Christine - Endométriose sévère à localisations multiples.

Je souffre des intestins et du dos depuis l'adolescence ; j'ai fait un début d'occlusion intestinale à 20 ans. Je suis restée 8 jours à l'hôpital. Les médecins étaient perplexes quant à la cause. On m'a dit que j'avais une colite spasmodique.

A 25 ans, un polype muqueux a été retiré de l'utérus par curetage, à la suite d'un changement de gynécologue et d'une hystéro-salpyngographie. J'avais auparavant eu un an d'antibiotiques, puis des immuno-globulines pour cause d'infections vaginales à répétition.

A 26 ans, un matin, je ne pouvais plus marcher. On m'a fait des piqûres de je ne sais quoi et je suis allée chez un kinésithérapeute faire des exercices formellement interdits dans mon cas. Il faut dire qu'on m'a fait attendre 3 ans pour un scanner du dos. On m'a parlé d'hernie discale L4/L5, mais je sais maintenant que la dernière vertèbre et son disque sont complètement usés et qu'il faudrait mettre une plaque avec des vis. Pour une telle opération, il vaut mieux attendre de ne plus pouvoir marcher.

A 30 ans, j'ai eu une laparoscopie en urgence car mes règles étaient bloquées et j'avais une douleur importante dans le sein droit ainsi que dans tout le côté droit. L'année précédente, j'avais vainement consulté un gynécologue pour saignement rectal anormal au début des règles. J'avais alors reçu une lettre m'affirmant que je ne souffrais de rien et que je n'avais aucune inquiétude à avoir. Bref, une consultation chez le psychiatre aurait certainement permis de guérir mes troubles. J'étais également considérée comme étant stérile car je ne prenais aucun moyen de contraception depuis 9 ans et je n'étais pas enceinte.

L'endométriose était enfin diagnostiquée, mais je ne sais toujours pas à quel stade. J'avais des kystes sur la trompe droite et sur les ovaires. J'ai ensuite eu des douleurs dans l'aine pendant plusieurs mois. Le gynécologue m'a affirmé que j'étais guérie. Il m'a prescrit du Clomid, traitement de stimulation ovarienne.

Et je suis tombée enceinte, à 32 ans, pour notre plus grand bonheur à mon mari et à moi. Vous parlez d'une grossesse : placenta praevia complet avec hémorragies toute la grossesse, contractions du début à la fin, vomissements perpétuels, fissure dans les membranes, infection au streptocoque... Je me suis gavée de médicaments : Duphaston, Prépar, Bérotec, Célestone, Valium et j'en oublie. On me faisait faire des trajets en voiture (50 kms aller-retour) avec d'importants saignements en prétextant que c'était des "règles anniversaire". On m'a dit que le placenta n'existait pas à 4 mois de grossesse et qu'il s'appelait le trophoblaste, donc ça ne pouvait pas être un placenta praevia. On m'a fait une amniocentèse pour fausse cause de retard de croissance, tout ça pour apprendre qu'on avait probablement cultivé les cellules maternelles, à cause du sang retrouvé dans le prélèvement. J'ai finalement été hospitalisée en urgence, à une heure du matin, 5 semaines avant la césarienne qui a eu lieu à 27 SA (5 mois et 3 semaines de grossesse) et pour laquelle on m'a fait attendre de 3H40 à 7H00 du matin en me donnant des suppositoires en plus du Baxter déjà à son maximum. Chez certains médecins, le petit-déjeûner est sacré.

J'ai finalement appris qu'on avait toujours cru que j'allais mourir (on m'avait mise avec les malades en fin de vie) ou du moins perdre le bébé. En fait, il n'y avait que mon mari et moi pour y croire! Notre fille, Estelle, pesait 1,2 kg et mesurait 40 cm. On ne lui a pas donné de Surfactant, produit que l'on donne à tous les prématurés pour permettre aux poumons d'arriver à maturité, prétextant que j'avais eu des piqûres de cortisone. C'est vrai : une piqûre la veille de la césarienne. Quelle aubaine !

Mon mari et moi avons vécu 2 ans en enfer pour sauver notre enfant (à huit mois, Estelle pesait trois kilos). Estelle est maintenant une petite fille de quatre ans comme les autres, hormis ses problèmes respiratoires. Elle a été sevrée d'oxygène à 5 mois, a récupéré d'une hémorragie cérébrale, de pneumonies, septicémie et autres maladies. Pour les poumons, qui vivra verra.

En fait, le problème consécutif à la laparoscopie s'est développé pendant la grossesse et la gynécologue m'a affirmé que c'était un problème d'urologie (écoulement de sang par l'uretère). J'ai, depuis, un nouveau gynécologue et vu un professeur à Bruxelles spécialiste de l'endométriose qui m'ont affirmé, après examen à l'oeil nu, que je n'avais plus d'endométriose. L'urologue, quant à lui, m'a dit après examens que je n'avais rien dans la vessie et que c'était un problème de gynécologie ! Que faire ? Recourir de nouveau à la ménopause artificielle. Non merci ! J'en ai "bénéficié" pendant deux ans (Orgamétril) sans savoir ce que j'avais réellement.

Actuellement, je mets, en période de règles, des serviettes périodiques extra longues (de l'uretère jusqu'à l'anus) et j'appréhende de travailler comme ça. Il n'y a même pas de cabinet de toilette au bureau ! J'aimerais avoir l'autorisation de manquer 2 jours par mois, mais qui le comprendrait ? Je recherche maintenant un gynécologue capable de faire et d'interpréter un IRM. Avis aux connaisseuses.

Entre-temps, j'ai été opérée, à 36 ans, de deux hernies inguinales (rare) et on m'a inséré un filet pour cause de faiblesse de paroi abdominale. Et tout ça en continuant à travailler car il faut bien vivre et préparer l'avenir d'Estelle.

Mon médecin généraliste m'a conseillé de ne pas "toucher" à l'endométriose car s'il reste un foyer, la récidive peut être encore plus forte. J'ai une amie qui a été opérée huit fois (stade V) et qui a un problème de coeur lié à l'endométriose. J'ai rencontré une personne atteinte d'endométriose qui a fait un décollement placentaire après avoir eu beaucoup de problèmes pendant sa grossesse, une autre qui a eu un bébé avec une malformation cardiaque attribuée à l'endométriose... Il paraîtrait qu'une grossesse améliore ou stoppe l'endométriose ? Il faudrait faire des statistiques...

Aux Etats-Unis, ils étudient également la perspective d'un lien entre hernie discale et endométriose, tout comme candida albicans et endométriose ou cancer et endométriose. Rien n'est prouvé, mais il y a une certitude : cette maladie n'est pas aussi bénigne qu'on peut le prétendre.

Quant à la douleur, ça fait longtemps que j'ai appris à la supporter. Après la césarienne, comme je me plaignais d'avoir toujours très mal au bout du 5e jour, on m'a dit que j'aurais dû réclamer des anti-douleurs. J'ai alors compris que je n'avais rien eu ! Je me suis fait une raison : il y a des médecins qui se battent avec vous et d'autres contre vous.

J'ai pris 16 kilos sur un an et je n'arrive plus à les perdre. Ma qualité de vie a diminué : je ne sais plus laver par terre par exemple. Heureusement, j'ai un mari formidable et une fille pleine de tonus.

Je fais régulièrement des sinusites liées elles aussi à l'endométriose et j'ai décidé de faire une cure de zinc pour renforcer le système immunitaire. J'ai également un reflux gastro-oesophagien qui me donne des pharyngites et pour lequel je viens de commencer un énième traitement.

Une vie passée chez les médecins, chirurgiens... D'ailleurs, souvent, on me demande si je suis du métier car j'ai beaucoup appris dans les hôpitaux. Tout ce que j'espère, c'est que l'endométriose n'est pas héréditaire. J'ai envisagé une autre hypothèse que personne n'a étudié jusqu'à présent : la maman qui ne veut pas de son bébé ou devant être soignée d'une quelconque affection pendant la grossesse n'aurait-elle pas pris une substance puissante pouvant dérégler le système immunitaire ou hormonal ?

Je vous prie de m'excuser pour la longueur de cet e-mail.

Bravo pour votre travail !

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