Armelle - Endométriose recto-vaginale stade IV.

J'ai découvert aujourd'hui votre site Internet et je vous remercie déjà pour tout ce que vous faites. Je suis aussi atteinte par cette maladie et j'étais traitée par la pilule (ce qui m'a permis de l'oublier un peu). Mais en ce moment , elle me préoccupe pas mal l'esprit car elle peut contrarier notre couple. La preuve, je suis au boulot et je me permets de faire quelques recherches...

Le cas de Vanessa (endométriose recto-vaginale sévère) est similaire au mien... En fait, mon mari et moi souhaitons avoir un enfant et j'ai donc arrêté la pilule il y a quatre mois. Tout allait à peu près bien, jusqu'à mes dernières règles où j'ai eu très mal pendant deux jours (réveillée à 2 h du matin par la douleur... ). Il m'a fallu prendre deux Efferalgan codéïne pour que ça soit supportable, plus un bain chaud...

L'endométriose a été découverte en 1998 (j'avais 26 ans à l'époque et déjà un stade IV) lorsque j'étais à Bordeaux ; j'étais suivie par un professeur au CHU de Bordeaux et une gynécologue qui était vraiment adorable et qui savait m'écouter. Dès que l'endométriose a été diagnostiquée, il m'a proposé de suivre un protocole pour me "ménopauser", car comme Vanessa ce n'était pas opérable (sauf gros risque de me retrouver avec une poche le temps de la cicratisation). Mais au bout de six mois, j'ai dû reprendre Lutenyl car j'avais du spotting tout le temps. Tout de suite, on m'a prévenue que j'étais "un cas", que ce ne serait pas simple d'avoir un enfant et qu'il faudrait sans doute me faire une FIV. A ce moment là, mon copain (devenu mon mari entre temps) et moi n'envisagions pas d'être parents tout de suite.

Aujourd'hui, j'habite Lorient et c'est un professeur du CHU de Nantes qui me suit (sauf qu'avec lui il faut au moins un délais de 3 mois avant de le voir !). Il a complété le premier diagnostic par des examens plus "approfondis" en mai 2001 : IRM, echo-endoscopie rectale, etc. Il a remplacé Lutényl par une autre pilule (je ne me souviens plus du nom !) afin que je retrouve un peu de "féminité" (c'est le terme qu'il a employé). Lors de la dernière consultation au mois de juin 2001, il m'a dit d'arrêter la pilule dès que nous avions décidé de faire un bébé et de reprendre RDV avec lui au bout de six mois si rien ne se passait. Je lui ai quand même demandé ce que je devais faire si les douleurs réapparaissaient : "dans ce cas, vous venez me voir au bout de trois mois". Résultat : au bout de quatre mois, j'ai mal et j'ai rendez vous avec lui le 3 avril (soit huit mois après l'arrêt de la pilule !) ; j'ai quand même insisté auprès de son secrétariat, qui a pu entre temps trouver "une place", et mon rendez-vous a été avancé au 21 février !

Mais je ne l'ai pas attendu et dès que j'ai eu ces douleurs (mi-janvier), j'ai pu voir sur Lorient, une jeune gynéco qui pratique la procréation médicalement assistée ; il a fallu que je lui raconte tout (avec photocopies du dossier à l'appui). Elle a pris tout de suite les choses en main en nous demandant de faire un bilan hormonal à tous les deux (y compris un spermogramme), pour voir déjà si ça marche de ce côté là. J'avais déjà demandé au professeur de Nantes si mon mari ne devait pas "subir" un bilan avant qu'ils nous laissent partir dans la nature (autant savoir tout de suite si lui aussi a un problème) et de me laisser sans traitement, mais il m'avait répondu (en souriant) qu'on verrait ça après...

Aujourd'hui, je ne sais pas trop à qui me confier objectivement, car la gynéco de Lorient m'a bien précisé qu'on ne pouvait être suivi que par une seule équipe dans le cas d'une FIV. Je pense aller voir le professeur de Nantes (j'ai maintenu le RDV du 21/02) et lui expliquer franchement les choses, on verra bien... C'est pas évident de "choisir", mais à priori je préfère être suivie sur place et éviter si possible les allers-retours entre Nantes et Lorient (3 heures), en plus j'ai eu un bon feeling avec elle... Maintenant sera-t-elle aussi compétente que lui ? Je me dis que tout se joue là...

En tout cas je vous remercie de m'avoir lue ; j'espère ne pas avoir été trop prolixe !

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