Béatrice - Le difficile choix de l'hystérectomie totale pour vivre à nouveau.

Vendredi 2 janvier 2004

Bonjour,

Je m'appelle Béatrice, j'ai 36 ans, on m'a diagnostiqué l'endométriose à l'âge de 20 ans. A partir de ce moment ma vie a basculé, cette maladie m'était complètement inconnue, sans le savoir à ce moment-là, je rentrais en "guerre" contre moi-même : un véritable parcours du combattant semé d'embûches jusqu'à il y a 3 ans.

Pendant ces 13 années, j'ai suivi plusieurs traitements (je ne me souviens plus combien, mais je dirais beaucoup trop), 2 célioscopies, 2 laparotomies (cicatrices au bas-ventre comme pour la césarienne) et une dernière laparotomie mais cette fois-ci avec une cicatrice dans le sens nombril - pubis.

Pendant toutes ces années, la gynécologue qui me suivait me faisait faire régulièrement des échographies et prises de sang pour le taux de CA 125, tous les trois mois. Concernant les traitements (changement de pilules à plusieurs reprises, Enantone 1 injection toutes les 3 semaines pendant 6 mois après mes 2 célioscopies).

J'ai terriblement souffert, douleurs dans le bas-ventre, règles hémorragiques, hémorragies en dehors des règles, intestins douloureux (constipations répétées) douleurs lors des rapports intimes, migraines et la douleur psychologique (faire face devant la famille et les ami(e)s ne pas montrer sa douleur, accepter de ne pas être mère et garder le sourire lorsque l'on m' annonce une futur naissance).

L'année 2000 fut très difficile, opération programmée en août, celle-ci se déroule bien : le chirurgien a retiré tous les kystes et adhérences, près de 3 h 00 d'intervention, il a eu énormément de mal pour me conserver mes organes. Le chirurgien m'informe quelques jours plus tard et me dit "j'ai fait en sorte de conserver vos organes mais ceux ci étaient très atteint, il faut que vous fassiez un enfant assez vite, car dans quelques temps il faudra penser à tout ôter. Dans ma tête, j'ai beaucoup de mal a croire ce qu'il vient de me dire "un enfant mais comment ! Je n'ai pas de compagnon (je n'ai jamais eu de relation stable car beaucoup d'hommes n'arrive pas à supporter notre état de santé et notre stérilité).

Je rentre chez moi en essayant de ne pas être trop obnubilée par ces paroles. Après 1 mois, de nouveau des douleurs et hémorragies, départ pour les urgences, je suis suivie par le chirurgien qui m'a opérée, échographie, examen gynécologique, prise de sang pour le taux du CA 125, après tous ces contrôles, le verdict tombe : endométriose sévère, mon taux de CA 125 était fulgurant : plus de 90 alors que dans la normalité il doit être inférieur à 35. Le chirurgien fait appel à un professeur pour avoir un second avis, celui-ci nous informe qu'il est impératif de me conserver les organes, n'ayant pas d'enfants. La décision finale entre les deux médecins est de ne pas envisager une intervention toute de suite l'autre étant trop récente. Ce sera un traitement Enatone pour mettre tout au repos : ménopause artificielle. Je rentre chez moi, après avoir été soulagée pour mes douleurs et avec mon traitement à commencer dans les prochains jours.

Mais je n'ai jamais commencé ces injections d'Enantone. Nouvelle hospitalisation hémorragies, douleurs bas ventre, bas des reins et dans une jambe. Je suis auscultée par le chirurgien, qui cette fois n'attend pas les résultat et m'hospitalise de suite et me met sous perfusion. Il ne comprenait pas la cause de cette douleur dans le bas des reins et de la jambe. J'étais complètement anéantie par cette douleur atroce. Il décide de me prescrire des injections équivalant à de la morphine. J'effectue toute une batterie d'examens dont une échographie abdominale et rénale. Le verdict tombe : rein atrophié. On me fait faire un scanner et celui-ci révèle que l'uretère est complètement comprimée par les adhérences d'endométriose. Il faut faire au plus vite pour ne pas perdre mon rein. C'est déjà le mois d'octobre. Il faut me poser une poche (intervention qui est faite uniquement sous anesthésie locale, je peux vous assurer que cela fait horriblement mal) pour évacuer les urines et soulager le rein atrophié. Je reste environ 3 semaines en clinique. Durant ce temps, je consulte plusieurs chirurgiens (un professeur pour la gynécologie, un chirurgien en urologie, un chirurgien gastro-entérologue).La date de l'opération est fixée avec tous les chirurgiens pour début décembre 2000.

Le professeur m'informe qu'il veut conserver mes organes mais aussi il me dit qu'il y a 99 % que ceux-ci soient en très mauvais état. Il me demande de réfléchir et de lui faire savoir ma réponse. Je ne cherche pas de réponse. Elle était déjà prise depuis la pose de la poche, donc je lui disais de tout ôter. Décision pas facile à prendre mais il le fallait mon état de santé empirait de plus en plus : rein atrophié, uretère bouchée, adhérences sur les intestins jusqu'où cela aurait pu aller. Je m'étais informée sur la maladie et j'avais appris que l'endométriose pouvait se développer aussi sur les poumons, le cœur...

Avant l'opération, ma poche s'est décrochée, il a fallu faire de nouveau une anesthésie locale. Je suis restée avec ma poche près de 3 mois. Entre mon entrée en clinique en août, ma pose de ma seconde poche début novembre, j'ai effectué 55 jours en clinique.

Décembre 2000

J'ai effectué une hystérectomie totale avec ovariectomie bilatérale, réalisation d'une urétérolyse à gauche et libération de l'anse sigmoïdiene, l'uretère droite quand à lui a été réimplanté sur la vessie. Les médecins m'ont informée qu'à mon réveil j'aurais peut-être une poche pour l'intestin et que je devrais la garder entre 3 et 6 mois. A mon réveil, j'étais soulagée je n'avais pas de poche intestinale. Je suis restée 14 jours dont 9 sans bouger (toujours sur le dos), j'étais truffée de tuyaux de partout (sonde urinaire, sonde urétérale, sonde gastrique, perfusions ...).

Cela a été très difficile moralement et physiquement.

Aujourd'hui, après 3 ans, je ne regrette pas d'avoir fait cette opération, même si je ne peux plus avoir d'enfants. J'ai retrouvé un peu de ma santé, vous me direz : un peu, pourquoi ? Tout simplement, depuis je suis ménopausée, cela n'est pas facile (irritabilité, migraines, bouffées de chaleur, insomnies).

A ce jour, je n'ai pas encore pris de traitement hormonal. Ce qui me perturbe le plus se sont les bouffées de chaleur, actuellement, je prends Abufene mais cela ne me fait plus beaucoup d'effet, peut être pourriez vous me conseiller sur autre produit ? De plus j'ai pris 15 kg,

J'ai été en arrêt maladie longue durée pendant 10 mois. Suite à cet arrêt après 10 ans de bons et loyaux services au service de ma société, celle-ci m'a gentiment remerciée en me licenciant, donc après tous mes soucis physique et moral, j'avais aussi ma perte d'emploi.

Voilà 3 ans que je suis sans travail fixe, quelques remplacements, mais rien de bien formidable. Je me dit qu'un jour prochain ma bonne étoile arrivera, que je retrouverai du travail, que je rencontrerai l'âme soeur et que je ferai une demande d'adoption.

Je vous souhaite à toutes une bonne année 2004

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