Agnès - Endométriose recto-vaginale et intestinale.

Bonjour à toutes,

J'ai 30 ans et j'ai appris que j'étais malade après deux années à essayer d'avoir un enfant. Durant cette période, ma vie est devenu un enfer. Les douleurs duraient au début 4 puis 5 puis 20 jours par mois. Mon gynécologue m'a dit que mon boulot était trop stessant, d'où les douleurs et le bébé qui ne venait pas. Il m'a proposé de voir un psy. Je ne l'ai pas fait mais j'ai démissionné.

Deux mois plus tard, mon mari affolé par les douleurs m'a conduite aux urgences. Une interne a mis deux minutes à faire le diagnostic. Après 8 mois de Decapeptyl et une opération où l'on m'a enlevé les différents nodules sur la paroi recto-vaginale notamment, les douleurs se sont un peu calmées pour augmenter à nouveau trois mois plus tard. Bref, un an plus tard, j'arrivais à peine à me lever. Comme j'avais des saignements rectaux, je demandais depuis longtemps un examen digestif plus poussé. J'ai fini pas voir plusieurs gastros puisque les gynéco considéraient qu'il n'y avait plus rien à faire (sous-entendu du point de vu gynécologique !).

Finalement, un chirurgien digestif m'a prescrit les examens digestifs. Conclusion : l'endométriose avait détruit la paroi d'une partie du colon, provoquant des ulcérations par endroit et surtout des sténoses à d'autres endroits. Bref, j'avais le choix entre la perforation et l'occlusion dans les mois avenir. J'ai été opérée quinze jours plus tard pour une ablation du sigmoïde (partie finale du colon).

Je n'ai plus aucune douleur, le premier médecin que j'avais vu à l'hôpital avait raison : "la douleur disparaît que lorsqu'il ne reste plus aucune trace d'endométriose". Je me pose seulement la question de savoir pourquoi personne ne s'est préoccupé de savoir si d'autres organes n'était pas atteints. Il a fallu que je me batte pour finalement m'orienter toute seule dans les différentes spécialités médicales pour enfin trouver le bon chirurgien. En attendant, les gynécologues me proposaient de faire des FIV puisque mon but à l'origine était d'avoir un enfant...

J'ai fait une FIV et je me rend compte aujourd'hui que si elle avait marché, j'aurais peut-être une poche me sortant du ventre à l'heure qu'il est. La chance veut que je me limite à 30 cm de colon en moins et une cicatrice de 30 cm qui me traverse le ventre ! Je ne désire plus aujourd'hui avoir d'enfant. Je n'arrêterai pour rien au monde la pilule ni ne risquerais de redévelopper des nodules ou autre. Je cherche aujourd'hui un médecin capable de comprendre mon point de vue sans me regarder comme une anomalie de la nature ou encore de me dire que mon mari en premier lieu allait souffrir de ma décision !

Je cherche actuellement du travail, ce n'est pas facile car j'ai arrêté de travailler depuis deux ans, mais je compte bien reprendre ma vie où elle s'était arrêtée. Bon courage à vous toutes, n'oubliez pas de vous écouter et de fixer les limites de ce que l'on est capable de supporter.

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