Anonyme - 23 ans et beaucoup de questions sur l'avenir.

Bonjour,

Je me décide enfin à vous écrire. Trouver les mots justes pour parler de soi n'est pas chose facile.

J'avais tout juste 13 ans quand j'ai eu mes règles pour la 1ère fois. Surprise et en même temps contente, à cet âge on n'a pas conscience de tout ce que cela implique. Du haut de mes 13 ans, je n'imaginais pas ce que la vie allait me réserver de ce côté là.

Tout se passe bien jusqu'au jour où …

J'allais avoir 14 ans. J'ai ressenti une douleur intense, atroce dans le bas du ventre qui vous prend d'un seul coup et vous donne le sentiment qu'elle ne vous quittera plus jamais. Dans un sens, c'est un peu vrai, elle m'a suivi chaque mois durant plus d'un an.

Chaque mois, cette même peur, cette même appréhension face à cette douleur qui ne s'explique pas, les médicaments atténuent la douleur mais ne la font pas disparaître. Chaque mois, la même chose : on se lève pour aller à l'école, tout se passe bien jusqu'au moment où la douleur fait son apparition en plein milieu d'un cours. On demande à sortir, c'est souvent l'incompréhension et puis on quitte la pièce sans explication et on retrouve la CPE qui ne pose plus de questions à force, elle appelle simplement ma mère, la seule chose qu'elle puisse faire pour moi.

Et puis un jour, à force de crier ma douleur, on me fait faire une échographie qui n'aboutit à rien, personne ne sait d'où ça vient, ça passera avec le temps …

Mon médecin, qui cherche désespérément d'où ça peut venir mais surtout tente de trouver un médicament pour me soulager, me propose un remède miracle parce que pour moi, ça a été un miracle, pendant un temps, en tout cas.

J'ai pris la pilule à l'âge de 15 ans et ma vie a changé.

La douleur a progressivement disparu mais j'ai pris 10kg en un an. 9 mois de traitement et on arrête pour voir si la douleur réapparaît : sensation qu'on croyait oubliée à jamais et ça revient comme avant.

On reprend la pilule : 7 ans.
7 ans de pause.

Jusqu'au jour où la douleur refait surface petit à petit et où votre vie de femme devient difficilement supportable. J'ai 21 ans.

Une échographie, 7 ans après la première avec la même personne. Et là, elle s'affole : "vous n'avez pas fait d'autres échographies depuis ? Mais les symptômes que vous aviez il y a 7 ans correspondent à une endométriose …".

Incompréhension, peur parce qu'elle m'annonce cela avant même de me faire l'examen : je ne sais même ce que c'est que cette maladie.

Ma mère est là, elle ose à peine me regarder mais me dira plus tard que ce jour là elle a eu peur : elle s'est dit que ça faisait 7 ans que j'avais cette maladie et qu'on ne savait rien. Mais finalement, l'échographie ne confirmera pas le diagnostique : soulagement mais en même temps doute et toujours ce point d'interrogation, pourquoi j'ai mal ?.

La vie continue, un nouveau traitement, le Lutényl : la douleur disparaît pour réapparaître quelques mois plus tard. Rendez-vous pris chez ma gynécologue et là c'est pas très bon.

De nouveau une échographie. Je suis seule cette fois. Il est 9h du soir quand je passe enfin cette écho. Et là, le verdict tombe : c'est probablement une endométriose mais un examen supplémentaire est nécessaire. Il est 10h, je rentre seule avec cette phrase qu'elle m'a dite quand je lui ai demandé pour les enfants : "vous aurez peut-être des difficultés à en avoir".

J'ai 22 ans, tout s'enchaîne : "Et si je n'avais jamais d'enfants".

Je me retrouve dans un lit d'hôpital pour une cœlioscopie. J'ai peur, peur de l'opération mais surtout du résultat. Je suis dans cette chambre et j'entends des nouveaux-nés qui pleurent. Je suis en maternité et cette question, toujours la même : "Et si je n'avais jamais d'enfants". Le verdict : c'est de l'endométriose.

Cela fait 1 an que j'ai subi cette cœlioscopie. Je suis toujours sous Lutényl, la douleur est moins présente, elle ne rythme plus ma vie comme avant.

La maladie a évolué en grandissant, les douleurs de mes 14 ans ne sont pas revenues d'une manière aussi intenses mais d'autres sont apparues avec le temps. D'une certaine façon, elle m'a fait grandir, trop vite peut-être mais elle m'a surtout forgé une carapace difficile à briser. Aujourd'hui, la peur de souffrir physiquement est sans doute la raison pour laquelle ma vie sentimentale pour ne pas dire sexuelle est réduite à néant.

Pour ce qui est des enfants, je n'obtiendrai une réponse que le jour où je déciderai d'en avoir.

J'avais besoin de dire tout ça pour le dire et me faire entendre mais surtout pour moi égoïstement, pour essayer d'aller de l'avant et laisser tout ça loin derrière.

Quoi qu'on dise, on aura toujours à faire face à des gens qui ne comprennent pas, des médecins entre autres qui vous demandent bêtement : pourquoi vous avez cette maladie ? mais vous êtes jeune ?

Et oui, je n'ai que 23 ans et oui j'ai de l'endométriose et j'espère sincèrement que ce n'est pas une fin en soi. Assumer moralement est sans doute le plus difficile mais grâce à des sites comme "EndoFrance" on se sent un peu moins seule.

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