Anonyme - Apaisée par vos témoignages.

Bonjour à toutes.

C'est rassurant de voir que l'on n'est pas seule. J'ai 25 ans (presque 26 ans). J'ai "découvert" l'endométriose à 20 ans. J'ai été réglée à 12 ans, sans problème particulier jusqu'à mes 19 ans. Je ressentais bien quelques douleurs mais supportables. Mes règles ont, par contre, toujours été très abondantes et longues (parfois plus d'une semaine).

Et puis, à 20 ans, j'ai eu ma première crise, après un rapport. Douleurs épouvantables : je ne pouvais ni me lever, ni rester allongée, j 'étais pliée en quatre, les larmes coulaient. Ca a duré une journée (ça m'a paru l'éternité !). Le médecin est venu, une fois la crise finie. En rentrant chez mes parents (j'étais chez mon copain), ma mère a pris un rendez-vous chez un gynéco femme (je n'avais pas le courage de le faire seule, à la suite d'une mauvaise expérience). Le jour venu, tout se passe bien, jusqu'au moment où cette dernière décide de me faire un toucher. L'ovaire droit est gros et sensible. Après échographie, elle me signale qu'il y a un kyste de 5 cms environ. Elle me donne un traitement, me dit de cesser immédiatement la pilule et me donne un nouveau rendez-vous dans 3 mois (quelles belles fêtes de Noël j'ai passées ! Je suis une angoissée avec une peur panique des médecins !).

Trois mois après, nouvelle écho. Cette fois, il y a des calcifications dues au traitement inapproprié. L'opération (laparoscopie) est prévue pour le 21 mars 2000. Angoissée, mais pleine d'espoir (grâce en partie à une super compagne de chambre et surtout à mon chéri) je suis assez confiante en rentrant au bloc opératoire. La veille avait été plus pénible, 4 ou 5 prises de sang, douche à la bétadine (quelle puanteur surtout pour les cheveux), rasage... en clair, je me sentais, même si ça peut paraître ridicule, humiliée, mais bon, le moral était quand même là ! Puis, à la suite de l'opération (juste 3 incisions dont la plus grande au niveau du nombril, ne doit faire plus de 5 cms), le chirurgien m'annonce que "j'avais" une endométriose sévère (utérus, vessie, intestins) mais que fort heureusement il n'y avait pas d'adhérence (!!!???). Il me faudrait suivre un traitement et après tout serait fini... J'ai donc été mise en ménopause artificielle pendant 6 mois, en théorie (j'étais en forme, mises à part les bouffées de chaleur, et débarrassée des règles qui m'épuisaient).

Au bout de 9 mois, toujours pas de règle, re-visite chez le gynéco et nouveau kyste à droite qui empêchait les règles. En fait, j'avais ovulé... On m'a re prescrit la pilule et tout est rentré dans l'ordre... J'ai quitté mon copain peu après. Il n'avait aucun désir d'enfant à 26 ans et j'ai pris peur. Je ne suis pas retournée chez le gynéco pendant presque 4 ans, tétanisée d'apprendre une mauvaise nouvelle, car mes douleurs étaient revenues. Elles étaient là pendant mes règles (en général, une journée à me tordre de douleur, aucun analgésique me soulageant, j'avais ma bouillotte, la seule qui m'apportait un tant soit peu d'apaisement) et maintenant, j'en avais aussi au milieu de mon cycle. Les douleurs du bas ventre montaient. Je souffrais de martyr au niveau de l'estomac. J'ai dû m'absenter en moyenne, deux ou trois jours tous les mois. Difficile, d'autant plus que mon directeur me prend pour une simulatrice !!!

Puis, j'ai rencontré mon nouveau compagnon. Certaines positions sexuelles redevenaient douloureuses. Je ne pouvais plus jouer à l'autruche. Je suis retournée consulter un nouveau gynéco femme (la précédente n'avait aucune diplomatie et refusait de répondre à mes interrogations !) : frottis, écho et... nouveau kyste à droite ! 5 cms x 3.8 cms. Elle m'a donc mis sous Decapeptyl et m'a rassurée... Petit souci au moment de l'injection, l'infirmière n'était pas très à l'aise. Elle a changé d'aiguille et a mis plus d'un quart d'heure à m'injecter le produit ! J'ai continué d'avoir mes règles (j'ai même fait carrément une hémorragie !) et quand je suis retournée en consultation, le kyste était bien là et faisait presque 7cms ! J'ai reçu une seconde injection (j'ai changé d'infirmière cette fois !) et plus de règles, juste quelques saignements "marrons". Je suis retournée en consultation hier. J'étais malade, j'ai pleuré toute la semaine : peur de ne jamais avoir d'enfant, mal être de voir les enfants des autres, tétanisée que de nouvelles crises arrivent et qu'une nouvelle opération soit nécessaire... Mais heureusement je suis tombée sur ce site qui m'a permis de me sentir moins seule (mon compagnon ne comprend pas mon mal être, lui non plus ne désire pas d'enfant... et j'ai peur...).

Le fait de lire vos témoignages m'a apaisée. Je sais qu'il y a pire, mais c'est une souffrance autant physique que morale...Enfin, pour une fois, la visite s'est révélée positive. Le kyste a diminué de moitié ! plus que 3.5cms x 3cms. Je dois refaire une injection le 12 mai. Pourvu que ça fonctionne. On me conseille de faire un enfant aussitôt après, mais comment ??? Un enfant se fait à deux... J'espère que je pourrai quand même être mère un jour, ne pas perdre ni mes ovaires, ni mon utérus, ni une partie des intestins. Merci à toutes pour ce site. J'ai encore beaucoup de mal à accepter la maladie mais j'essaie de garder espoir...

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