Francine - Diagnostic posé mais mauvaise prise en charge.

Bonjour,

Je tiens d'abord à vous remercier d'avoir créé ce site, il est essentiel pour le moral qui est soumis à dure épreuve par cette maladie. En 1999, suite à un diagnostic d'entorse lombaire et d'une résonance magnétique, j'ai passé une écho. D'après le gynéco le kyste ovarien était dû à mon cycle menstruel.

Mes douleurs lombaires se sont propagées au niveau du pubis. Rencontré même une rhumatologue qui n'a pu déceler de rapport entre mes douleurs lombaires et mes douleurs pubiennes accentuées lors de mon ovulation et surtout de mes menstruations.

Fait physio, chiro pour reprendre le travail à temps plein (après avoir appris à vivre avec anti-inflammatoire et avec surtout la douleur (ce n'est pas humain mais la médecine ne l'est pas toujours non plus). Je me suis entraînée, j'ai changé mon alimentation (moins de sucre, de gras, de viande rouge) au printemps de cette année j'ai eu des douleurs au côté gauche, problème de digestion, et lors d'activités physiques j'avais souvent un point du côté gauche.

Suite à la prise antibiotique pour une grosse sinusite, j'ai commencé à avoir de petites nausées, digestion lente, constipation. 13 juillet, sans avoir passé de culture d'urine (ce n'est plus obligatoire) j'ai eu de mon généraliste 8 jours d'antibiotiques pour une infection urinaire, mais rien à faire besoins fréquents et abondance d'urine. 28 juillet me présente aux urgences (j'ai été chanceuse) car le lendemain échographie et le surlendemain RV avec urologue (un RV avait été annulé). L'uro me fait passer un scan abdominal et pelvien, tout est normal. 19 août, Urologue passe une cystoscopie de 15 minutes et vessie semble normale pas le profil pour une cystite interstitielle, me réfère en gynéco pour vérifier kystes ovariens vu au scan.

7 sept, RV avec le même gynéco qui a passé mon écho en 2001, dit endométriose possible après un simple examen gynécologique, utérus très sensible au toucher ainsi que les ovaires. Lui dit autres symptômes, mais ça n'a pas de rapport pour lui. 14 sept fait passer un lavement baryté pour écarter problème au colon. Possibilité de résidu fécale dans le bas du colon ???, c'est mon généraliste qui a écouté le rapport du radiologue en premier, mais une semaine plus tard secrétaire du gynéco m'appelle pour dire que tout était normal ????

Mon généraliste est persuadé que la cause de toutes ces douleurs est due à ma grosse entorse lombaire et que je suis allée en gynéco pour rien, trouve que ça commence à faire pas mal d'examens. Au Québec c'est gratuit mais il y a eu de l'abus et notre système de santé a des lacunes.

Le 1 octobre opération pour une laparoscopie avec possibilité d'enlever utérus et ovaires, la totale que vous appelez. Au réveil cicatrice de 6 pouces (15 cm.) plus d'utérus plus d'ovaires, j'ai 48 ans et grand-mère 2 fois alors on s'en fout. Mais problème urinaire, toujours envie mais en petites quantités, découragée les douleurs à la vessie sont encore là. Le gynéco me dit que j'avais beaucoup d'endométriose dans la cavité pelvienne, même sur uretère gauche qu'il n'a pu brûler pour ne pas endommager celle-ci. J'ai dû avoir les sondes pendant 4 jours car je ne vidais pas ma vessie, j'ai réussi à voir l'urologue pendant les 5 jours à l'hôpital. Après un examen d'urine j'avais une infection urinaire due à la sonde....

Prescrit encore antibiotique, je préfèrerais ne plus avoir à en prendre car mon système immunitaire doit en souffrir, mais il faut ce qu'il faut. Le gynéco dit que mes problèmes à la vessie et à l'estomac, (avant l'opération je prenais 4 pouces (10cm) de tour de taille et 3 pouces (7 cm) au niveau de l'estomac, c'est douloureux car la peau et les côtes deviennent douloureux) se sont deux autres problèmes différents. L'endométriose ne se propage pas aux autres organes et elle va sécher et disparaître après quelques temps. L'urologue va me faire passer des culture d'urine aux 2 semaines pendant 2 mois. D'ailleurs il m'a fait calculer la quantité et la fréquence de mes mictions avant ma cystoscopie un peu plus de 3 litres, 21 fois dont 6 fois la nuit, pas facile de se reposer.

Retour à la maison après consultation sur Internet je découvre que ce n'est pas tout à fait ça. L'endométriose ne semble pas sécher et mes envies fréquentes ont repris, je me lève que 2 fois grâce à des somnifères. J'ai des problèmes de constipation et de digestion il est vrai que le fer à cause anémie suite à l'opération et les anti-douleur n'aident pas. Là je viens d'enlever mon pansement, et on dirait bien que je fais une petite infection à ma plaie, une chance cet après-midi j'ai un RV avec mon généraliste pour vérifier dose d'antidépresseur car je suis en arrêt de travail pour burn-out depuis fin mai et comme ma santé s'est détériorée depuis. Mais j'en ai profité pour régler beaucoup de problèmes personnels surtout au travail j'ai dit à mon patron ce que j'avais sur le coeur, j'ai pardonné de veilles rancoeurs, la hargne et la rancune ne font pas bon ménage avec la maladie, elle en est souvent la cause. Désolée d'avoir écrit autant mais c'est mon premier contact sur le net et j'en avais gros sur le coeur et merci de me répondre. La vie est belle et je veux continuer à en profiter et ça irait mieux si je savais à quoi m'en tenir. Merci à toutes d'être là pour chacune d'entre nous, Très sentimentales ces derniers temps, la ménopause....

Francine

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