A.M. - Les gynécos hommes seraient-ils plus à l'écoute de nos douleurs ?

Bonjour,

Cela fait maintenant 2,5 ans que le diagnostic d'endométriose a été évoqué chez moi, mais malgré les différents examens. et une quasi certitude du diagnostic, je n'ai reçu à ce jour aucun traitement !

Réglée dès mes 11 ans, je n'ai jamais eu vraiment de douleurs durant mes règles. Et puis mon parcours du combattant a débuté voici maintenant 7 ans. J'avais 19 ans à l'époque : à la fin de mes règles, les douleurs que vous connaissez toutes. Je trouve un généraliste en urgence dans la ville où j'étudie et il suspecte une appendicite. Direction hôpital pour une écho : rien, bien sûr, au niveau de l'appendice. On m'envoie alors chez ma gynéco qui me prend en urgence et qui a vite fait de me dire que je dois avoir de petits problèmes d'intestins (genre constipation) qui - par hasard - coïncident avec la fin de mes règles. Et puis, des douleurs pendant les règles, c'est normal et il ne faut pas exagérer. Elle est une femme et sait ce que c'est. Rien de grave, donc.

Depuis ce jour, les douleurs durant mes règles n'ont cessé d'augmenter de mois en mois, mais tellement progressivement que je m'y suis peu à peu habituée, j'ai l'impression. Et surtout grâce à toute une panoplie de médicaments. J'en parle à ma gynéco lors de chacun de mes contrôles annuels, mais elle tient toujours le même discours : pas de panique, mal pendant les règles, c'est normal. Et puis, rien au niveau familial comme antécédent.

Il y a 3 ans, les douleurs commencent à devenir vraiment insupportables, surtout sur la fin de mes règles et il me fallait souvent 4/5 jours après la fin de celles-ci pour me sentir de nouveau en forme. Parallèlement, des douleurs apparaissent aussi lors des rapports sexuels, au même endroit que pendant mes règles : côté droit.

Une nuit, juste après la fin de mes règles, je suis tellement mal que je suis embarquée en urgence. Toujours le côté droit, suspicion d'appendicite, écho., mais pas de gynéco en vue : celle de garde ne veut pas se déplacer, sauf pour un accouchement, et tant qu'on n'a pas éliminé la possibilité d'appendicite ! Je la verrai finalement le lendemain après-midi et elle suspecte directement de l'endométriose, mais me demande de revenir la voir lors de mes prochaines règles pour vérifier si j'ai vraiment mal pendant mes règles ! (Et je vous jure, elle m'a vraiment dit ça !). C'est la 2ème gynéco que je vois, mais toujours "pas de panique, c'est normal d'avoir mal à ce moment-là".

Je reviens donc le mois d'après, en bus et à la torture, pour attendre dans le couloir pendant 2h30 (l'infirmière avait oublié de transmettre mon dossier !!) et entendre dire "Ah oui, vous avez vraiment mal !". Ca, j'aurais pu le dire aussi ! Rdv est donc pris pour une laparoscopie afin d'aller voir ce qui se passe là-dedans, elle me parle de l'endométriose, des médicaments pour mettre "l'appareil au repos". Super bien informée, je pensais !

Arrive la laparo. Diagnostic : adhérences du côté droit et suspicion d'endométriose. Ils libèrent les adhérences, font des prélèvements de tissus pour analyse. Solution : une pilule plus forte que je n'ai pas supportée (bouffées de chaleur, seins douloureux, sautes d'humeur, prise de poids. La totale, quoi !). Au bout de 3 mois, je repasse à mon ancienne pilule, mais les douleurs menstruelles sont toujours là. Mais la gynéco ne s'inquiète pas : les douleurs menstruelles, c'est normal. Elle sait ce que c'est, elle est une femme. Ce discours me donne une impression de déjà vu, mais bon, puisque c'est "normal".

Et puis rebelote : me voici de nouveau aux urgences en pleine nuit. Cette fois, j'ai de la chance de connaître l'interne qui est de garde (elle était dans le même auditoire que mon mari en médecine). Mon mari qui m'accompagne lui explique mon passé médical. Mais toujours pas de gynéco en vue (ne veut pas non plus se déplacer la nuit pour ça). Le lendemain, je la vois enfin (la 3ème gynéco que je rencontre sur mon parcours du combattant), tordue de douleurs malgré tous les médicaments reçus, et je passe une écho intra-vaginale qui révèle la présence d'une masse liquide dans l'abdomen. Opération d'urgence : une poche de sang de la taille du point du côté droit, adhérences que l'on dégage à nouveau et cautérisation des endroits qui saignent. Mais l'origine des saignements reste indéterminée.

On suspecte de l'endométriose (toujours "suspicion"), mais pas de traitement de fond en vue. Mon mari insiste (il pense à un nodule recto-vaginal), mais on lui répond "vous êtes encore stagiaire, pas encore médecin, qu'est-ce que vous y connaissez ?".

Entre-temps, je suis rentrée chez moi, et les douleurs ont diminué. Je me dis que l'opération en urgence a réussi et que l'endométriose c'est du passé ! Malgré tout, toujours des douleurs lors des rapports, mais bien moins importantes qu'avant, donc je ne m'inquiète pas. Visite de contrôle chez la gynéco (encore une nouvelle, c'est la 4ème, car dans les hôpitaux universitaires, ça change tout le temps) qui me dit que vu que je n'ai plus trop mal pendant mes règles, c'est que je n'ai plus rien. 1 an passe avec des hauts et des bas, mais vivable.

Et puis, c'est reparti. Voilà 6 mois, les douleurs sont revenues, pires que jamais et nouvelles aussi : crampes d'intestins (c'est normal, c'est le stress, me dit-on), douleurs pour uriner, vertiges et nausées, lancements dans la jambe droite... Solution : je me bourre d'anti-douleur, d'anti-inflammatoires et de médicaments contre les crampes intestinales en attendant que ça passe et je ne vais pas travailler. Les doses augmentent aussi car mon corps s'habitue. J'ai peur de ne bientôt plus trouver quoi que ce soit qui me soulage ! Résultat : épuisement après mes règles (au moins une semaine pour m'en remettre). Je n'arrête plus ma pilule tous les mois, car je n'en peux plus. Mon mari, qui est devenu médecin généraliste entre-temps, recontacte le service gynéco de l'hôpital où j'étais suivie et dit qu'il pense à un nodule recto-vaginal et veut des examens complémentaires. Nouvelle gynéco qui lui répond "vous êtes généraliste, pas gynéco. Qu'est-ce que vous y connaissez ?".

On pense même à un moment que mes douleurs sont dues à des problèmes intestinaux, car c'est à ce niveau que je ressens les douleurs les plus vives. Je vais faire une coloscopie il y a quelque temps pour voir s'il y a endométriose (ou autre chose) à ce niveau. Pas moyen de passer après 20cm, suspicion d'endométriose. J'en ai marre qu'on suspecte, mais qu'on ne trouve rien !

Et puis, miracle. Ayant déménagé, j'ai cherché un nouveau gynéco : je veux un autre avis. Rdv tout de suite grâce à un désistement et diagnostic : nodule recto-vaginal/endométriose (à compléter par d'autres examens).

Enfin quelqu'un qui m'écoute et qui croit à mes douleurs, hormis mon mari qui m'est d'un grand soutien. Et "bizarrement", c'est un homme. On pense toujours qu'une gynéco femme sera plus à l'écoute de ce genre de problème, mais il semble que non, d'après mon expérience : j'ai vu 5 gynéco femmes en 7 ans et elles ne m'ont jamais vraiment prise au sérieux ; pire : même si un diagnostic était posé, rien n'a été fait pour trouver une solution.

Alors voilà, rdv fin février chez un spécialiste. J'ai pris des renseignements sur lui et il semble qu'il fasse l'unanimité dans le domaine de l'endométriose. On verra ce que ça va donner, mais je ne veux plus rester sans rien faire. Même si j'ai une peur bleue des hôpitaux, de ce qui peut découler de ce rdv et des examens à envisager, de ne pas avoir d'enfant ou difficilement, d'avoir des problèmes à mon boulot à cause de mes absences. Mais au moins, je me dis que je saurai et qu'il y a peut-être une amélioration en vue. Je croise les doigts.

Je tiens surtout à vous remercier tous et toutes pour ce site. Cela me permet de me sentir moins seule face à cette maladie, c'est important. Et puis, ce témoignage m'a aussi permis de regarder le problème en face. Même si j'ai été un peu longue, j'ai l'impression que j'avais besoin de revivre et d'écrire tout ce que j'ai vécu par rapport à cette maladie, pour pouvoir aller de l'avant et continuer le combat. Merci pour votre patience à la lecture de mon témoignage. Merci.

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