EndoFrance - Témoignages sur l'endométriose

Carole - 22 ans, une FIV et peut-être une opération.

Par où commencer ?

Je m'appelle Carole, j'ai 22 ans, et une endométriose sévère. Mes 1ère règles ont été tardives : 15 ans, presque 16. La 1ère année je n'ai eu aucune douleur, mais je n'étais pas régulière.

Ensuite j'ai pris la pilule, pour réguler mais aussi par précaution. Les douleurs sont apparues progressivement et de plus en plus fortes chaque mois. J'ai bien sûr eu le droit au changement de pilules successives (j'en ai eu un tas), et aussi au fameux Spasfon (ça ou un smarties ?). Rien n'y faisait, les douleurs devenaient terribles et indéfinissables.

Les échos étaient toujours normales. J'ai eu d'autre médicaments plus forts mais toujours pas efficaces. J'en pleurais et finissais par en faire des crises de nerfs tellement c'était insupportable. Je suis donc allez voir une gygy, mais le résultat fut le même : rien.

Je me croyais folle, je ne devais pas être normale ?

C'est un autre médecin généraliste qui me donna des médicaments capables de calmer mes douleurs : Lamaline + Ponstyl. Enfin soulagée ... Les années passèrent.

A 20 ans les médicaments commençaient à ne plus agir, et j'ai décidé d'arrêter la pilule. Et puis les douleurs toujours aussi indéfinissables (crampes dans tout le ventre, mal au dos, nausées etc.). Et également des saignements entre les cycles. Ayant déménagé, c'est un autre médecin généraliste qui me trouva une grosseur à gauche. Ils aurons d'abord cru à une GEU, puis traitements pour kyste (Duphaston), mais rien. Même pire puisque 2ème grosseur à droite. Je finis par entrer en urgence pour une célioscopie qui se transformera en laparo. Voici quelque extraits :

sclérose intense entre appareil génital et digestif
libération du grêle très difficile car bloqué dans petit bassin à la face postérieur de l'utérus et de l'ovaire droit ( s'accompagnera d'une plaie du grêle).
sigmoïde collé à l'annexe gauche.
les trompes sont pelotonnées sur elles-mêmes, la perméabilité est impossible à vérifier.
Petit bassin indisséquable, il est impossible de dire s'il s'agit de lésions d'endo.

Ce qui était sûr c'était ma stérilité. J'ai donc été envoyée en FIV à Clermont-Ferrand. Et c'est seulement eux qui m'auront confirmé l'endo lors d'un examen utérin qui m'aura fait très mal. La 1ère tentative a échouée et le transfert d'embryons est pour moi un calvaire. Je devais faire un transfert en février (embryons congelés), mais un peu plus d'un an après cette opération, j'ai un petit endométriome à gauche, et un énorme à droite qui est entouré de liquide le tout mesurant 75mm sur 93mm. L'opération semble inévitable?

J'espère que ce témoignage apportera des réponses à certaines, mais aussi que celui-ci comme les autres puissent être lus par les médecins très mal informés sur cette maladie (à part exception). Il faut que la recherche avance !

Merci à EndoFrance.

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