Anonyme - 20 ans pour un diagnostic parce que la douleur féminine n'est pas prise au sérieux.

Bonjour,

Je voudrais témoigner en racontant ce long chemin parcouru qui aidera, je l'espère, bien d'autres femmes à être vigilantes et surtout garder espoir.

J'ai 39 ans mais aussi loin que je m'en souvienne, j'ai toujours eu des douleurs au bas ventre, des règles très douloureuses et ce dès l'adolescence. Puis des rapports très douloureux également, accompagnés de saignements. Des périodes de règles que j'appréhendais plus que tout car je restais coucher, dans le noir, plusieurs jours avant de retrouver une vie normale.

Les gynécologues que j'ai rencontrés régulièrement tout au long de ma vie me tenaient des propos des plus variés et des peu sérieux (je dis cela avec du recul) : "Ne mangez pas de chewing-gum, cessez de boire de l'eau gazeuse, faites du sport ". Les gastro-entérologues que je voyais aussi régulièrement en parallèle m'ont systématiquement parlé de "stress" et proposer de résoudre mes problèmes (douleurs insupportables, constipation aggravée etc.) par des prises de 2 kiwis le matin ou un verre d'eau glacée au lever ou un jus d'orange frais...

Bref, j'ai traîné mes douleurs des années jusqu'à une ultime douleur proche de la "sciatique" avec des séances chez un kiné. Je ne pouvais plus marcher, je traînais la "patte". Je ne pouvais plus travailler, quelques anti-inflammatoires prescrits m'ont à peine soulagée.

A cela, ce sont rajoutés d'autres questionnements puisque au bout de 7 années de mariage, sans pilule, je n'étais toujours pas enceinte. Ma gynécologue de l'époque me disait "de faire un bébé d'abord et de venir la voir ensuite" car cette absence de bébé était une fois de plus dû au stress et que tout "était dans ma tête".

A 33 ans, ENFIN, n'y croyant plus, j'apprends que j'attends un bébé, né en septembre 1997, non sans mal car je n'ai eu aucune contraction de toute ma grossesse, l'accouchement s'est terminé péniblement au bout de 14 heures de souffrances inutiles, mon col ne s'ouvrant pas, par une césarienne.

Lors d'un banal contrôle en 1999, un confrère remplaçant ma gynécologue attitrée s'est écrié d'un air dégoûté que j'avais "un énorme problème et que j'étais en piteux état" et me renvoyait auprès de mon chirurgien accoucheur pour intervention, diagnostic endométriose.

Il a fallu 20 ANS pour enfin mettre un nom et un terme à toutes ces années de douleurs, problèmes, questionnements, traitements inappropriés et diagnostics erronés ! Après l'intervention, j'étais sous Decapeptyl puis Lutényl et aujourd'hui Colprone, 2 cachets par jour et ce tous les jours du mois. Plus aucun saignement ni douleur au bas ventre mais tous les problèmes inhérents à ce traitement : vertiges, nausées, douleurs dans les jambes, une prise de poids légère mais un vrai problème de 'bouée' autour de la taille (j'ai pris 3 tailles en 12 mois, prévoir la garde robe !) des bouffées de chaleur suivies de grelottements (les nuits sont particulièrement pénibles), des problèmes digestifs différents mais toujours présents, une vie familiale, sociale et professionnelle très difficiles à concilier car je suis tout le temps épuisée de fatigue (je ne suis bien qu'au moment des vacances pendant les lesquelles je peux faire mes nuits de 12h sans remords) et un soutien psychologique inexistant !

J'ai beaucoup de chance, car j'ai un petit garçon et un mari, tous deux formidables, qui prennent beaucoup sur eux et qui sont très compréhensifs et prévenants.

Même si je n'aime pas me faire plaindre et malgré mon seuil de douleur plutôt élevé aux dires de mon chirurgien-dentiste, il est très blessant de voir à quel point ces douleurs et ces problèmes dits 'féminins' sont pris si peu au sérieux pour ne pas dire par dessus la jambe, même et surtout par d'autres femmes, je pense à mes 3 gynécologues femmes dont une 1 qui m'a suivie pendant de nombreuses années !

Aujourd'hui, je suis suivie par quelqu'un qui maîtrise ce sujet et qui me tient un discours clair et franc sur le traitement, le prix à payer, le peu de certitude quant à l'évolution bonne ou pas de la maladie et je vis au "mieux" avec.

Le plus difficile restant sans doute, d'être sans cesse obligée de rappeler à mon entourage (collègues, employeur, amis et famille) que malgré des symptômes peu apparents pour eux, je suis "malade".

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