Corine - Endométriose ovarienne, pelvienne et sigmoïde.

J'ai 28 ans et mon endométriose a été diagnostiquée en décembre 1999.

Depuis mon enfance je souffre de maux de ventre importants qui se sont aggravés avec l’âge. Mes règles étaient douloureuses mais supportables jusqu’en 1997 (je prenais la pilule depuis 1990), j’étais suivie régulièrement et faisais un frottis annuel. Avec cela, je pensais prendre toutes les précautions nécessaires pour ma santé.

En 1997/1998, mes règles sont devenues très douloureuses. La gynéco qui me suivait m’a donné du Brufen (qui ne me faisait rien) en me disant ce n’est rien, c’est normal... Dans les mêmes moments, j’ai commencé à avoir des saignements au niveau du nombril. Surprise et inquiète, j’ai consulté mon médecin généraliste qui m’a dit : "ce n’est rien, ton nombril est profond, le cordon a été coupé trop court à la naissance il faut juste nettoyer, ce n’est certainement qu’une petite veine". Donc je ne me suis pas inquiétée plus que cela, tout en trouvant cela relativement bizarre. Je n’avais jamais entendu parlé de cela auparavant.

En septembre 1998, suite à des douleurs au niveau du nombril je fus opérée d’une hernie ombilical. Là, RAS. Je me suis mariée en juin 1999. Nous avions décidé d’avoir un bébé, alors j’ai arrêté la pilule. Quinze jours après, j’étais hospitalisée en urgence pour des maux ventre violents. J’étais pliée en deux dans mon lit. A mon entrée, il n’y avait rien à l’échographie. Pendant une semaine, j’ai souffert, j’étais sous morphine. Evidemment, comme ils ne trouvaient rien les médecins osaient évoquer le facteur psychologique. Cependant, au bout d’une semaine, on m’a refait une écho et là, un kyste de 7 cm était sur l’ovaire droit. J’ai eu une coelioscopie en urgence, diagnostic kyste corps jaune avec torsion sinon RAS...

Ayant déménagé depuis peu, j’ai dû trouver un nouveau gynéco. Je l’ai consulté en juillet, il m’a demandé de faire ma courbe de température, ce que j’ai fait pendant trois mois. En novembre, j’avais un retard donc je l’ai consulté et là, grande déception j’avais de nouveau un kyste, mais cette fois sur l’ovaire gauche ; coelioscopie programmée pour le 21 décembre, finalement cette coelio fut convertie en laparotomie.

Diagnostic : endométriose ovarienne, pelvienne et sigmoïde. Le chirurgien m’a fait une laparatomie car il a craint un cancer de l’ovaire, de là je me dis que finalement j’ai quand même de la chance... Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et c’était mon cadeau de Noël 1999. Je ne me suis jamais sentie aussi mal, j’avais l’impression que l’on m’avait amputée de quelque chose de vital pour mon existence, je me sentais seule et affectée d’une tristesse que je n’aurais jamais imaginée. Je souffrais physiquement mais la souffrance morale était bien au delà. Cette nuit de Npël, je m’en souviendrai toute ma vie...

Fin janvier 2000, j’ai consulté le chirurgien pour la visite post opératoire. Qand il a voulu regarder ma cicatrice, il s’est aperçu que mon nombril saignait. Là, il a regardé et m’a dit que j’avais tout simplement un kyste d’endométriose au niveau de l’ombilic, que nous ferions une opération locale pour l’enlever en février, mais que bien sûr il était possible qu’il y en ait en dessous et dans ce cas il faudra un jour réopérer. Effectivement, les saignements du nombril étaient toujours présents au moment des règles.

J’ai commencé l’Enantone 3.75 mg tous les 27 jours en janvier 2000 pour neuf mois. En novembre 2000, j’ai passé une hystérosalpingographie (une horreur). Suite à cet examen, il s’est avéré qu’il était préférable que nous fassions une FIV car une grossesse naturelle était peu probable et surtout que le risque serait une grossesse extra-utérine. Le premier rendez-vous eut lieu en janvier 2001, la première FIV en avril avec un échec, les embryons ont bien été implantés mais sont partis, les douleurs ont commencé le matin du 13e jour, j’ai commencé à perdre du sang, et dans la nuit suivante les douleurs sont devenues insupportables, ni l’hôpital ni la clinique ne voulait nous prendre. Donc mon mari a appelé directement mon gynéco à son domicile, il était quand même dans les 1h du matin, il m’a fait une écho en urgence à son cabinet, un embryon était encore attaché mais était en train de partir...

De mai à septembre 2001 j’ai dû reprendre une pilule, non en moyen de contraception mais en temps que médicament. En septembre nous avons tenté une deuxième FIV. Au bout d’une dizaine de jours d’injection de Decapeptyl, nous avons dû tout arrêter, un kyste était apparu sur l’ovaire droit. Suite à cela, j’ai eu une poussée d’endométriose comme jamais auparavant, donc re-pilule. En octobre, un deuxième kyste est apparu sur l’ovaire droit (douleurs très violentes comme pour ma première coelio), les deux kystes ont été ponctionnés trois jours après, diagnostic OMPK (Ovaires polykystiques). Ces deux kystes sont revenus en novembre et décembre alors que j’étais sous pilule en novembre et que j’avais repris l’énantone en décembre… Deuxième FIV en avril 2002, pas d’interruption d’énantone depuis décembre 2001, il restait un kyste important qui a été ponctionné en même temps que les ovocytes. Malheureusement l’échec fut le même que pour la première (sauf que cette fois deux embryons étaient encore là à l’écho). J’ai repris l’énantone en mai, un kyste est quand même réapparu sur l’ovaire gauche.

Voilà. Aujourd’hui, je ne sais pas si je vais devoir subir une coelio... Les médecins sont positifs malgré tout, donc je me dois de mener ce combat. Je le mène parce que j’ai toujours espoir d’offrir, un jour, le plus beau des cadeaux à mon mari : un bébé. Peut-être ma façon de le remercier d’être toujours près de moi malgré toutes nos souffrances.

Cependant je ne m’acharne pas. Je continue car les médecins sont positifs, que statistiquement nous sommes dans la norme. C’est difficile d’entendre parler de statistiques quand nous souffrons, mais il est évident qu’ils sont bien obligés de tenir ces statistiques, même si dans ces moments là on a l’impression qu’ils oublient notre douleur. Par contre, le jour où l’on me dira qu’il n’y a plus d’espoir par l’aide de la médecine et que seule la nature peut en décider autrement, là je m’arrêterai.

Nos histoires, nos souffrances se ressemblent. J’ai été contente de découvrir l’association, de voir que je ne suis pas seule, mais j’avoue que j’ai toujours mal de savoir que d’autres personnes souffrent, à l’identique, de cette saloperie de maladie !

Aujourd’hui nous nous devons d’apporter nos témoignages, pour que toutes les femmes susceptibles d’être atteintes de cette maladie ne restent pas des années à souffrir sans savoir. Pour que les médecins mesurent l’ampleur de notre souffrance et que la recherche agisse, afin qu’un jour on puisse nous guérir.

L’association est notre voix, à nous de la faire vivre.

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