Céline - Endométriose pelvienne stade III

Mon histoire avec l’endo...

J’ai 22 ans et je suis atteinte de cette "foutue endométriose", sans doute depuis très longtemps mais découverte depuis seulement 2 ans. Je suis donc une "débutante" dans l’endo, mais elle me cause déjà des problèmes. Voici mon histoire.

1ères règles en 1992 : elles ont toujours été très douloureuses. Tous les mois c’était Antadys. Sans cachet, j’étais pliée en deux ou clouée au lit avec la bonne vieille bouillotte de ma grand-mère. C’était devenu une habitude et, à vrai dire, ça n’a jamais inquiété les différents médecins que j’ai pu rencontrer, ni moi d’ailleurs car c’est le cas de nombreuses femmes et on me disait qu’une grossesse arrangerait les choses.

1993 / 94 : pilule mini dosée pour douleurs pelviennes « genre pesanteur » au milieu du cycle avec découverte de micro kystes à l’ovulation. Avec du recul, c’était en fait déjà des signes mais à cette période là on ne me parle jamais d’endo, je n'ai que 14 ans.

1994 / 95 à octobre 1999 : cycles normaux, règles toujours douloureuses surtout la dernière année avec de nouveau apparition de douleurs pelviennes de plus en plus fréquentes, d’abord au milieu du cycle puis un peu n’importe quand et douleurs lombaires à l’effort.

Octobre 1999 : tout va très vite... Le 04/10, je suis arrêtée pour douleurs lombaires +++. Scanner lombaire normal. Le 15/10 : de plus en plus mal dans le bas du ventre avec irradiation dans l’aine. Echographie : gros choc pour moi, même la radiologue était paniquée. J'ai deux kystes sur l’ovaire gauche, de 6 et 4.5 cm : deux beaux pamplemousse !!! Le 16/10 : rdv gynéco et chirurgien en urgence. Pour eux, ce sont sans doute deux kystes fonctionnels, mais ils préfèrent faire une coelio plutôt que d’essayer de les résorber, d’autant plus que j’ai assez mal et que je voulais que ce soit réglé au plus vite pour manquer les cours le moins longtemps possible. Aujourd’hui, c’est un peu raté !!! 17/10 : coelio plus longue que prévue. Un kyste a déjà éclaté et ce ne sont pas des kystes fonctionnels : l’abdomen n’est pas joli !!! 18/10 : j’apprends par le chirurgien, que j’aperçois en coup de vent au bout d’un couloir, que je suis atteinte d’endométriose assez sévère, stade 3 (avec notamment déchirure ligamentaire) sans plus d’explication que ça. Ca va que je savais en gros ce que c’était que l’endo, sans savoir tout de même ce qui m’attendait par la suite.

Encore aujourd’hui, et pour très longtemps encore je crois, je me souviendrai de ce jour. Pour moi, à ce moment là, le grand souci c’est de pouvoir être maman mais aujourd’hui, même si ce désir reste très fort dans mon cœur, j’ai revu mes objectifs (si on peut appeler ça comme ça). En effet, aujourd’hui, je veux d’abord ne plus avoir mal et remmener une vie normale. C'est à dire avant tout, reprendre des études car même ça aujourd’hui c’est un problème.

Après l’opération les douleurs sont difficiles à gérer. Enanthone d’abord pendant 5 mois.

Début décembre 99 : visite de contrôle chez ma gynéco. Je commence à avoir moins mal mais les bouffées de chaleur dues au traitement sont insupportables. Elle me prescrit Provames : des oestrogènes. Ca me semble bizarre d’après le peu de connaissances que j’ai en bio et sur l’endo mais bon, je me dis qu’elle est gynéco et moi non. Effectivement très vite je n’ai plus de bouffées de chaleur mais...

Janvier 2000 : je ne suis toujours pas retournée en cours et de nouvelles douleurs pelviennes et lombaires réapparaissent comme avant l’opération. Ca fait peur et j'ai des pertes de sang douloureuses. Je revois ma gynéco qui me dit qu’il faut peut être mieux arrêter les oestrogènes et je cite "c’est vrai que les oestro dans l’endo ce n'est pas logique, mais j’ai vu dans un bouquin qu’on pouvait essayer de vous en donner à petite dose" : J’étais ravie !!!. L’écho est normale, pas de kystes de revenu, c’est déjà important. Pour elle, comme elle m’a souvent dit : "tout dort là-dedans". Là, on se dit : "je dois être ‘folle’, je ne comprends pas très bien comment je peux avoir mal alors que je suis ‘bloquée’ et pourtant..."

Février 2000 : je revois mon médecin généraliste, qui je dois le dire m'a énormément aidée pendant ces moments difficiles, même si il a le courage de me dire que ça le dépasse. On décide ensemble que j’aille voir un autre gynéco, pour avoir son avis, au CHU de Tours, où là-bas l’endo est leur quotidien.

Celui que je rencontre m’écoute, me considère comme une personne à part entière et non comme une patiente qui passe son temps à se plaindre et me dit (après avoir fait un bond de 2 mètres...) que vu tout ça il considère que l’efficacité des 4 piqûres que j’ai eues jusque là est faussée et qu’on repart à zéro pour de nouveau 7 piqûres d’Enanthone mais ce coup ci sans oestro.

Printemps 2000 : j’ai toujours mal, je viens d’avoir ma 2ème injection sans oestro. Evidemment, les bouffées de chaleur sont revenues, surtout la nuit. Mon année scolaire est définitivement stoppée mais ce n’est pas le plus important. Mon médecin généraliste m’a envoyé passer un IRM histoire de voir s’il n’y a pas de nouveaux dégâts dus à l’endo dans mon p’tit ventre. Résultat : pas de nouvelles traces d’endo extra-génitales (tout du moins visibles à l’IRM) ce qui est plutôt rassurant et "normal", vu l’Enanthone. Les traces d’endo qui n’ont pu être enlevées à la 1ère coelio sont "endormies", atrophiées donc invisibles. En revanche il y a de l’adénomyose (endométriose dans le muscle utérin) et des adhérences fibreuses à différents niveaux (ligaments larges, vessie, col utérin...) qui sont sans doute d’une part des séquelles de l’endo mais aussi dues à la coelio.

Juillet 2000 : on me fait une 2ème coelio pour voir où j’en suis et pour essayer de comprendre ce qui pourrait me faire mal. Résultat, les foyers d'endo ont énormément régressé. On retrouve toujours de l’endo au niveau du cul de sac de douglas et sur l’ovaire gauche.

Septembre 2000 : fin de l’Enanthone après 11 piqûres. De toute façon, on sait maintenant qu’on n'obtiendra pas mieux au niveau endo donc on passe aux progestatifs jusqu’en mars 2001 pour stabiliser l’endo. On suppose de toute façon que mes douleurs ne sont plus dues aux foyers d’endo mais aux conséquences de la maladie et des 2 coelios : adhérences, problèmes ligamentaires...

Printemps 2001 : je ne vais pas rester indéfiniment à avoir mal comme ça et à ne pouvoir quasiment rien faire de mes journées. Ce n’est pas très valorisant !!! Chaque déplacement est devenu une galère !!! C’est très dur de faire comprendre ça aux médecins et à notre entourage : à nous voir pour eux, on paraît en bonne santé, on passe donc facilement pour quelqu’un de douillet !!! Je décide d’aller voir un ostéopathe que je connaissais de part mes études de kiné. Il travaille par voies vaginale et externe. Il y a du boulot : rétractions musculaires, ligamentaires, adhérences, utérus très mal positionné, bloqué en rétroversion… Il fait du bon boulot et est le seul a m’avoir soulagée.

Au même moment je fais une hépatite médicamenteuse sous progestatif. On arrête tout jusqu’en août 2001, le temps que mon foie se régénère. Et là je fais la différence entre mes douleurs chroniques "mécaniques" et les douleurs d’endo qui reviennent avec les cycles. Après 18 mois de blocage, "la machine" n’a pas l’air de vouloir se remettre en route aussi facilement qu’on me le disait. Je comprends alors qu’en plus des douleurs, avoir un enfant risque d’être un problème après les longues périodes de blocage que nous connaissons.

Depuis août 2001, on tâtonne avec les traitements, que je supporte de plus en plus mal. Je suis actuellement sous une pilule mini dosée que je prends en continu mais je vais devoir changer car le blocage n’est pas suffisant et je fais de l’acné.

Je viens de passer un IRM à Paris : bonne nouvelle, l’endo est stabilisée et n’est pas réapparue malgré les 4 mois sans traitement. C’est une victoire. Par contre, pas de doute, mes douleurs chroniques sont bien mécaniques, les ligaments utero sacrés sont abîmés et mon utérus est très mal positionné : rétroversion et latérisation droite. Il comprime mes intestins, et le cul de sac de douglas n’existe plus : mon utérus touche au sacrum ! Et contre ça rien à faire, seul l’ostéopathie peut m’aider.

Ca fait deux ans que je suis en arrêt maladie. Il faut que je me fasse une raison. Kiné, ce n’est plus pour moi à cause de ces douleurs. Je fais des cours par correspondance pour reprendre une carrière dans le secteur social. Je prends soin de moi physiquement et psychologiquement.

Il y a des jours avec et des jours sans mais j’espère bien, même si l’endo a gagné une bataille sur moi, que je vais gagner la guerre, tout en sachant tout de même que la victoire n’est jamais définitive et que sans traitement la récidive guette à chaque instant. Et je crois que le plus important pour éviter au maximum tous ces problèmes est encore d’être diagnostiquée le plus tôt possible avant que l’endo ait fait trop de dégâts.

En espérant que la recherche médicale améliorera notre quotidien avec l’endo.

Désolée pour la longueur du témoignage et merci à toutes celles (et tous ceux) qui vont me lire.

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