RPC endométriose : EndoFrance rédactrice dans le groupe de travail CNGOF / HAS 2017

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RPC endométriose : EndoFrance rédactrice dans le groupe de travail CNGOF / HAS 20172018-05-09T15:55:28+00:00

Un groupe de travail composé d’experts pour rédiger les RPC Recommandations pour la pratique clinique Endométriose

En décembre 2016, un groupe constitué par le CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français) et la HAS (Haute Autorité de Santé) a initié ses réunions de travail pour mettre à jour les recommandations de 2006 concernant la prise en charge de l’endométriose.

L’objectif des recommandations : faciliter le diagnostic et clarifier la prise en charge pour tous les médecins (généralistes, gynécologues, chirurgiens).

Le groupe de travail a confié à EndoFrance par l’intermédiaire de notre responsable scientifique, la rédaction d’un chapitre dans ces nouvelles recommandations pour la pratique clinique (RPC) : L’information à délivrer aux patientes.

Quatre grandes thématiques pour les RPC endometriose

Au cours de l’année, les experts de ce groupe de travail ont confronté leurs points de vue sur 4 grandes thématiques :

  • l’épidémiologie,
  • les traitements,
  • la chirurgie
  • la fertilité.

Leur objectif était de définir les RPC 2017, en se basant sur les preuves de la littérature scientifique.

EndoFrance rédactrice dans le groupe « épidémiologie »

C’est dans le groupe épidémiologie qu’EndoFrance a rédigé ce nouveau chapitre des RPC endométriose, en collaboration avec 2 médecins. Au terme d’une année de sélection et de lecture de plus d’une centaine de publications scientifiques internationales, nous avons proposé des recommandations sur les attentes des patientes concernant les informations à recevoir dès le diagnostic d’endométriose et tout au long de la prise en soins.

Ainsi, un an après, les rédacteurs de ces RPC ont présenté les recommandations validées par l’ensemble du groupe de travail, lors des 41es journées du CNGOF

Notre responsable scientifique a donc présenté son travail devant 2000 médecins attentifs.

Extrait du travail d’EndoFrance sur l’information à DÉLIVRER aux patientes

En attendant de vous partager le texte long sur les informations à délivrer aux patientes, voici un avant-goût des recommandations présentées au congrès du CNGOF par notre responsable scientifique :

« Lors d’une consultation pour une endométriose, les thèmes abordés se limitent généralement au diagnostic, aux procédures chirurgicales ou aux traitements médicamenteux. De retour chez elles, les patientes vont fréquemment chercher des réponses à leurs questions sur internet et sur les réseaux sociaux qui, sans vérification des sources ou sans véritable modération, peuvent générer de la désinformation. Pour trouver de l’information de qualité, ils existent des revues spécialisées ou des conférences grand public animées par des experts. Malheureusement celles-ci sont soit inaccessibles soit peu fréquentes. Les patientes peuvent également trouver de l’information directement auprès d’autres patientes dans le cadre d’associations ou de rares initiatives des services de soins, ce qui peut être utile pour compléter l’information du médecin, partager leurs expériences et lutter contre l’isolement. Cette diversité d’information peut convenir à certaines patientes, mais peut aussi générer de l’angoisse.

C’est pourquoi nous recommandons la rédaction d’une notice, contenant les informations essentielles pour les patientes et leurs conjoints, et validée par les professionnels de santé. Celle-ci serait fournie aux patientes en consultation et explicitée oralement de manière adaptée à chaque patiente.

Nous vous invitons également à dispenser une information éclairée sur la fertilité, en prenant de grandes précautions et notamment sur le caractère culturel de la fertilité.

Lors du choix du traitement, les bénéfices et les risques de chacun des traitements envisagés doivent être précisés. Les thérapies complémentaires doivent également être exposées, notamment pour les patientes atteintes d’une forme chronique de la maladie, dans le but d’améliorer leur qualité de vie. Le risque de récidive devra être précisé. Enfin, les attentes et les préférences des patientes devront être prises en compte, afin de prendre une vraie décision médiale partagée.

Lorsqu’une chirurgie est envisagée, des informations complémentaires devront être données à la patiente sur les objectifs, le déroulement, les bénéfices escomptés, les inconvénients, les risques, les cicatrices et les suites de la chirurgie. Les suites devront être développées notamment sur le déroulement de la convalescence, sachant que les centres d’intérêts des patientes sont principalement la durée d’arrêt de travail et la durée de récupération.

Donc nous comptons sur vous pour éclairer vos patientes afin de leur permettre de mieux comprendre leur maladie ce qui les aidera à mieux la gérer et à gagner en autonomie. »

Cette notice d’information basée sur les RPC est en cours de rédaction par notre responsable scientifique et sera relue par différents intervenants comprenant plusieurs professions ainsi que des représentants d’autres associations de patientes. L’objectif étant d’obtenir un outil se rapprochant le plus possible des besoins des femmes atteintes d’endométriose.

Découvrir les recommandations  sur le site de la HAS

Mis à jour le 9 Mai 2018 à 15h55

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