Emmanuelle - Seulement 22 ans et déjà une grande maturité dans la maladie.

Bonjour,

Je tenais à remercier tous ceux et celles qui ont fait qu'une telle association et qu'un tel espace d'information, d'écoute existent. C'est en effet grâce à vous que j'ai découvert que mes problèmes gynécologiques avaient un nom : l'endométriose.

Cela fait quelques mois déja que j'ai fait votre "connaissance", mais je n'étais jusque là pas prête à parler de mon histoire, parce que trop récente, trop douloureuse, trop difficile à accepter du haut de mes 22 ans. Je vais essayer de résumer mon parcours en la matière de maniere non fastidieuse, je l'espère. Je ne suis, je pense, qu'au début de mes démêlés avec la maladie et j'admire toutes celles qui se battent depuis des années et je ne peux que leur adresser ma compasion et mes encouragements.

Mes premiers dysfonctionnements gynécologiques sont apparus il y a 3 ans 1/2 , après la disparition soudaine de mon père, dont j'étais très proche. Moi qui jusque là était réglée comme une pendule, je n'ai pas vu venir le changement d'heure ! Mes cycles étaient un peu perturbés mais sans aucune douleur, mon généraliste a mis cela, à raison, sur ma très grande contrariété de l'époque.

Puis sont apparus des saignements anarchiques et continus quelques mois plus tard (des pseudo-règles en permanence, pas vraiment marrant !). Je passe une echo vaginale en juin 2003, la radiologue peu fine me fait part de ses remarques pendant l'exploration... "mais c'est bizarre à votre age ! on dirait que vous avez pris la pilule pendant 20 ans ! je pense que vous avez une atrophie endométriale!"... déja je te rappelle que je n'ai que 21 ans donc la pilule ca peut pas faire 20 ans et j'ai une "quoi" ??? Devant mes questions timides, elle laisse échapper des bribes de phrase desquelles je distingue les mots "muqueuse, nidation.." Je sors de cette entrevue me pensant stérile et je rationnalise : pas question de m'en tenir à cette anti-psychologue. Je fonce vers mon généraliste qui me rassure (ou plutot tente de me rassurer) en me parlant de déficit hormonal. Me voilà à ce stade angoissée sur cette partie de mon corps : mais que se passe t-il la dedans ? pour le trouver on joue aux apprentis sorciers en me faisant essayer des nouvelles pilules : on aura appris que je ne supporte pas le Trinordiol et que les autres moins dosées n'arrêtent pas mes saignements en totalité (j'ironise mais je pense normal de la part de mon médecin d'avoir fait ces tentatives). Dans le même temps mon gynéco se livre à des examens on ne peut moins approfondis (biopsie du col, etc) qui ne donnent rien de concluant. Je ne connais toujours pas la cause de ces saignements intempestifs.

Ensuite, on découvre par hasard du sang dans mes urines, donc écho rénale qui à part montrer du gris ne délivre aucun secret... là, nouvelle interrogation: que vient faire ce sang dans mes urines ? Je commence à angoisser sévère, toute la zone du bas ventre semble se révolter ! Et je me dis peut-être un peu tard qu'il faudrait que je liste tout ce qui ne va pas à ce niveau-là. Je commence la ronde d'inspection : "tu n'as jamais dit que tu avais une défécation douloureuse pendant tes règles ni que tu avais une gène ponctuelle avant des rapports sexuels ?". Eh oui, cela peut paraître stupide mais ma pudeur m'avait interdit de confier ces maux à mes médecins, je leur avais trouvé mille raisons d'exister et donc je vivais avec pensant que c'était normal, pas de quoi alerter. Grosse erreur, mademoiselle !!

Toute l'accumulation de petits signes m'ont pour le coup mise en alerte : me voilà sur Internet entrant mes symptomes sur un moteur de recherche (ils ont décidément réponse à tout ceux-là !) et la même maladie revenait invariablement. J'ai alors visité le site EndoFrance, quelle délivrance et quelle peur en meme temps. Je présentais des symptômes significatifs, pour moi le diagnostic était le bon mais je l'ai soumis prudemment à mon gynéco en l'informant des symptômes dont il n'était pas au courant. Il n'a pas exclu mon hypothese et m'a mise sous Lutényl en juin 2004. Je suis revenue le voir en octobre et il a confirmé le diagnostic. Après avoir était soulagée de mettre un mot sur mes maux justement, je suis aujourd'hui paniquée devant ce même mot. Mon traitement actuel est le Décapeptyl à tester jusqu'en janvier et à renouveler une fois si nécessaire. Et après ? Il va se passer quoi après ? grande question !

Voilà où j'en suis avec l'endométriose, je ne sais pas quel visage elle a, je ne sais pas quels organes elle a atteint ni avec quelle sévérité. Il me faudra patienter, chose pour laquelle je suis peu douée, pour enfin SAVOIR.

Grâce à ce site j'ai pu avoir un début de réponse et être dignostiquée jeune, mon gynéco et mon généraliste me soignent physiquement mais ignorent la dimension psychologique de ma situation malgré mes appels (je dis tout désormais même ce qui me paraît anodin, mon précédent silence m'a servi de leçon !). Mais c'est le néant ! Quand je dis à mon gynéco que le Lutényl m'a fait prendre 4 kilos (soit un kilo par mois, à ce rythme là il valait mieux changer ! et pour quelqu'un comme moi qui a eu des problemes avec son poids et qui a réussi à le maintenir pendant plusieurs années c'est un peu démoralisant !) ou encore que j'ai une baisse conséquente de ma libido (ca pèse un peu sur mon couple), sans oublier les sautes d'humeur (chères à mon entourage) et qu'il me répond "il faut en passer par là pour guérir !" y a de quoi être en colère !! Eh oui en colère parce que si je sais une chose sur l'endométriose c'est que c'est une maladie capricieuse qui aime bien se rappeler à notre bon souvenir quand bon lui semble ! Même s'il y a des cas qui ne récidivent pas, qu'on ne me parle pas de guérison comme généralité !

Je pense qu'aucun médecin ne se rend compte combien cela peut être difficile à 22 ans de se savoir en ménopause artificielle et de ne pas connaître précisément l'état de la maladie. Je le vis assez mal comme vous toutes j'imagine. Surtout que dans mon cas je le vis comme une double peine, étant convaincue que l'origine psychologique de la maladie n'est pas négligeable et est intimement liée au traumatisme que j'ai vécu il y a 3 ans 1/2. J'aimerais que les docteurs comprennent qu'on parle ici de ce qu'une femme a de plus intime, de plus précieux, à savoir son devenir de mère. Je n'ai jamais imaginé ma vie future sans enfant, et le fait que cette maladie puisse, dans le cas le plus grave, m'empêcher d'en avoir est terrorisant. Je suis plutôt d'un tempérament optimiste donc je vais aller de l'avant et ce qui doit arriver arrivera de toutes façons quoique je fasse, pense ou dise.

Je vous remercie toutes encore parce que le réconfort je le trouve en quelque sorte auprès de vous, de vos témoignages et, même si certains m'effraient pour l'avenir, ils me touchent tous et me donnent du courage, de l'espoir, m'aident à relativiser et à ne pas m'appitoyer sur mon sort.

Je suis heureuse d'avoir franchi le cap du témoignage, d'avoir pu partager mon histoire avec vous, de la même manière que vous avez partagé les vôtres avec moi.

Je vous dis à toutes MERCI, à très bientot

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