes d'endométriose et se retrouvent seules et démunies devant un mal rongeant, incompris, méconnu, pris souvent comme un dysfonctionnement psychologique…
Depuis mes 13 ans j'ai eu des règles extrêmement douloureuses, invalidantes, avec des absences répétées à l'école, plus tard au travail. La famille inquiète mais ne sachant que faire me " rassurait " en m'expliquant que " c'est normal pour certaines filles et femmes d'avoir ces douleurs aux règles ". Vers mes 19 ans, le premier gynécologue roumain consulté m'a " rassurée " de la même manière : " c'est normal, une fille sur cent naît avec ces douleurs ". Conclusion dans ma tête : il faut donc accepter de souffrir, accepter les douleurs des règles comme une fatalité… par " la grâce d'être femme " m'a dit quelqu'un un jour !!!
J'ai dû attendre 26 ans avant d'avoir un diagnostic qui n'est arrivé que l'année dernière lors d'une grave crise qui m'a amenée aux urgences. Le dernier gynécologue français consulté était une femme, 5 mois avant cette crise. Je suis allée chez elle en espérant compréhension et prise au sérieux, car femme, comme moi… A mes explications, à mes douleurs, à mes saignements entre les règles et après un examen de routine qu'elle m'a fait, elle n'a trouvé rien à me proposer que la pilule ou un enfant... alors que je venais de lui dire que les rapports sont très douloureux aussi. C'est un comportement que j'avais subi souvent de la part de gynécologues roumains comme français. Désespérée j'ai accepté sa pilule me résignant encore une fois à mon sort…
Après l'épisode des urgences je me dirige vers un autre gynécologue qui me fait un cœlioscopie au mois de juin 2004. Il me retire les gros kystes découverts par le médecin des urgences, kystes qui par ailleurs explosent en moi pendant l'opération, nettoie autour des ovaires, et me met sous Decapeptyl pendant trois mois, sans autre explication mais en confirmant toutefois le diagnostique d'endométriose. Mes douleurs pelviennes et abdominales continuent et encore plus fort. Je retourne le voir pour lui parler de mon état et dans l'espoir qu'il fera quelque chose pour moi. Il me dit que pour guérir il faut faire un enfant. Je suis étonnée et essaie de lui faire observer, avec mes mots à moi, que ce n'est pas une solution médicale… On ne fait pas des enfants pour guérir d'une maladie !!!, alors il me rétorque : " Avant les femmes allaient voir les curés maintenant elles viennent voir les gynécologues ".
Je suis sortie de son cabinet en me jurant de ne plus jamais aller le voir, mais j'étais pleine de colère, triste, humiliée, seule, plus seule que jamais avec mes douleurs.
Alors c'est Internet qui me vient en aide. Cherchant des informations sur l'endométriose je tombe sur le site d'EndoFrance. Je lis des témoignages, des explications sur la maladie, je reprends confiance et espoir et commence à me sentir moins seule, car pas la seule à souffrir et à avoir eu des expériences déplaisantes avec les médecins consultés. Grâce au site je vois un médecin qui me prend enfin au sérieux. Je serai opérée à nouveau le 9 mai prochain et espère que tout se passera bien.
Un grand merci à EndoFrance et à tous celles et ceux qui l'ont créée et qui donnent bénévolement de leur temps pour venir en aide aux autres et pour faire avancer la recherche. J'ose espérer que les gynécologues seront mieux informés sur cette maladie et travailleront avant tout sur la douleur laissant le choix à la femme de décider si elle veut enfanter ou non et pour une toute autre raison que celle de " guérir " ou améliorer les souffrances causées par cette maladie qui en plus provoque la stérilité…
Bon courage à toutes !
Hera "
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