Carole - Endométriose ovarienne.

Bonjour,

J'ai récemment découvert le site d'EndoFrance. Etant pleinement concernée, j'ai lu tous les témoignages qui m'ont complètement bouleversée et fait rire aussi. J'ai appris et compris beaucoup de choses en prenant connaissance du vécu de chacune, et cela me pousse donc à apporter ma pierre à ce triste édifice.

Je m'appelle Carole et je vais avoir 33 ans. Mon endométriose a été décelée en 1998, alors que de nombreux signes précurseurs laissaient déjà présager cette pathologie. Comme pour beaucoup d'entre nous, mes règles ont été douloureuses dès l'adolescence avec les désagréments que l'on connaît : diarrhées, vomissements, etc. Je devais m'y attendre. Les problèmes de règles, c'est une histoire de famille. Toutes les filles y étaient passées sans exception : cousines, tantes, mère. Je n'étais que la suivante. A l'époque, on ne se posait pas de question : on souffrait, on prenait des tisanes de grand-mère (efficaces, ma foi !) et on acceptait la douleur, puisque c'était une fatalité "normale".

Au fur et à mesure en avançant dans l'adolescence, les douleurs devenaient plus supportables, moins invalidantes même si les règles restaient très abondantes. Vers l'âge de 21 ans, j'ai pris la pilule, petit copain oblige. Là, miracle ! Plus de douleur, des règles régulières et moins abondantes.

Cependant, les années passant, malgré la contraception, le "mal" est revenu, petit à petit, d'abord sourd et diffus, puis de plus en plus fort. Aller aux toilettes était un parcours du combattant : uriner ou aller à la selle se révélait très douloureux. Je devais systématiquement m'absenter de mon travail durant mes "périodes". Le Ponstyl, prescrit par ma gynécologue me soulageait un peu. L'échographie, que j'ai fini par effectuer ne révéla rien d'anormal, excepté un endomètre trop épais (1 cm). Un progestatif (Surgestone) prescrit à la place de la pilule, a permis de diminuer l'endomètre.

Tout étant rentré dans l'ordre, j'ai repris la pilule. Les douleurs ne se sont pas faites attendre. Je les soignais à grand renfort de Ponstyl, puis d'Antadys, mais cela ne suffisait plus. La gynéco, que je voyais impuissante, a fini par me diriger vers un confrère gastro-entérologue, les difficultés à aller aux toilettes étant insupportables.

Le gastro-entérologue a été le premier à me parler d'endométriose. Il m'a expliqué la maladie et suspectait des dépôts d'endomètre sur le colon. J'ai passé une coloscopie, qui malheureusement n'a rien révélé de probant. Retour à la case départ. Le temps passait, pas les douleurs. J'ai alors décidé d'arrêter la pilule, conseillée en ce sens par ma gynéco, afin de voir si les douleurs diminueraient. Contre toute attente, les trois premiers mois, les douleurs disparurent. Les règles étaient abondantes, un peu anarchiques, certes, mais je n'avais plus mal. Pas pour longtemps hélas !

Le "mal" avait vraiment décidé de ne plus me lâcher, avec en plus quelque chose de nouveau : un tiraillement dans la jambe gauche revenant cycliquement pendant les règles. La douleur était telle qu'elle me réveillait la nuit. Les antalgiques apportaient un certain répit, mais petit à petit les doses devaient être augmentées, la souffrance devenant pénible. La gynéco n'a pas réagi face à ce problème de jambe gauche. Elle a simplement accepté, sur ma demande, que je fasse une échographie. Je n'étais plus sous contraceptif depuis quelques mois, et je voulais voir ce qui se passait.

L'écho a été un désastre ! Le radiologue m'a annoncé tout de go que j'avais deux gros kystes : l'un sur l'ovaire gauche (8 cm), et l'autre sur l'ovaire droit (3 cm). Selon lui, on ne pouvait pas me les résorber par voie médicamenteuse. Je devais être opérée. Le trou noir ! La panique ! Je suis rentrée chez moi complètement sonnée.

J'ai été opérée par " ceolio ". Le chirurgien ne soupçonnait pas d'endométriose. Mais les résultats du labo ont confirmé le contraire. Durant six mois, j'ai été mise sous Enantone. J'ai eu tout de même de la chance. Le traitement a été supportable : sans prise de poids et bouffées de chaleur tolérées. La suite du traitement était la prise Surgestone en continu, pendant quelques mois, puis 20 jours par mois, avec arrêt pendant huit jours. Je n'avais plus de règles, donc plus de douleurs. Mes examens d'échographie étaient normaux.

Au bout de trois ans de prise, j'ai souhaité diminuer les doses de mon traitement, ce que la gynéco a accepté. Le résultat ne s'est pas fait attendre : récidive de kyste (3 cm) sur l'ovaire gauche, douleur dans la jambe du même côté et moral à zéro. La gynéco était défavorable à une nouvelle intervention (et moi donc !). J'ai donc continué la Surgestone, en continu d'abord, puis 20 jours par mois. Le kyste était maîtrisé, mais ne se résorbait pas (le médecin m'avait prévenu).

N'ayant plus trop confiance en l'allopathie classique, j'ai décidé de me tourner vers les médecines douces. Sur les conseils d'une collègue souffrant du même mal, j'ai rencontré un biothérapeuthe qui m'a soignée pendant 4 mois. Et au bout du compte, mon kyste a disparu !

Aujourd'hui, je suis encore sur le qui-vive. Ma jambe gauche me fait toujours mal quand je suis en arrêt de Surgestone, douleur qui se répercute dans le petit bassin, le coccyx et l'abdomen. Cette période est toujours accompagnée d'une sorte de vague à l'âme inexplicable : déprime, larmes, envie de rien, toute tâche, même la plus bénigne paraissant insurmontable. Ma gynécologue n'a jamais rien voulu faire.

Je veux tout de même rester positive. La biothérapie m'a appris à être à l'écoute de mon corps, à changer mes comportements alimentaires, à voir la vie autrement. Sans arrêter la Surgestone, je continue seule la médecine douce. L'huile d'onagre a eu un effet très bénéfique durant mes périodes de vague à l'âme, et a calmé mes douleurs de jambe. Cependant, je sais qu'il y a encore à faire, car la maladie est là. J'en perçois les signes. C'est pourquoi je souhaite rencontrer un spécialiste en médecine douce (phyto, ostéo, homéo), qui connaisse cette maladie et qui puisse m'aider.

La lecture des différents témoignages m'a permis de relativiser mon mal. On ne peut pas mettre de nom sur ce qu'ont enduré certaines de mes "sœurs de misère", et croyez-moi, je comprends.

J'ai décidé d'adhérer à l'association, et je suis prête à rencontrer d'autres "compagnes", surtout si l'on doit faire avancer les choses. Bon courage à toutes. Nous, ou nos filles, connaîtrons des jours meilleurs. Je vous embrasse.

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