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  Audrey, endométriose digestive, stade IV. Bonjour à toutes, Je viens de découvrir le site et ma gorge est nouée à force de lire tous vos témoignages. Je ne suis plus seule. Oh bien sûr ma famille enragerait de savoir que je me sens seule face à cette maladie car ils ont toujours tout fait pour me soutenir par leur patience et leur écoute. Merci à mes parents, merci à mon mari et même à mes amis. Mais, au-delà de tout ça, cette maladie qui m'empêche de vivre normalement est tellement mal connue que j'ai l'impression que personne ne peut comprendre mes douleurs. J'ai même souvent peur que les gens croient que j'exagère parce qu'au fond que doivent-ils penser : "elle a ses règles, elle a mal... c'est normal, pas de quoi en faire un monde !"
Mais vous, vous savez bien que c'est bien plus compliqué que ça ! J'ai eu mes règles à 12 ans. J'étais bien réglée mais des douleurs aiguës survenaient lorsque j'allais à la selle. Je me souviens dire à maman : "Maman, quand je vais à la selle, j'ai comme des contractions !". Elle n'a pas compris. Comment aurait-elle pu quand des médecins ont mis tant d'années! Bref, je suis restée comme ça, finalement on vivote et c'est malheureux à dire mais on s'habitue aux douleurs. Puis, j'ai commencé à saigner pendant mes cycles et sous pilule. Alors là, on a changé de pilule un douzaine de fois, on a multiplié les tests de grossesse. Je vivote toujours. Il y a 3 ans, j'ai commencé à avoir de multiples douleurs. Là ça devient insupportable. Quand j'urine, quand je vais à la selle, pendant les rapports. Alors, après échos de la vessie, des reins, des ovaires, du colon et j'en passe, après avoir vu 3 gastros et 3 gynécos, après avoir passé des coloscopies, on a diagnostiqué un colon fatigué, bouclé et stressé !
Bêtement, j'ai demandé à quoi cela était dû. BÊTEMENT !! Le stress et le
surmenage voyons ! Et puis enfin j'ai frappé à la bonne porte. Un nouveau gynéco. Il a enfin mis un nom sur cette saleté de maladie. L'ENDOMÉTRIOSE. Et en plus d'après les symptômes que je décrivais (notamment mes règles se déclenchent par le rectum, impossibilité de se retenir d'aller à la selle, douleurs pendant les rapports, mal au ventre avant pendant et après les règles) étaient flagrants et il ne comprend toujours pas comment d'autres médecins ont pu passer au travers ! Il m'explique qu'il existe des solutions plus ou moins satisfaisantes et que la 1ère étape est la coelio. Sauf qu'il ne s'attendait pas à cause de mon jeune âge (24 ans à l'époque) à ce que les adhérences aient collé l'utérus le rectum et le vagin. Ceci expliquant mes douleurs insoutenables. Après avoir vu cela, il m'explique (à 15 jours de mon mariage) qu'il sera très difficile d'avoir un enfant naturellement mais que la grossesse est souvent un remède efficace. Devant cette logique implacable, j'étais démoralisée. Je ne voulais plus me marier ... J'ai toujours mal ... mais je me marie... Et nous voilà partis tous les 2 pour 1 an de ménopause. Si vous avez lu sur le site les effets secondaires de ce traitement vous comprendrez vite pourquoi j'implique mon mari dans cette ménopause sachant que je n'ai pas eu 1 mais tous les effets décrits ! Merci mon chéri pour ta patience ! Nous décidons il y a 1 an d'entamer une procédure FIV. Et là aussi je me suis sentie seule. Et j'ai pris la FIV comme une punition que je ne comprenais pas ! La 1ère a échoué. C'était la fin du monde !!! Mais nous avons continué et j'ai changé d'optique : la FIV est devenue une fabuleuse chance d'être maman et il fallait que j'en profite pou mon mari, pour moi et pour tous les couples qui ne pouvaient pas y recourir. Les moral est remonté. La FIV a marché malgré une hyper-stimulation carabinée (10 jours de soins intensifs : de l'eau jusque dans les poumons). Ma grossesse n'a pas été facile (pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?!) mais aujourd'hui même, je fête mes 26 ans et mon plus beau cadeau d'anniversaire c'est mon petit Vincent qui sourit en entendant le son de ma voix. Vincent a 2 mois et après une brève période de calme (jusqu'à mon retour de couches) mes douleurs reviennent de plus belle. Mon doc dit qu'il faut patienter au moins 9 mois (pour la cicatrisation de l'utérus : j'ai eu une césarienne) avec des calmants et des hormones pour me soulager, d'entamer une 2ème grossesse avant de tenter une opération qui a de forts risques d'abîmer l'utérus. Mais j'ai peur , je n'ai que 26 ans et pour l'instant je ne désire que 2 enfants mais qui me dit que dans 10 ans ... D'un autre côté, je ne peux pas rester indéfiniment avec ces douleurs qui m'empêchent de travailler correctement (trop d'arrêts maladie) d'avoir une vie sociale normale (les copains commencent à en avoir marre de sortir avec quelqu'un qui est toujours fatigué !), d'avoir une vie intime digne de mes 26 ans et pas d'un couple de 60 ans !! Je sais que ce message est bien long et peut être même que certaines d'entre vous n'auront pas eu le courage de le lire jusqu'à la fin mais j'espère que malgré tout celles qui ont perdu l'espoir d'avoir un enfant y croiront de nouveau grâce à mon témoignage. Dans tous les cas, je me suis fait du bien en vous écrivant. MERCI.
Bises et courage à toutes
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