Géraldine - Message d'espoir

Bonjour,

Je m'appelle Géraldine et j'ai 29 ans. Je souhaite témoigner de mon expérience avec cette maladie.

J'ai été réglée à l'âge de 15 ans et tout de suite j'ai eu des règles hyper douloureuses. J'avais toujours mal au ventre lorsque j'étais enfant, mais l'on me disait que c'était les intestins (il y avait de la colopathie dans la famille) ou alors que c'était peut-être un kyste sur les ovaires. Aucun examen complémentaire. Je prenais donc des anti-douleurs au moment des règles et j'attendais que ça se passe.

Comme j'avais des cycles irréguliers, la gynéco que j'ai vu à 18 ans m'a mise sous pilule. Ça m'a soulagée pendant un temps car du coup les règles étaient moins longues et les douleurs aussi. Je me suis mariée à 20 ans et plus j'avançais plus les règles étaient douloureuses, accompagnées de diarrhées et de douleurs intestinales sévères. Le médecin traitant qui me suivait me disait que comme tous les organes étaient proches dans le ventre, il suffisait d'une inflammation pour se répandre à d'autre organe. Aucun examen en vue.

Je suis tombée enceinte à 22 ans, tout de suite après l'arrêt de ma pilule, le début de la grossesse a été très douloureux, on pensait même à une grossesse extra-utérine. J'ai été hospitalisée une semaine, j'ai subi toute une batterie d'examens : rien, on m'a donné un traitement d'oestrogènes. Aucun diagnostic sur l'origine des douleurs et jamais l'endométriose n'a été évoquée.

Comme tout le monde le sait la grossesse calme la maladie, j'ai donc ressentie une amélioration après mon accouchement et ce pendant 1 an environ. Et puis là les douleurs se sont faites plus intenses que jamais si bien que je devais rester allongée au moins 2 jours avec un ventre énorme, une fatigue hors du commun, irritabilité.... De plus je ressentais de plus en plus de douleurs au moment des rapports sexuels. Mais bon cela paraissait normal aux yeux des médecins puisque l'on me prescrivait de l'Ibuprofène (le Paracétamol étant inefficace) sans plus de questionnement.

En mars 2003 j'ai commencé à subir des crises aiguës de douleurs dans l'abdomen du coté droit. Régulièrement je suis hospitalisée d'urgence sous l'effet des crises pour être traitée par intraveineuse car je vomis, j'ai la diarrhée, rien ne passe et rien ne me soulage. Alors mon généraliste me fait passer diverses échographies, radio, prises de sang pour éliminer la thèse de la vésicule biliaire, estomac....

Puis on s'est penché, après élimination, sur le côté gynécologique. C'est lors d'une échographie pelvienne, qu'une échographe pose la question : suspicion de kyste d'endométriose sur un des ovaires. Là mon médecin m'envoie au CHU, vers un chirurgien obstétrique.

Le chirurgien en question, très dynamique, me dit après le rendez-vous en janvier qu'il me fait une coelioscopie en février pour voir ce qu'il se passe. Le verdict après la coelio : endométriose sévère de stade IV avec adhérences de tous les organes dans le ventre "c'est le bazar dans votre ventre !".

Premier choc et première fois que j'entends parler de cette maladie. Par la suite je suis mise sous Décapeptyl pendant 3 mois. Avec tous ses inconvénients, mais je choisis de prendre des compléments au soja qui me soulagent des effets indésirables (sauf de la prise de poids). A peine la ménopause chimique terminée que le mois suivant, au moment de mes règles et pendant des vacances à 700 Km de chez mois j'ai une crise plus douloureuse qu'avant et je suis hospitalisée et reste couchée quasiment une semaine sans pouvoir avaler quoi que ce soit. Rebelote en septembre, octobre je passe une hystérographie et mon chirurgien décide d'intervenir à nouveau par coelio en novembre. Là il est question de pratiquer une ablation d'une trompe pour donner un maximum de chance à une FIV (puisque c'est son leitmotiv depuis le début). Au réveil de la coelio, il me dit que la maladie a beaucoup progressé, comme une revanche de la première intervention et qu'il a dû m'enlever les 2 trompes : 2nd choc. Il a fallu accepter le fait que je n'aurai plus d'enfant puisque je ne souhaitais pas passer en FIV (j'avais assez souffert comme cela). Un mois après mon intervention, juste avant que la nouvelle injection de Décapeptyl ne fasse effet, nouvelle crise, urgences gynécologiques et j'ai failli passer noël à l'hôpital, je suis sortie le 24 décembre pour "comater" pendant les fêtes. Pendant les 3 premier mois de 2005 j'ai passé plusieurs examens : coloscopie (bloquée à 40 cm), coloscanner, entéroscanner, IRM, qui ont révélé la présence d'un nodule d'endométriose dans l'intestin (au niveau du sigmoïde avant le rectum), nodule de 3 cm obstruant quasiment tout le passage. Je souffrais depuis quelques temps de constipation sévère.

A l'issue des examens mon chirurgien me dit qu'il souhaite m'opérer pour enlever le nodule de l'intestin ainsi qu'un ovaire abîmé. Moi je lui dis que je n'ai pas l'intention de passer ma vie à l'hôpital ou en intervention chirurgicale et que je souhaite subir une hystérectomie pour recommencer à vivre normalement. Lui me répond que l'hystérectomie chez une femme jeune ne peut pas être faite (sauf danger de mort) pour des soucis essentiellement juridiques (les médecins ont peur des poursuites judiciaires éventuelles), que cela revient à une mutilation et que je dois tenter la FIV d'abord avant d'envisager une telle option. Moi je lui réponds que ma décision est prise, que tout est clair pour moi et que presque 15 ans de souffrance me suffisent amplement et que je dispose de mon corps comme je l'entends. Il n'était pas du tout d'accord, mais me dit que si mon utérus est abîmé il accèdera à ma demande.

Nous programmons l'intervention pour juin 2005, il sera accompagné d'un chirurgien viscéral, l'opération a durée un peu plus de trois heures. Tout s'est bien déroulé. Le chirurgien est venu me voir le surlendemain et m'a annoncé qu'il avait effectué deux résections de l'intestin : une au niveau de l'intestin grêle (des nodules sur 10 cm) et une au niveau du sigmoïde (je suis passée de peu à côté de la poche anale), ainsi qu'une hystérectomie totale car l'utérus ne ressemblait plus qu'à une masse informe et que les 2 ovaires étaient noirs donc irrécupérables.

Je n'ai pas été choquée outre mesure puisque je m'étais préparée à cette éventualité, je suis donc actuellement en convalescence chez moi. Je suis très fatiguée mais je me sens mieux chaque jour, je mange de tout (presque) et j'attends avec impatience le moment où j'aurai recouvert toutes mes forces.

Je souhaitais vous faire partager mon expérience pour vous encourager dans le sens où il y a des médecins compétents, qu'il faut poser des questions et vous faire entendre quitte à être insistante sur ce que vous voulez ou non. Moi aussi je suis déçue de n'avoir pas été dépistée plus tôt, mais il ne faut pas perdre espoir. Il faut parler de cette maladie encore inconnue autour de nous pour qu'enfin elle soit prise en considération pour la recherche mais aussi pour la prise en charge de la souffrance. Egalement pour qu'elle soit reconnue comme invalidante dans certains cas et indemnisée comme telle.

Bon courage à toutes.

Géraldine

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