Babette - Endométriose stade III, localisations multiples.

Bonjour à toutes,

Mon témoignage n'est pas très technique d'un point de vue médical, mais révèle plutôt la douleur psychologique que j'ai ressentie face aux incertitudes et aux angoisses, mais également face à la solitude dans laquelle je me suis enfermée pendant près d'un an et demi, entre le moment où on a décelé qu'il y avait un "problème " et jusqu'au début de cet automne.

Depuis mes premières règles, mes cycles ont toujours été très irréguliers variant de 30 à 40 jours, 50 jours parfois. Mais pas de douleurs particulières, seulement des problèmes gastriques, et des périodes de grande fatigue. Puis beaucoup de problèmes de constipation et de ballonnements qui me paraissaient normaux car beaucoup de femmes ont ce genre de pathologie. Et quand j'avais des règles douloureuses, je me disais que c'était "normal", qu'il y avait beaucoup de femmes qui souffraient pendant cette période, et certainement plus que moi.

Les vrais problèmes ont commencés en 1998. Je faisais des coliques avec de forts spasmes le premier jour de mes règles et après plusieurs jours de constipation. Heureusement, ces épisodes se faisaient souvent le week-end ou en pleine nuit, ce qui ne m'empêchait pas d'aller travailler. Et comme j'étais très souvent constipée, je ne pensais pas que c'était lié aux organes de reproduction. A chacune de mes visites chez mon médecin traitant, il me disait et redisait que je souffrais de colopathie, et qu'il n'y avait rien à faire.

L'été 1999, j'ai eu pendant plusieurs semaines, une pointe de côté récurrente avec ballonnements intempestifs. Ce médecin n'a trouvé rien d'anormal (seulement en me palpant le ventre). Il m'a tout de même envoyé faire faire une échographie, le seul mal que je pouvais avoir éventuellement c'était une appendicite. Le médecin qui m'a fait l'échographie m'a dit avec un sourire narquois que j'avais des gaz, et que tout était normal. A la suite de quoi, j'ai commencé à ressentir que mon médecin ne croyait pas en mes douleurs et il me demandait régulièrement si j'avais le moral, comme si toutes mes plaintes n'étaient pas justifiées. A la fin, j'ai vraiment cru que j'étais une fille douillette et que je n'avais rien. Du coup, j'allais voir ce médecin seulement si j'avais une angine ou parce que j'avais besoin d'un arrêt de travail suite à une crise que j'aurais eue une journée de travail.

Pour dire à quel point je n'écoutais plus mes douleurs, il y a eu une nuit (en décembre 2000) où j'ai eu si mal au ventre que j'ai pensé partir aux urgences, et je me suis ravisée car je savais que lorsque l'on allait aux urgences à moins de baigner dans son sang, on est pris en charge des heures après. J'ai donc préféré passer ces heures là dans mon lit. Mais j'ai surtout eu peur qu'on me dise encore que je n'avais rien et qu'on me prenne pour une hypocondriaque ou une déprimée chronique comme mon médecin. Lequel je ne suis pas allée voir non plus.

Une nuit de février 2001, j'ai encore eu ces douleurs insupportables. Vivant seule je ne suis pas allée aux urgences. J'ai attendu le petit matin pour aller chez mon médecin. Après une heure d'attente dans la salle d'attente (soit 5 à 6 heures depuis le début de mes douleurs) et de stress car je savais que j'avais quelque chose que je n'arrivais à définir, il me dit d'un ton exaspéré que je n'avais rien, et que j'aurais moins mal si j'étais mon stressée ! J'étais pourtant au bord des larmes tellement j'avais mal au ventre. Mais quand même, il m'a donné les coordonnées d'un confrère spécialisé en gastrologie, au cas où ce serait une appendicite sournoise. Encore ! Ca me rappelle quelque chose.

J'ai obtenu ma consultation chez ce spécialiste une semaine après et il m'a fait une échographie. Il s'est attardé sur mon bas ventre en me demandant si j'avais ce jour là mes règles (ce qui était exact), puis il m'a dit que j'avais un kyste sur un ovaire et un "épanchement pelvien". "C'est quoi un épanchement pelvien ?", ai-je demandé. Il n'a jamais voulu me dire. Il ne savait pas ce que j'avais soit disant. Mais je devais absolument retourner chez mon médecin. Et voilà le début de mes angoisses, car j'ai bien senti qu'il savait, mais que pour des raisons obscures, il ne voulait pas me le dire. Et, j'ai dû attendre 4 à 5 jours avant de revoir mon médecin traitant. Pas plus de réponses de sa part, il fallait aller voir un gynécologue. J'ai donc pris directement rendez-vous chez un chirurgien en obstétrique qui consulte et pratique en clinique : soit encore deux mois d'attente. Entre cette fameuse nuit où j'ai super douillé et ma consultation en clinique, il s'est passé 2,5 mois ! Je ne vous dis pas les moments d'angoisse et de peur que j'ai pu avoir ! Je savais que j'avais quelque chose et que c'était lié à l'utérus et aux ovaires. Inutile de vous dire que toutes les idées vous traversent l'esprit. J'avais même commencé à me dire que je ne connaîtrais peut être pas la maternité !

Donc début mai 2001, après avoir décrit mes symptômes, et après un examen gynécologique classique, le gynécologue (clinicien) a tout de suite trouvé la cause. Enfin... C'est tout de même rageant de constater que ce fut si simple de diagnostiquer l'endométriose. J'en avais tous les symptômes ! Paradoxalement, j'étais contente : j'avais une maladie et c'était normal de souffrir. Et j'étais d'autant plus ravie que même si je n'avais pas compris ce qu'était l'endométriose (un nouveau mot dans mon vocabulaire), ce même médecin me dit que même si c'est une maladie dont on ne savait pas comment elle se déclarait, on savait la guérir et que ce n'était pas grave (ce sont ses propres mots) ; et comble du bonheur, je n'aurai plus tous ces problèmes de ballonnements, de constipation, etc. Comment peut-on dire à un patient que la maladie dont on est atteint n'est pas grave et qu'elle se guérit très bien ? Sur le coup on est ravi, mais la chute est plus dure !

Le rendez-vous pour la coelioscopie est donc pris pour début juillet 2001 (encore deux mois de perdu). Au moins, et c'est l'avantage, j'ai passé deux mois super heureuse : j'avais une maladie qui se guérissait et qui ne m'embêterait plus.

Je suis donc rentrée à la clinique la bouche en cœur pressée de me faire opérer. La coelioscopie, m'avait-on dit, devait être faite juste pour vérifier que je souffrais réellement d'endométriose avant de m'administrer un traitement et enlever le kyste à un de mes ovaires.

Bilan de l'opération : endométriose en stade 3. On m'avait enlevé un demi-litre de nodules qui s'étaient propagés partout partout et un ovaire qui avait doublé de volume, mais il restait encore beaucoup de nodules parce que le gynéco n'avait pas pu tout enlever en une seule fois au risque de générer des hémorragies internes. Cependant, ce gynéco (clinicien) a reconnu que mon endométriose était bien plus sévère qu'il ne l'avait cru lors de ma consultation de mai. Il m'a donc prescrit six mois de traitement sous Enanthone, et un retour en clinique dans six mois pour enlever le reste des nodules.

Je suis rentrée chez moi deux jours après confiante malgré tout, mais j'ai commencé à me poser questions sur questions les jours suivants. J'avais eu une opération concernant une maladie inconnue dont je ne connaissais même pas l'orthographe. Plus les jours passaient, plus je m'interrogeais, et plus mon moral baissait aidé par Enanthone (dont la première piqûre me fut faite deux jours après ma sortie de clinique).

C'est donc dans un supermarché, au rayon librairie, à peine une semaine après ma coelioscopie, que j'ai appris dans les grandes lignes ce qu'était l'endométriose ! Et les mots que j'y ai trouvés sont : stérilité, hystérectomie, rapports sexuels douloureux, pas de guérison avant la ménopause !

En septembre 2001, j'ai eu ma visite médicale annuelle à la médecine du travail, la première réaction du médecin quand je lui ai dit m'être fait opérée pour de l'endométriose, c'est : "on vous a fait une hystérectomie ?". Le choc ! Pourquoi, c'est courant ? Quand on n'a eu aucune explication "valable" d'aucun médecin, on panique.

Je revois mon gynéco (clinicien) quelques jours après, l'examen gynécologique fut hyper douloureux. C'est normal, m'a-t-il dit, c'est le vagin qui s'est atrophié à cause du traitement (par manque d'oestrogènes) et que les relations sexuelles ne sont pas appropriées. Le choc (encore) ! Je me ferme donc à toute rencontre amoureuse, et j'en veux à la terre entière de subir autant d'injustice. Déjà qu'en "temps normal" je n'avais pas eu beaucoup de chance en amour alors si en plus physiquement j'étais "handicapée"... c'en était trop. Sur le coup, je me suis demandé pour quelles raisons je devais continuer de vivre.

J'arrive à prendre un rendez-vous en urgence chez ma gynécologue de ville pour le surlendemain. Elle me rassure en me disant que si je rencontrais quelqu'un au cours de mon traitement, il existait des applications locales pour permettre des relations sexuelles harmonieuses. Mais le mal était fait. J'avais fait une croix sur l'amour (sentimental et physique).

En l'espace de deux mois, ma maladie "pas grave" et qui "se soigne très bien" s'est transformée en une maladie qui ne se guérit pas et qui vous gâche la vie. Quelle sera la prochaine mauvaise nouvelle et de quelle manière vais-je l'apprendre, me suis-je demandé. Pourquoi, le gynécologue clinicien qui a découvert mon endo et qui m'a opérée, ne m'a pas expliqué dès le début, calmement dans son bureau, les tenants et aboutissants d'une telle maladie ?

En plus, juste avant cette chute de l'abîme du désespoir, j'avais appris qu'une de mes tantes du côté maternel était atteinte d'un cancer du sein et qu'elle se l'était fait retirer (alors que sa mère, ma grand-mère maternelle, en est morte). Autre choc. J'étais sûre que cette maladie était en moi et allait se manifester tôt ou tard. Pourquoi essayer de se battre contre une maladie (l'endométriose) pour un jour devoir se battre contre une autre bien plus grave ?

Avec l'endo et cette mauvaise nouvelle, c'est toute ma féminité qui a été atteinte, tout ce qui faisait de moi une femme était malade ou allait l'être (potentiellement). J'avais deux épées de Damoclès au-dessus de la tête. Mais malgré tout, j'ai tenu le coup et je ne sais pas comment.

Au fait, j'avais revu mon fameux médecin traitant quelques temps après ma première coelioscopie. Vous n'allez pas me croire, mais lorsqu'il a eu le compte-rendu de l'opération, je lui ai demandé ce qui y était indiqué, il a été très vague et m'a dit bien gentiment que mon cas n'était pas grave, par contre il avait une autre patiente qui avait de l'endométriose également, mais que "Elle", son cas était plus grave que le mien. Mince alors, j'avais une endo en stade III disséminée partout et je n'avais toujours pas le droit de me plaindre. Je ne suis jamais retournée chez lui...

Les six premiers mois sous Enanthone ne furent pas faciles à vivre à cause des effets secondaires tels que : insomnie, déprime latente et crises de larmes inexpliquées, grosse fatigue, ou bouffée de chaleur, mais ils furent supportables. J'arrivais à prendre mon mal en patience.

Mi décembre 2001, ma seconde coelioscopie. Résultat : le traitement a bien marché. Le gynéco (clinicien) a encore enlevé des nodules, mais il n'a pas pu tout enlever. Verdict : encore six mois d'Enanthone ! Je ne l'ai pas supporté. Le lendemain matin, quelques heures avant de sortir de clinique j'ai craqué. Je n'avais plus la force psychologique de continuer. J'avais tenu le coup jusqu'ici malgré plusieurs périodes de déprime, mais j'ai senti que ma force morale avait cédé. Je suis quand même sortie de clinique seule avec ce fardeau et six autres mois de galère que je pressentais d'avance difficiles et douloureux.

On t'opère, on te donne un traitement pour que ton corps aille mieux... mais moi ? On fait quoi de mon mal être ? Alors j'ai fait celle qui allait bien, je ne me suis jamais plainte et j'allais travailler chaque matin en espérant tenir le coup (physiquement et psychologiquement) jusqu'à la fin de la journée...

Durant ce deuxième semestre sous Enanthone, j'ai été si fatiguée que j'avais régulièrement des vertiges, j'avais une tension qui oscillait entre 10 et 10,5, des nausées (que j'ai eues encore après la fin d'Enanthone), et un taux en ferritine largement en dessous des normes. Et malgré un traitement en fer, mon taux n'est pas remonté, au contraire il a continué à baisser. Commentaire de mon nouveau médecin traitant : "c'est bizarre". C'était la première fois de ma vie que j'ai acheté des produits alimentaires enrichis et caloriques pour ne pas dépérir... tout en perdant du poids !

Début avril 2001, j'ai appelé le secrétariat du gynécologue de la clinique parce que je n'en pouvais plus. Venant de me faire injecter ma quatrième piqûre d'Enanthone, la secrétaire m'a dit qu'il n'y avait rien à faire et qu'il était trop tard, j'aurais dû appeler avant cette dernière injection. Elle voulait bien me donner un rendez-vous mais ce serait que dans un mois et demi, et cela ne servirait à rien sauf à "voir le médecin, pour voir le médecin" a-t-elle dit. J'ai donc refusé, l'attente était trop longue et je serais arrivée à la fin quasiment du traitement. Je l'ai rappelé 15 jours après pour demander si elle connaissait une association qui regroupait des femmes ayant la même maladie. Elle a ricané en disant que l'endométriose touchait beaucoup de femmes, que ce n'était pas une maladie grave et qu'il n'existait pas d'association.

Les jours des mois de mai et juin 2001, furent des mois où j'ai cru que je n'allais jamais réussir à survivre jusqu'à la fin du traitement. J'étais physiquement et psychologiquement épuisée. Cela faisait presque un an que je me battais seule, et c'est très difficile de n'avoir que soi-même que soutien.

Mi-juin j'ai eu une douleur fulgurante au ventre. J'ai pu avoir un rendez-vous dans les deux jours à la clinique (grâce au désistement d'une autre patiente). La consultation a duré 10 minutes, et les conclusions du gynéco ont été que j'avais eu des gaz. Je suis restée perplexe. J'étais sûre qu'il se trompait, et j'ai angoissé pendant des semaines, avec la peur au ventre. A la fin de cette furtive consultation, je lui ai demandé ce que je devais faire à la fin du traitement pour l'endométriose : rien, je devais revenir le consulter à la fin de l'année. Et c'est tout docteur ? Il n'y a rien faire d'autre, aucune mesure de prévention ? Aucun suivi médical particulier ? Eh non ! Comme s'il n'y avait que moi qui savait à quel point l'endométriose pouvait être grave !

Mi-août, je vais consulter ma gynéco de ville pour un deuxième avis médical. J'en suis ressortie déprimée, l'examen gynécologique avait été douloureux (au niveau du col de l'utérus), alors qu'à présent il n'y avait plus de raison (je n'étais plus sous influence d'Enanthone et donc plus de sécheresse vaginale), et je n'ai pas eu plus d'explication à part le fait que je n'avais pas de grosseur au niveau du col de l'utérus. Aujourd'hui, je ne sais toujours pas d'où provient cette douleur. Je suis quand même ressortie avec un traitement hormonal à prendre entre mes cycles, mais à ma demande. Encore une consultation qui m'a déprimée et fortement angoissée.

Les idées noires sont alors arrivées au galop : j'allais avoir ces douleurs toute ma vie, et je ne pourrais plus jamais avoir de relations sexuelles avec un homme. Et comment peut-on envisager une relation avec un homme avec la peur et/ou la certitude de ne pas pouvoir avoir de relations sexuelles sans douleur ? Comment rester ouverte aux rencontres ? C'est impossible de se projeter dans la vie positivement dans cet état d'esprit. Aujourd'hui, la crainte de ne pas avoir un jour de bébé est dépassée, elle a été supplantée par une autre crainte plus terrible : celle de passer le reste de mes jours seule. Déjà en "temps normal", on se demande si on va rencontrer notre deuxième moitié (même pour quelques années), mais là, il faut avoir un moral d'acier et une volonté à toute épreuve pour rester positive !

Au fait, à ma dernière visite médicale annuelle à la médecine du travail, vous savez ce que le médecin du travail m'a dit (ce n'était pas le même que l'année dernière pourtant) : "vous savez qu'une femme sur huit est susceptible d'avoir un cancer du sein". No comment... Alors que je ne lui ai rien demandé, ni avoué qu'il y avait eu un deuxième cas de cancer du sein dans la famille !

Voilà, voilà... J'ai essayé de vous relater mon parcours qui s'est fait dans la souffrance, l'incompréhension, l'angoisse, la peur de ne pas avoir une vie normale, et dans la solitude. Car sans soutien familial, sans soutien d'un conjoint, juste une copine ou deux... et encore.

Je n'ai pas insisté sur la douleur que j'ai eu à faire mon deuil d'être mère un jour, tout en étant quotidiennement entourée de femmes enceintes et de jeunes mères de bébés. Car c'est un sujet que vous connaissez toutes autant que moi, et en fait, depuis peu ce n'est plus ma priorité.

Au jour d'aujourd'hui, mon seul but est de stabiliser mon endo, et de trouver le bonheur à deux. Et c'est en toute sérénité que j'ai accepté de ne pas connaître la maternité un jour. Je dois avouer que j'ai fait un énorme travail sur moi-même (surtout ces deux derniers mois), et j'espère ne jamais re-connaître la déprime qui m'a suivie tout au long de mon traitement.

Merci à toutes celles qui ont su me réconforter depuis que je viens sur le site, et plus particulièrement à Alexandra, Caroline et Sylvie (les adhérentes de ma région) qui ont su m'apporter beaucoup de réconfort ces derniers temps. Malheureusement, j'ai connu le site d'Endofrance qu'à la fin de mon traitement (c'est-à-dire cet été).

Longue vie à l'Association EnfoFrance, et MERCI à ses fondatrices.

Bises et courage à toutes les filles.

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