Claire - Endométriose pelvienne et ovarienne.

J'ai 33 ans. En 95, on a découvert un kyste sur un de mes ovaires. Ils ont décidé de me faire une ablation de l'ovaire. Seulement j'aime bien faire des farces alors quand ils m'ont ouverte ils ont eu droit à une "pochette surprise". En fait, les deux ovaires étaient touchés. Donc ils ont tout gratté.

Après l'opération, je vois un jeune médecin débarquer dans ma chambre pour me parler du traitement. Moi je ne comprenais rien, on ne m'avait jamais dit qu'il y aurait un traitement ! Après un petit moment on m'a expliqué que j'étais atteinte d'endométriose, que les traitements actuels étaient déjà connus pour leurs effets et on me demandait si je voulais bien faire un essai thérapeutique. Comme j'étais flagada dans mon lit d'hôpital et que le jeune médecin revenait à la charge pour me demander mon accord, ben j'ai dit oui pour qu'il me laisse tranquille !

Donc pendant six mois j'ai été sous Leuproréline et en période de ménopause. Quelle joie : des bouffées de chaleur à n'en plus finir, irritable. Enfin bon : le bonheur parfait. Sans compter l'humiliation à la pharmacie quand les pharmaciennes se disaient qu'il devait y avoir une erreur sur la prescription puisque le médicament concernait les femmes ménopausées et qu'il a fallu que je dise devant tout le monde que justement je l'étais mais de façon artificielle.

Ce sont les bouffées de chaleur qui ont été très éprouvantes : pendant les derniers temps, c'était toutes les 5 mn et ça durait environ 3 mn en comptant la "chaudière" et le "refroidissement", et ce jour et nuit. J'étais à bout et je ne voulais plus suivre le traitement, le médicament contre les bouffées ne faisait rien et le jeune médecin n'en n'avait rien à faire ! Je n'étais qu'un numéro dans ces essais !

A la fin du traitement il m'a dit avec un gros sourire que j'étais guérie et qui si jamais un jour j'avais des problèmes d'ordre gynéco, il ne fallait pas que j'hésite à le revoir ! Il aurait pu me dire que je n'étais pas guérie, qu'il fallait suivre un traitement permanent. Au lieu de ça il m'a laissée croire que c'était de l'histoire finie (sans doute pour voir au bout de combien de temps la maladie referait son apparition !).

En 98 j'ai recommencé à avoir des "symptômes" : constipation de retour, des douleurs dans le ventre mais pas aux ovaires. Je suis allée voir mon médecin généraliste qui m'a dit : "mais enfin, c'est normal d'avoir des douleurs, vous ne croyez tout de même pas que vous aurez toujours des règles sans douleur ?!". Dans un sens sa réaction ne m'a pas étonnée car je suis une anxieuse donc il a mis ça sur le compte de l'anxiété ! N'empêche que je connais mon corps !

Enfin bon, j'ai laissé courir mais les doutes étaient de plus en plus forts alors j'ai consulté un gynéco qui m'avait été conseillé. Il a regardé les ovaires sans rien constater. Moi je lui ai dit que c'était à l'abdomen et pas aux ovaires que je suspectais quelque chose. Il m'a alors dit "en tout cas aux ovaires il n'y a rien !". Donc il n'avait pas envie d'aller plus loin !

En 99 j'ai déménagé et j'en ai profité pour consulter à nouveau. J'ai été envoyée chez un très bon médecin échographique qui a tout de suite vu qu'il y avait une ligne suspecte à l'abdomen ! J'ai consulté un gynéco au CHU (après avoir fait choux blanc dans une clinique !) et j'ai été très satisfaite car il n'a pas fait une moue quand j'ai prononcé le mot "endométriose". Il m'a parlé librement comme pour toute autre chose. Il m'a fait un traitement de Luthényl, pendant un an.

Comme la ligne a disparu, on a réduit le traitement mais au bout d'un an j'ai recommencé à avoir des douleurs. En fait aujourd'hui ça fait 6 mois que j'ai à nouveau Luthényl "renforcé" pour de l'endométriose au niveau du vagin. Parfois je n'ose plus aller uriner tellement c'est douloureux. Je ne peux plus faire de vélo car le siège appuie trop sur le vagin et au travail la douleur se fait plus ressentir car je suis très souvent assise. Il m'a dit que dans un an il n'y aurait plus rien et que ça ne s'opère pas au niveau du vagin mais moi je me demande si ça va vraiment partir car je ne constate aucune amélioration ! J'espère qu'il aura raison !

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