L’éducation thérapeutique du patient en endométriose

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Le premier programme d’éducation thérapeutique du patient spécifique à l’endométriose enfin labellisé !

Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose vient d’être labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS) de la région Occitanie.
Il est mis en place et animé par une équipe du CHU de Montpellier (34).
EndoFrance a été à l’initiative de ce projet, porté par sa Responsable scientifique Amélie, membre du groupe de travail HAS / CNGOF sur la rédaction des recommandations de pratiques cliniques dans la prise en charge de l’endométriose (rubrique informations délivrées aux patientes)  Cliquez ici pour en savoir plus sur la HAS et les recommandations >>
Nous sommes très fières de cette avancée et espérons étendre prochainement cette action à d’autres régions.

Qu’est ce que l’éducation thérapeutique Et pourquoi?

L’éducation thérapeutique est un concept existant depuis de nombreuses années en France pour les maladies chroniques. Nous pouvons noter que les premiers projets datent des années 80 notamment pour le diabète par exemple.
Mais qu’est ce que c’est l’éducation thérapeutique ?
– Ce n’est pas de l’information qui elle est uniquement centrée sur le contenu, comme dans le cadre d’un cours par exemple.
– Ce n’est pas non plus du conseil, qui lui centré sur celui qui le délivre.
– Mais l’éducation se focalise sur la personne qui apprend, et dans le contexte d’éducation thérapeutique, elle est focalisée sur le patient. Des objectifs sont fixés avec et pour le patient en fonction de ses besoins et de son projet de vie. L’équipe soignante peut avoir des notions de sécurité à transmettre en priorité, et ensuite elle peut l’accompagner et le guider avec des outils adéquats, qui lui permettront de cheminer vers une solution qui lui convient et qui, surtout, lui appartient.
 
L’endométriose, est une maladie gynécologique, décrite il y a plus d’un siècle. Elle se caractérise par la présence de cellules d’endomètre en dehors de l’utérus, qui saignent également chaque mois pendant la période des règles, mais sans évacuation possible à l’extérieur du corps.
Le principal symptôme reste la douleur dans les 3/4 des cas, comme les douleurs pendant les règles, pendant les rapports sexuels et bien d’autres encore qui dépendent de la localisation des lésions d’endométriose.
Le 2ème symptôme est l’infertilité dans 30 à 40% des cas,  l’endométriose est d’ailleurs la 1ère cause d’infertilité chez les femmes.
Cette maladie reste encore malgré tout mal connue du grand public mais aussi du corps médical, c’est pourquoi il existe encore un délai moyen de 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic.
Enfin il n’existe pas aujourd’hui de traitements médicamenteux curatifs, ils traitent uniquement les symptômes.
 
C’est pourquoi l’idée d’un programme d’Education thérapeutique pour les femmes atteintes d’endométriose a été lancé par notre responsable scientifique sur Montpellier il y a presque 2 ans. Grâce à une équipe du CHU de Montpellier avec qui elle a pu travailler, le programme a été autorisé par l’Agence Régionale de Santé de la région Occitanie, en décembre 2016.
Dans le cadre de l’endométriose ou d’autres maladies chroniques, il existe clairement un besoin de soins sur le long terme.
L’objectif est donc de proposer une démarche d’éducation thérapeutique aux patientes et leurs proches, afin de les aider à gérer leur maladie et leur traitement au mieux pour qu’elles deviennent plus autonomes. Si elles le souhaitent, les patientes peuvent également être accompagnées sur le plan psychosocial, afin qu’elles vivent au mieux leur maladie et qu’elles améliorent leur qualité de vie.
Cet accompagnement se fait dans le cadre d’entretiens individuels et en ateliers de groupe en fonction des besoins des patientes.
Aujourd’hui seuls 3 ateliers ont été élaborés et mis en place :
« Mieux connaître l’endométriose et ses traitements »
« Comprendre sa douleur pour la soulager »
« Echanger sur son vécu avec l’endométriose »
Un atelier sur l’alimentation est en cours de construction car c’est une demande très forte des patientes.
 
Les premiers retours de ce programme sont très positifs et encourageants mais nous manquons clairement de recul. Il sera donc nécessaire d’évaluer cette intervention dans le cadre de recherches adaptées.
Aujourd’hui l’objectif d’EndoFrance est de promouvoir le développement d’autres programmes d’ETP sur les autres régions afin d’offrir les mêmes chances à toutes les patientes.