Fanny - Des mois de douleurs et enfin le répit.

J'ai 27 ans, mon histoire a commencé il y a 3 ans à un moment difficile de ma vie. J'avais des douleurs extrêmement violentes au moment de mes règles (contractions de femme enceinte), et chaque pied posé à terre résonnait comme un coup de gourdin. Je ne me suis pas alarmée pensant que ç'était psychologique.

Un an se passe, ma vie me plaît et les douleurs persistent et les jours de répit s'amenuisent : les douleurs s'intensifiaient et apparaissaient 18 jours par cycle.

Contractions d'une violence extrême, douleurs insoutenables pendant les rapports sexuels, hurlements de douleurs pour aller au toilettes et pour uriner, coups de poignards, lacérations...

La Surgestone (progestatif) accentue mes douleurs, rien ne me soulage. Je passe alors écho pelvienne, coloscopie, transit du grêle et vient enfin la coelioscopie. On découvre un petit nodule d'endométriose sur la vessie.

Je me crois sauvée, je prends une pilule en continu et mon état empire. Je me cache au travail pour souffrir dans mon coin, les douleurs m'irradient les reins et les jambes, je ne tiens plus debout. Je finis épuisée, à ne plus pouvoir marcher, ne plus supporter les transports, les vibrations, ni même une main posée sur mon ventre. Je finis aux urgences : je dois repasser une écho, et faire une IRM. Mais ma gynéco refuse et me mets sous Lutényl (autre progestatif). Après avoir eu de la Lamaline, Diantalvic, Antarène, PropofanS mon état empirait toujours, je ne pouvais plus marcher, je souffrais le martyr.

J'ai la chance d'avoir des collègues de travail très compréhensifs puisque voyant mon état se dégrader mon chef m'a renvoyée chez moi.

Ma gynéco ne mesure pas l'intensité de mes douleurs mais me tourne vers un grand spécialiste qui me fait passer une IRM une écho endo-rectale car on soupçonnait la présence d'endométriose entre la paroi du vagin et de l'intestin (invisible à la coelio). Après 4 mois d'arrêt maladie, on me met sous Enantone (ménopause artificielle).

Une fois le traitement démarré les douleurs s'accentuent car le taux d'estrogène augmente le 1er mois (depuis 4 mois je ne pouvais plus m'asseoir ni marcher). Même couchée je souffrais le martyr du soir au matin, avec l¹impression qu'on me déchirait les organes et qu'on m'enfonçait un tube en métal dans l'urètre avec des lames de rasoir qui tournaient sur elles-mêmes. Je hurlais de douleur dans un oreiller je m'écroulais à terre, j'avais l'impression de mourir.

A chaque déplacement en voiture j'avais l'impression qu'on me tranchait en deux.

Sans parler du traitement que je ne supportais pas : vision floue, vomissement jusqu'à 8 fois par jour et ce à chaque nouvelle piqûre ! Seule l'acuponcture me soulageait (j'ai pu redormir allongée ce qui m'étais difficile). Ce cauchemar a duré 3 mois.

Etrangement, dès le début du traitement certaines douleurs persistaient et d'autres disparaissaient : j'ai eu 2 rapports sexuels sans douleurs (ou si peu). Mes douleurs ont disparu du jour au lendemain après 1mois 1/2 de traitement puis sont revenues de façon fulgurante. Le traitement m'a dévastée, mais a finalement eu raison de la maladie.

5 jours avant la fin du traitement toutes les douleurs, ou presque, ont disparu. J'ai remarché du jour au lendemain (jusqu'à 2h de marche par jour). J'ai repris mon travail il y a 1 semaine après 6 1/2 mois d'arrêt et de souffrance atroce à souhaiter qu'aucune autre fille ne vive ça.

Aujourd'hui j'attends que mes règles reviennent pour démarrer une pilule progestative mini dosée pour stabiliser mon état. Je ne suis pas à l'abri d'une rechute mais je veux y croire. J'ai toujours quelques douleurs mais ma vie est transformée. Le spécialiste lui-même trouve mon parcours incompréhensible.

A cela il a fallu ajouter la douleur psychologique : ma pharmacienne se prenant pour un médecin décrète que je suis au stade le plus grave de la maladie (c'est le contraire) et qu'on m¹enlèvera le ventre, que je n'aurai pas d'enfant. Même le médecin de la sécurité sociale s'est permis de me le dire. Sans oublier la peur de ne pas s'en sortir

Je trouve ces comportements inadmissibles. Je vous rassure les filles, l'Enantone ne rend pas stérile, ne vous laissez pas abattre.

Bon courage à toutes. On commence enfin à entendre parler de la maladie !!

Fanny

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