Caroline- Endométriose pelvienne stade II.

Je m'appelle caroline et j'ai 29 ans. Cela fait deux ans et demi que je souffre d'endométriose et cela fait un peu plus d'un an que ma maladie a été dépistée.

Au début des premiers symptômes, j'avais des douleurs terribles dans le bas ventre ainsi que des saignements répétés en cours de cycle. Les gynécologues (j'en ai vu trois qui m'ont tenu le même discours) ont expliqué ces douleurs par la présence d'une infection vaginale somme toute bénigne et les saignements par le fait que ma pilule n'étais plus suffisamment dosée.

Avec un minimum de bon sens, j'avais peine à l'imaginer (surtout que l'infection avait disparu après un traitement d'antibiotiques) et lorsqu'un jour je suis sortie après une visite médicale de chez mon gynécologue sans pouvoir du tout marcher, j'ai décidé de prendre les choses en mains.

J'ai alors rencontré un autre gynécologue qui a immédiatement soupçonné de l'endométriose. Les choses n'ont alors pas traîné et j'ai rencontré deux mois après un chirurgien spécialiste d'endométriose qui au simple toucher a pu me dire que j'avais probablement de l'endométriose au niveau du ligament utéro sacré gauche. Un mois plus tard le diagnostic était confirmé par une IRM. Un mois plus tard, je subissais une coelioscopie.

Mon endométriose étant au stade II (et localisée au niveau du ligament utéro sacré et du cul de sac de douglas), le chirurgien n'a pas estimé nécessaire de me faire prendre des traitement hormonaux pour bloquer l'ovulation. Mon objectif étant par ailleurs de tomber enceinte, j'ai suivi cette décision et décidé de m'armer de patience.

Je suis tombée enceinte trois mois plus tard mais très vite, on a suspecté à l'échographie une grossesse extra utérine ou fausse couche (je ne saurais jamais à vrai dire qui avait raison parmi les différents diagnostics émis). Dans les faits, j'ai tout perdu naturellement et me suis retrouvée sans règles pendant près de deux mois.

Lors d'un nouveau cycle, je suis retombée enceinte et cette fois-ci, il semblait que l'embryon se développait normalement. A 11 semaines d'aménorrhée, alors que je commençais à y croire vraiment, on m'a alors annoncé que l'embryon était mort. J'étais désespérée mais en même temps, je me disais que ces deux grossesses devaient constituer un espoir pour l'avenir et devaient m'aider à lutter contre cette foutue maladie qui me pourrit la Vie et c'est peu dire !

En plus des douleurs chroniques qui m'ont amenée à interrompre toute activité sportive (moi qui faisais 17 km par jour en vélo pour me rendre à mon travail !!), je suis depuis deux ans totalement anémiée et je vis en permanence avec des vertiges (c'est chouette, j'ai toujours l'impression d'être en voyage puisque même assise ou allongée je me vois sur un bateau qui ne cesse de tanguer). L'absorption de fer n'y change rien et je suis par conséquent régulièrement en arrêt maladie car dans l'incapacité d'aller travailler.

Après avoir lu l'ensemble des témoignages, je me suis dit que désormais je n'étais plus toute seule et surtout que je n'étais pas si douillette que ça. Certains témoignages m'ont bouleversée et je trouve franchement révoltant qu'on laisse certaines femmes souffrir autant. Ce qui m'a également marquée dans ces témoignages, c'est la détresse psychologique de certaines personnes qui sont prêtes à accepter beaucoup de souffrance pour donner la vie.

Certains médecins heureusement commencent à acquérir des compétences dans cette maladie mais derrière la technicité, il n'y a pas pas beaucoup de place pour l'humanité. Les traitements de blocage que nous sommes toutes amenées à prendre un moment ou un autre nous aident peut-être à moins souffrir physiquement (et encore...) mais nous laissent souvent dans un état psychique déplorable (les hormones agissent sur l'humeur, nous font prendre des kilos et perdre un peu de notre féminité...). Et je ne m'attarderai pas sur le comportement de certains médecins qui évoquent sans aucun ménagement votre stérilité...

Depuis, ma deuxième fausse couche, la maladie a gagné du terrain. Je dois prochainement entamer un traitement de stimulation ovarienne mais j'avoue n'être guère optimiste. Je crois que la lutte contre cette maladie et l'infertilité se gagne aussi dans la tête (sachant surtout qu'actuellement aucun remède scientifique n'a été trouvé). J'ai recours actuellement à un psychosomaticien (la philosophie d'un psychosomaticien étant de considérer qu'il existe un lien entre le psychique et le physiologique). Certaines d'entre vous trouveront peut être une aide en adoptant ce type de démarche, d'autres non car chaque situation est bien évidemment très personnelle.

Le psychosomaticien que je vois a été choqué lorsque je lui ai parlé de stades de la maladie ; il m'a dit "on dirait que vous assimilez cette maladie à un cancer". Je lui ai expliqué que ces termes étaient employés par tout le corps médical. Néanmoins, cette réflexion m'a paru intéressante. Les mots ont leur importance et peuvent certaines fois aboutir à une dramatisation des esprits. Aujourd'hui, je ne banalise en aucune façon l'endométriose ; bien au contraire mais je sais que je ne mourrai pas de cette maladie et qu'il faut apprendre à vivre avec elle.

Désolée pour ce si long témoignage. Merci à l'association pour son action et bon courage à vous toutes.

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