Alexandra - Endométriose pelvienne sévère

J’ai 29 ans et mon endométriose est diagnostiquée depuis deux ans. Voici mon parcours chaotique et inachevé pour nous « fabriquer notre tribu ».

Préambule.
Règles douloureuses depuis toujours... c’est normal : je suis une fille ! (si j’avais su !)

Projet bébé.

Septembre 98, arrêt de la pilule pour cause de rêve de bébé depuis deux bonnes années et mari enfin convaincu. Je vais voir ma gynéco qui me fait des exams (rubéole, écho...) pour vérifier que tout va bien et... tout va bien !

Je suis pleine d’enthousiasme à tel point que j’en parle avec mon entourage. Grosse erreur : tout le monde nous demande régulièrement où on en est et « tout le monde » connaît quelqu’un qui a des difficultés (histoires dans lesquelles, sans trop d’efforts, on arrive toujours à se reconnaître !). Donc les mois passent sans grossesse annoncée, l’angoisse monte (surtout moi, mari pas pressé !), et vous savez quoi ? Je suis assez grande pour trouver toute seule de bonnes ou mauvaises raisons de m’angoisser, pas besoin de « tout le monde » !

Il se trouve qu’à l’époque mon boulot est stressant et les relations avec mon patron sont difficiles (caractériel : pire que s’il était ménopausé ! Si, si, c’est possible ! Mais ça c’est une autre histoire...). Bref, je me dis que ceci explique peut-être cela.

Je décide quand même d’aller voir ma gynéco en juin 99, elle me demande de faire des courbes de t°C et de revenir en septembre. Je m’y prends mal donc résultats inexploitables. Entre temps , on cycle devient irrégulier (durée du cycle, des règles, douleurs accrues et rapports avec loulou devenant douloureux). En septembre, on recommence sur de bonnes bases + examens complémentaires multiples et variés. Loulou toujours aussi détaché... Je me sens seule et déprimée. On s’aperçoit, à la vue des courbes de température fantaisistes que ça ne va pas... Oui mais qu’est ce qui ne va pas ? Aïe, aïe, aïe, l’angoisse !

Obstacle nommé « endométriose ».

En mars 2000, après moult examens et une fausse alerte à la prolactine (taux trop élevé), ma gynéco me refait une écho : bingo ! Un kyste de 3,7 cm sur l’ovaire gauche, elle pense tout de suite à l’endométriose (ah ? et c’est quoi cette chose au nom barbare et inconnu ?). Elle m’explique en quelques mots. Bon, soulagement, on sait ce qui cloche et ça n’a pas l’air grave il me semble ! Rdv chez le chirurgien (lui beaucoup moins bien !) qui m’explique vaguement la coelioscopie et me dit qu’il y a peu de risque que ce soit de l’endo : je suis bien trop jeune ! Bon, pas de raisons de s’inquiéter alors !

Fin avril : coelio, le soir (alors que je suis complètement dans le cirage), le chirurgien passe (moins d’1 min montre en main) m’expliquer qu’effectivement j’ai bien une endo qui est assez importante mais qu’il a tout enlevé et que « l’épreuve au bleu est bien ». Il me met sous Décapeptyl un mois et me renvoie à ma gynéco. Tout cela est bien mystérieux mais j’ai l’impression que tout s’arrange.

Le mois suivant, ma gynéco m’explique que mon endo est très importante (mais encore ?!) donc elle prolonge le traitement de cinq mois. Par contre, bonne nouvelle, le mystère de l’épreuve au bleu est résolu : mes trompes sont intactes, ouf ! J’apprends aussi que ça peut revenir... tous les ans, dans 10 ans, à la ménopause ou jamais ! Là, je commence à réaliser ce qui m’arrive, tout s’écroule : je doute de mes capacités à être mère, mon identité de femme en prend un coup. Les infos que je trouve sur Internet ne me rassurent pas du tout, c’est pire que tout, d’autant que je ne comprends pas tous les termes médicaux (EndoFrance n’existe pas à l’époque).

Je crois savoir aujourd’hui (fév 2002 !) contre quelle endométriose je me bats : endo pelvienne sévère (adhérences sur les trompes, culs de sac utérovésical et Douglas, ovaires, endométriome à gauche), bien que le compte-rendu opératoire ne soit pas clair du tout. C’est fou ce qui peut se passer dans notre corps sans qu’on en soit « informée :» !

Alors, commence une période joyeuse pour tout le monde : bouffées de chaleurs, insomnies, sautes d’humeur, prise de poids (+8 kg, ça aide à se sentir mieux, c’est connu !), libido au sous-sol et sécheresses vaginales : tout pour réussir une vie de couple (déjà mise à l’épreuve) épanouie ! Heureusement, à partir de ce moment là, loulou se sent concerné par ce qui « nous » arrive (ce sont ses mots) et il est formidable : il sait comment me prendre et reste zen.

Mi-octobre : on fait redémarrer le cycle (Clomid & Duphaston), un mois et demi plus tard ça repart (courbe de température et cycle normaux) et moi, naïvement, je crois qu’on n'a plus qu’à laisser faire la nature : eh bien non, parce que la nature, elle fait n’importe quoi !

Endométriose : le retour.

Fin février 2001 (vous avez remarquez comme le temps passe ?), après trois tentatives infructueuses : l’écho révèle un kyste de 3 cm sur l’ovaire droit. En fait, je n’avais pas compris que je devais me faire suivre en continu et éventuellement me faire aider (stimulation ovarienne)... Trop tard !

En mars, le kyste est toujours là, malgré le nouveau traitement au Décapeptyl, donc seconde coelio programmée début mai. Le chirurgien n’est pas plus locace : récidive d’endométriose mais j’ai de la chance (ah bon ?) : je n’ai pas trop mal, il y a des femmes qui souffrent le martyr (vu comme ça...). Je suis partie pour sept mois sous Décapeptyl. C’est pareil, mais en pire pour les bouffées de chaleur : dès que je lève le petit doigt, je suis écarlate et trempée (vous ne trouvez pas qu’il a fait vraiment chaud l’été dernier ?).

Pendant cette période, mon mari et moi en profitons pour faire une vrai pause bébé : on déménage, j’arrête de bosser et j’entreprends un tas de choses que je n’avais jamais le temps de faire jusqu’alors, bref, on prend du recul par rapport à tout ça (et notamment l’obsession bébé) et ça fait du bien.

Début octobre, on est prêt : positifs et optimistes pour se relancer dans la phase « conception ». Cette fois, je suis suivie en continu : stimulation ovarienne (Puregon), déclenchement de l’ovulation, c’est parti pour trois tentatives qui malheureusement échouent mais n’altèrent pas notre moral (câlins sur commande : c’est étrange mais on s’adapte et on prend les choses du bon côté). Echo de contrôle à chaque in de cycle : pour l’instant, ça va ! Enfin presque !

Histoire à suivre...

Début janvier 02, une écho révèle un nouveau kyste, mais, bonne nouvelle (première fois en trois ans :o) !), c’est une fausse alerte : il a eu la bonne idée de disparaître à la dernière écho de fin janvier. De toute façon, je suis CONTRE la récidive ! Par précaution, me revoilà quand même partie pour un troisième traitement Décapeptyl (4 mois), en préambule d’un protocole de FIV.

Nous entamons en effet une nouvelle (et j’espère dernière !) étape dans cette aventure et ce n’est pas parce qu’on n’est pas aidé par la nature qu’on va se laisser faire ! On tient vraiment à la créer cette tribu !

Voilà... des espoirs et des angoisses en vue. En fin de compte, ces deux mots résument assez bien notre parcours, n’est-ce pas les filles ?

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