a. Description de la maladie
L'endométriose peut se définir comme l'implantation et le développement de cellules
endométriales, principalement sur le péritoine pelvien et les ovaires. Ces cellules peuvent
infiltrer les organes provoquant des lésions, des adhérences et des kystes qui sont soupçonnés
être à l'origine des douleurs, ces lésions et implants "saignant" au moment des règles comme
le fait l'endomètre normal qui tapisse la cavité utérine. Ce sang qui ne peut s'écouler dans
le vagin, provoque, dans les régions où siègent les lésions, des réactions à l'origine des
troubles de la maladie.
L'endométriose est dite interne quand les lésions se développent dans la masse même du muscle
utérin, elle est alors appelée adénomyose
Les douleurs associées à l'endométriose les plus significatives sont au nombre de cinq, il
s'agit de la dysménorrhée, c'est-à-dire les règles douloureuses, de la dyspareunie, ou
douleur lors des rapports, des douleurs pelviennes, de la dyschésie, ou douleur lors de la
défécation, de la dysurie, ou douleur lors de l'émission d'urines.
A ces douleurs viennent parfois s'associer des problèmes d'hypofertilité ou d'infertilité.
b. Hypothèses étiologiques :
L'étiologie de la maladie est encore obscure mais plusieurs hypothèses sont admises (31) :
- Hypothèses du reflux menstruel rétrograde : existence d'un reflux de sang par les trompes
dans la cavité abdominale et les viscères, provoquant l'implantation de fragments d'endomètre
en dehors de l'utérus.
- Hypothèse de la métaplasie : le tissu péritonéal se transformerait en tissu endométrial à
cause de facteurs indéterminés (hormones ? …)
- Hypothèse de la transplantation de cellules endométriales dans certaines régions du corps
par voies lymphatique, vasculaire et tubaire ou suite à un acte chirurgical gynécologique.
La première hypothèse est la plus communément admise par les chercheurs, mais 90% des femmes
seraient "victimes" de ce phénomène sans endométriose il reste alors à savoir pourquoi chez
certaines femmes ce phénomène de reflux deviendrait pathologique.
A cette question les chercheurs proposent la réponse suivante: des cellules de l'immunité
nettoieraient la cavité péritonéale mais chez certaines femmes ces "éboueurs naturels"
seraient débordés à cause d'un col fermé, rétréci ou trop étroit, d'une déficience
immunitaire génétique ou environnementale, de prédispositions génétiques, d'une coagulation du
col ou d'un tampon trop obstruant ou encore à cause de règles trop abondantes. L'action des
oestrogènes sur le développement de l'endomètre et de l'endométriose, a quant à elle été
validée scientifiquement.
On ignore si l'endométriose est présente de naissance ou bien des les premières règles ou
alors si elle se développe à long terme et on ignore si un traitement précoce des douleurs
peut prévenir des douleurs chroniques. Les études épidémiologiques ont révélé que
l'endométriose est une pathologie de la femme en âge de procréer, qu'elle ne se manifeste pas
avant la puberté et que l'âge du diagnostic est d'environ 29 ans. Ces études ont également
déterminé plusieurs facteurs risques qui sont les malformations congénitales, l'exposition
in - utero au DES, le syndrome des ovaires poly kystiques, une prédisposition familiale,
l'origine ethnique (population caucasienne), une consommation excessive de café et une
exposition à la dioxine.
c. Diagnostic et thérapeutique
Une fois qu'il y a suspicion d'endométriose, le diagnostic s'effectue en plusieurs mouvements
regroupant l'interrogatoire de la patiente, l'examen clinique, l'échographie, l'imagerie par
résonance magnétique et la cœlioscopie. Il s'agit pour les médecins de localiser les lésions
qui peuvent être à l'origine des douleurs et d'hypofertilité. On remarque que la bio médecine
adhère essentiellement au modèle ontologique. Une fois diagnostiquée, les femmes atteintes
vont être soumises à des traitements médicamenteux qui consistent en stopper l'activité
hormonale (ménopause artificielle) et/ou à des traitements chirurgicaux qui consistent à
retirer kystes, lésions…
Ainsi, on peut s'apercevoir que l'endométriose s'inscrit dans un contexte étiologico-
thérapeutique énigmatique. On comprend que pour les gynécologues, la confrontation clinique
avec cette maladie est complexe et désarmante : "Il faut qu'il y ait du vrai dans
l'assertion "l'endométriose est une maladie énigmatique" car, par quelque bout qu'on la
saisisse, cette maladie s'échappe" (32).
Même si on peut définir l'endométriose, et bien que des progrès aient été effectués grâce à
l'IRM et aux nouvelles perspectives thérapeutiques, de grandes difficultés ont cours en ce
qui concerne la classification, le diagnostic et la thérapeutique.
b. Réflexion sur le normal et le pathologique
a. Définition
La norme est souvent un repère qui permet de comparer, d'évaluer et d'agir, elle est la
formule abstraite de ce qui doit être. Le normal est ce qui est conforme au type le plus
fréquent, à une moyenne considérée comme une norme et la normalité est le caractère de ce
qui est normal. Le concept de normalité recouvre un champs sémantique assez vaste dont font
partis les adjectifs standard, naturel (qui est considéré comme un reflet de l'ordre de la
nature), moyen (qui se situe entre deux extrêmes), ordinaire, habituel, usuel, conforme…
La normalité peut renvoyer à une notion quantitative et statistique (ce qui est "normal" est
ce qui est dénombré en plus grande quantité) Par exemple un résultat de prise de sang peut
être déclaré "normal" si le résultat est situé dans "une fourchette" correspondant à une
grande majorité des observations. Mais elle renvoie également à une notion qualitative (ce
qui est "normal" est ce qui est en adéquation avec un référent d'ordre supérieur).
La normalité de type qualitatif est primordiale dans la mesure où elle se réfère à des lois
fondamentales (celles de l'Univers, tant physique que biologique) La normalité quantitative
serait plus secondaire, dans la mesure où des indications de fréquence semblent avoir, de
manière générale, une portée plus limitée. Il semble que dans la majorité des cas, la
fréquence d'un phénomène dépend d'un processus organisé à partir de lois d'ordre supérieur.
La "normalité quantitative" serait une conséquence de la "normalité qualitative".
En raison même de la grande variabilité des contextes socioculturels, et surtout de la très
grande capacité d'apprentissage et de réaction affective de l'être humain, quasiment tout
phénomène, processus ou comportement peut être subjectivement perçu comme "normal" ou
"anormal" selon le vécu du sujet,. Pour cette raison, la définition objective de la
"normalité" devra tenir compte de ce facteur de subjectivité afin d'être un concept
opérationnel.
Or, comme nous allons le démontrer, la bio médecine tend à fixer elle-même les critères de
normalité, comprise ici en terme de bonne santé, en omettant le vécu propre des patients
souffrants. Ainsi, elle a tendance à figer les frontières entre le normal et le pathologique.
Nous allons maintenant, grâce à l'ouvrage de Georges Canguilhem Le normal et le
pathologique, nous intéresser au concept de normalité en médecine.
C'est dés 1943, lors d'une réflexion globale menée sur la vie et sur la connaissance que nous
en avons, que Georges Canguilhem interroge les concepts de santé et de maladie. Il exerça
dans l'institution scientifique une autorité croissante et devint après un doctorat en
médecine, successeur de Gaston Bachelard à la direction de l'Institut d'histoire des sciences
et membre de l'Académie internationale d'histoire de la médecine. L'épistémologie de
Canguilhem, appliquée principalement à la médecine, cherche les conditions d'apparition des
problèmes scientifiques.
Le normal et le pathologique regroupe l'Essai sur quelques problèmes concernant le
normal et le pathologique de 1943 et les Nouvelles réflexions concernant le normal et
le pathologique de 1966. Ainsi cet ouvrage regroupe deux moments d'une même réflexion
visant à élaborer une philosophie construite autour du concept de norme, analysé par l'auteur
dans sa relation avec la vie.
Il est nécessaire de préciser que sans dissimuler une profonde cohérence, ces deux mouvements
présentent une discontinuité historique car si en 1943 Canguilhem veux faire apparaître deux
régimes de vie différents, l'un "normal" et l'autre "pathologique", en 1966 il s'attache
plutôt à dégager le sens social le la norme et à le confronter à son acception vitale. Ainsi
ce livre est composé de deux voies rédigées à deux époques différentes, insistant alors sur
l'acuité du problème de la norme.
Grand théoricien, Canguilhem développe un mode de pensée qui tire son style propre de sa
formation médicale et de son intérêt pour le vivant.
Georges Canguilhem met en lumière les fonctionnements distincts de l'organismes à l'état
normal et à l'état pathologique : le pathologique n'est pas l'absence de norme, il indique
une configuration nouvelle de l'organisme par la mise en place d'autres normes. Ainsi le
pathologique joue un rôle fondamental car il suscite le questionnement suivant : que
signifie être malade pour le vivant ? La maladie intervient sous une forme concrète et
engendre un questionnement existentiel plutôt que de savoir.
Georges Canguilhem va affirmer une position critique face à la conception biomédicale du corps
- machine héritée de la pensée cartésienne et trouvant son apogée au XIXème siècle avec la
théorie selon laquelle "les phénomènes pathologiques ne sont dans les organismes vivants,
rien de plus que des variations quantitatives des phénomènes normaux correspondants" (33).
Il tend à démontrer l'importance du vécu individuel de la maladie en restituant l'originalité
du pathologique et en interrogeant les normes scientifiques qui tendraient à homogénéiser le
normal et le pathologique.
Il est nécessaire de préciser que Canguilhem entreprend la critique de la théorie médicale et
biologique plutôt que la critique de la thérapeutique qui ne peut faire l'économie de
l'expérience vécue par le malade. Nous tenterons d'ailleurs de montrer au sein de ce dossier
que les frontières entre le normal et le pathologique ne sont pas figées chez un même individu
souffrant et que ce dernier opère sans cesse des réajustements dans son parcours de malade.
b. La plainte répétitive : le temps des errements
Les notions de "normal" et de "pathologique" entrent en compte dés lors que l'on interroge la
santé et la maladie. Selon la définition du chirurgien Lériche, la santé semble aller de soi
comme étant "la vie dans le silence des organes" et ainsi ne pose pas de question. La maladie
quant à elle, engendre un soupçon qui est le fruit d'un sentiment immédiat. La maladie est
avant tout une question d'expérience et non de conceptualisation, ce n'est pas du côté de la
médecine que la maladie est réfléchie en premier mais bien du côté du souffrant. Ainsi c'est
dans une telle perspective que Georges Canguilhem tend à restituer toute son importance au
vécu de l'individu souffrant dans la démarche médicale. Cette prise en compte de la
subjectivité donne naissance à une nouvelle analyse des rapports du normal et du pathologique
chez Canguilhem qui pense alors dévoiler la "réalité primitive de la maladie" que serait
l'expérience de la maladie.
Georges Canguilhem se positionne contre une conception réductrice de l'individu et s'oppose
au concept de "santé idéale". Chaque individu organise sa propre frontière entre le normal et
le pathologique, la personne est seule juge de son état, de sa qualité de vie. Le
pathologique n'est tel que lorsqu'il est ressenti ainsi. Or, comme tend à le prouver le
délai existant entre la première consultation gynécologique pour douleurs et/ou stérilité et
un diagnostic, la bio médecine semble fixer ses propres frontières.
En médecine, l'état normal du corps humain est l'état qu'on souhaite rétablir. Mais la
question que pose Georges Canguilhem est la suivante: est ce que cet état est dit normal
parce qu'il est visé comme fin bonne à obtenir par la thérapeutique ou bien est ce parce
qu'il est tenu pour normal par l'intéressé, que la thérapeutique le vise ?
Pour Canguilhem, la seconde relation est tenue pour vraie, c'est l'être humain qui qualifie
de pathologique certains comportements, le maintien de sa vie et son développement sont pris
pour norme. Georges Canguilhem partage avec l'ethnologie la même conception de l'individu
perçu comme "totalité individuelle consciente", c'est à dire que l'être est à la fois corporel,
sensible et intelligent.
Comme nous l'avons évoqué, les individus malades attendent de la bio médecine qu'elle leur
restitue leur état normal, cette dernière va dans un processus logique déterminer la nature
d'un mal pour adapter une thérapie. Or dans le cas qui nous intéresse, les femmes se trouvent
prises dans une situation paradoxale: elle sentent quelque chose de pathologique en elles, ce
qui va motiver la démarche de consultation, mais elles se trouvent face à un ou des médecins
qui ne reconnaissent pas cet état pathologique, d'ou un retard dans le diagnostic médical.
Comme nous l'avons déjà relevé, d'une manière générale un individu se sentant malade va
prendre conscience d'une anomalie qui va motiver la demande de prise en charge médicale, et
la reconnaissance d'un état anormal.
C'est effectivement ce qu'il se passe ici: les femmes souffrantes vont consulter un
gynécologue mais la reconnaissance médicale d'un état pathologique tarde.
Comme l'explique Canguilhem, "l'anomalie est ignorée dans la mesure où elle est sans
expression dans l'ordre des valeurs vitales", toute anomalie n'est pas pathologique, seule
l'est celle qui est ressentie par un sujet comme anormale, l'anormal étant compris à partir
du sentiment de souffrance et d'impuissance. Ainsi nous sommes en droit de nous demander :
la douleur gynécologique trouve t-elle sa place dans l'ordre des valeurs vitales ? Il
semblerait ici que la bio médecine fabrique un corps normé par des statistiques nous
projetant dans une normalité quantitative : en effet la proportion de femmes atteintes
d'endométriose, souffrant de douleurs pelviennes est (selon les statistiques) minime par
rapport au nombre de femmes souffrantes sans pathologie associée. Mais la normalité de type
qualitative est aussi en présence : les douleurs gynécologiques répondraient à des lois
anatomophysiologiques. Comme nous pouvons le constater, la normalité quantitative serait
la conséquence de la normalité qualitative.
Conclusion
Comme démontré ci-dessus, la maladie est vécue avant le diagnostic médical, non pas comme
telle, mais comme un anomalie ressentie. Les symptômes peuvent être vécus longtemps avant
d'être perçus comme tel par les soignant, et plus spécifiquement par les gynécologues. Lors
de plusieurs entretiens et lors de l'étude des témoignages, j'ai pu remarquer à quel point
les médecins sont des acteurs sociaux forts. En effet, leur douleur a commencé à être
reconnue par l'entourage (familial, professionnel) lorsqu'un nom a été mis sur leur mal
comme l'atteste les propos tenus par Madame S :
"C'est vrai que j'avais l'impression que la douleur est plus reconnue maintenant que je suis
passée sur la table d'opération en fait. Avant on me disait " oui, oui, oui, je comprend tu
as mal mais…
C'est comme si elle était pas légitime cette douleur, comme si je m'écoutais trop quoi…
Maintenant que médicalement il y a eu un acte chirurgical et ben on me dit "ha oui tu as mal"
alors qu'avant c'était "bon allez ça va…"
La norme scientifique est construite dans la volonté d'identifier le normal et le pathologique
comme une norme sociale, cherchant sur le terrain de la science à valoriser un dogme de
la conservation en mettant à l'écart l'individualité biologique et la subjectivité. Le corps
vital semble être nié dans un corps social externe qui est produit par le savant dans les
laboratoires et avec des statistiques ; pour Canguilhem le corps social doit être compris à
partir du corps vital, or une détermination externe, sociale des normes ne peut que modifier
le fit vital normatif comme l'atteste trois approches illustrées plus haut. La première est
une approche quantitative en définissant le normal et l'anormal par la fréquence statistique,
ce qui neutralise la charge affective individuelle et la négation de l'altérité du
pathologique. La deuxième approche est une approche expérimentale du normal dans un nouveau
milieu qu'est le laboratoire. Enfin la troisième approche est mathématique : le normal est
pensé comme une moyenne.
On peut remarquer alors que les frontières entre le normal et le pathologique comprises comme
les frontières entre la bonne santé et la maladie, peuvent différer entre les médecins et les
individus souffrants qui se trouvent dans le cas présent, "victimes" des représentations
sociales. Il semble en effet que les discours élaborés sur "la nature de la femme" pèsent
encore, même inconsciemment, sur la démarche médicale. Les états naturels des femmes
(menstrues, grossesse, allaitement) sont selon les historiens, placés sous le signe de la
pathologie par le discours médical. (Nous pouvons relever un paradoxe : des études ont
démontrées que la femme avait une plus forte résistance à la douleur que l'homme, or
lorsqu'elle se plaint, elle a tendance à être considérée comme "douillette", "sensible",
voire hystérique).
Les propos suivant, recueillis auprès de Madame G atteinte d'endométriose lors d'un entretien,
illustre le fossé qu'il peut exister entre la perception des douleurs par le souffrants et
par les soignants( ici en l'occurrence le personnel hospitalier) :
"Après avoir souffert pendant des années des terribles douleurs de l'endométriose, j'ai été
"achevée" lorsque lors de ma première opération je n'ai pas eu de morphine, ni aucun autres
anti-douleurs (sans doute à cause de mon hémorragie interne, mais soit ils auraient du m'en
donner selon l'article de l'obligation du soulagement du patient) ce qui m'a valu de connaître
alors la douleur extrême […]"
III/ La douleur, une quête de sens
A tout événement l'être humain demande une explication en cherchant la nature et les causes.
La maladie, expérience inhabituelle et désagréable du corps, doit être décodée afin d'être en
partie expliquée aux autres non souffrants et l'élaboration de cette interprétation est
fortement liée au culturel et au social.
Comme nous l'avons démontré en deuxième partie, l'existence d'un délai de diagnostic médical
en dépit des plaintes répétées dénote une difficulté d'accès au sens freiné par les
représentations des douleurs des femmes véhiculées dans la société. Nous allons dans un
premier temps introduire les notions empruntées au vocabulaire anglo-saxon, de illness,
sickness et disease afin de rendre compte une fois encore de la tridimensionnalité de la
douleur. Puis j'introduirai dans un deuxième temps les notions de normes sociale, intime et
médicale.
1. Illness, disease et sickness
En français le terme maladie prend des significations différentes : il est l'évènement concret
lui-même, l'entité taxinomique qui va rentrer dans une nomenclature et la notion faisant
référence à un état contraire à celui de bonne santé. Le vocabulaire anglo-saxon utilise
trois termes différents afin de rendre compte de la dimension multiple de la maladie.
Illness "est la perception par un individu d'un changement négatif dans son bien-être et
ses activités sociales" (34). C'est la maladie vécue, telle qu'elle est éprouvée par
l'individu, il s'agit de l'expérience subjective de l'individu, ce terme recouvrant toute la
dimension psychologisante de la maladie (comment une personne va-t-elle expliquer
l'aggravation de sa maladie pas exemple).
Disease est "la maladie telle que la traque la recherche bio médicale", il s'agit de la
maladie objectivée par les médecins et définie par le discours médical dominant qui tend à
l'universalité.
Sickness est la dimension socioculturelle de la maladie, "la socialisation de illness
et de disease" (35). La maladie a un sens sociale, la société s'accorde pour désigner les
signes et les symptômes du mal et sickness va déterminer les choix thérapeutique des individu.
François Laplantine parle de maladie première personne (illness), deuxième personne
(disease) et troisième personne (sickness) (36) mettant ainsi en perspective que le mal est
en premier lieu vécu par l'individu souffrant et de ce fait que la maladie pose avant tout la
question de l'expérience avant celle du savoir.
Bien sur, le discours des profanes n'est pas dénué de toute objectivité tout comme le discours
des professionnels n'est pas dénué de subjectivité, illness, disease et sickness
sont trois dimensions d'un même moment.
Illness est le moment où les femmes ont expérimenté un signe corporel inhabituel qui
est la douleur, celle-ci est ressentie et mise en mots. Illness est à la recherche de
la maladie apprise par les médecins (disease), ces femmes ont alors de grandes
attentes : elles espèrent être soulagées des manifestations corporelles pénibles et être
rassurées. Les besoins de nommer, de symboliser et de trouver des causalités sont essentiels
pour l'individu souffrant, tout comme le besoin d'historiciser son vécu de malade en écrivant
son témoignage par exemple.
Or comme nous l'avons démontré, la recherche de disease n'est pas satisfaite à chaque
fois et peut induire une non reconnaissance de l'état pathologique par l'ensemble de la
société :
"Au lycée et au travail, je passai pour une hypocondriaque puisque je n'avais pas de nom à
leur donner pour expliquer ce que j'avais !"
La non écoute des souffrances est ici cristallisée par le délai de diagnostic médical évoqué
au semestre précédent. J'avais également noté que le processus logique consultation /diagnostic
/ thérapeutique était brisé, or celui-ci prend en réalité une autre tournure : la consultation
n'aboutit pas à une explication pathologique des douleurs, mais plutôt à une explication
emprunte de représentations : ces douleurs sont perçues comme normales. Cette non
reconnaissance d'un état pathologique anormal ajoute une souffrance supplémentaire à la
personne malade qui subit en elle une déconstruction : le sujet se sent à l'état pathologique,
il ne peut plus s'épanouir tant dans sa vie intime que sociale, mais son environnement ne
reconnaît pas cet état pathologique ou alors dans le cas de femmes souffrantes de douleurs
pelviennes le considère comme normal.
La maladie n'est pas que subjective et médicale mais existe aussi dans l'interaction avec les
autres (sickness) La société est gênée par l'indisposition que crée la maladie, par son
coût et par les valeurs qu'elle atteint (image du corps…) :
"Des douleurs titanesques gênaient même ma respiration et je faisais de la tachycardie, je ne
pouvais aller en cours plusieurs jours de suites et après je manquais aussi souvent à mon
travail, en fait chaque mois pendant cinq jours pour raison d'indisposition !!!"
L'individu souffrant est ici confronté à la peur de l'incapacité qui est la crainte de ne
plus tenir sa place dans la vie sociale (travail, famille…) L'être soufrant est stigmatisé et
seul le médecin autorise l'incapacité en identifiant la maladie Etre reconnu malade par le
corps soignant, c'est être moins stigmatisé. Le médecin est un acteur social fort, c'est lui
qui provoque la prise en charge des souffrants par l'ensemble de la société.
Ainsi comme nous pouvons le voir, illness évolue en interaction avec disease et
sickness, en particulier dans le cas d'une pathologie chronique. Cette interaction est
d'autant plus complexe dans le cas de l'endométriose en raison des difficultés pour accéder à
disease, de ce fait sickness prend deux perspectives : avant le diagnostic et
après le diagnostic médical :
"J'avais l'impression que la douleur est plus reconnue maintenant que je suis passée sur la
table d'opération en fait. Avant on me disait "oui, oui, oui, je comprend tu as mal mais…"
C'est comme si elle était pas légitime cette douleur, comme si je m'écoutais trop quoi… Maintenant
que médicalement il y a eu un acte chirurgical et ben on me dit "ha oui tu as mal" alors
qu'avant c'était "bon allez ça va…".
2. Norme intime, norme sociale et norme médicale
L'histoire personnelle de ses femmes suit un cours incluant ces trois dimensions que je vais
maintenant mettre en parallèle avec la norme intime, la norme médicale et la norme sociale.
En effet, selon le psychanalyste Pierre Benoît (37), ces normes correspondent aux trois
abords de la maladie, illness, disease et sickness. Il oppose la norme intime,
perception subjective de la normalité, à la norme médicale et à la norme sociale qui sont
dictées de l'extérieur.
Le normal et le pathologique diffèrent selon le discours du souffrant, de l'opinion, du
médecin et du contrôle sanitaire, social et idéologique. Du point de vue des femmes
souffrantes, le normal est de ne plus avoir mal tandis que le pathologique est l'incapacité
physique engendrée par la douleur (incapacité de travailler, d'avoir un enfant…).
Selon l'opinion et le contrôle sanitaire, social et idéologique, il est acquis qu'une femme
souffre durant ses règles, attestant par là une certaine fragilité, le hors-norme est ici la
stérilité.
Pour les médecins, il y a pathologie lorsqu'il y a symptôme, or les douleurs de règles sont
pour eux parmi les plaintes les plus souvent entendues, en dehors de toute pathologie
identifiable et ainsi auraient donc peu d'utilité en tant que symptôme. Comme évoqué plus
haut les femmes sont considérées comme étant dans un état pathologique permanent de part leurs
spécificités biologiques et de ce fait leurs douleurs sont perçues comme intrinsèques à elles.
Il semblerait alors que certaines femmes adhèrent à cette normalité sociale, peut être plus
par obligation que par choix, et tentent de gérer leur mal jusqu'à un certain moment qui est
la perte de vie sociale :
"Je me suis renfermée car je ne pouvais plus rien prévoir, plus de sorties entre amis car
sachant que les règles c'est tous les mois et que chez moi elles durent une semaine, plus une
semaine pour s'en remettre point de vue alimentation et transit surtout, donc je ne vivais que
deux semaines par mois, ce qui signifie que je vivais à mi-temps pour ainsi dire".
Adhérer à une norme sociale paraît aussi avoir une influence sur les manifestations
douloureuses, en effet la citation suivante, tirée d'un entretien, illustre une censure
sociale :
"J'arrivais à me tenir du matin jusqu'au midi, je rentrais chez moi le midi, j'avais hyper
mal, et c'est comme si j'étouffais la douleur quand je revenais au travail, jusqu'à six sept
heures, et que le soir elle ré éclate, ça m'a fait un peu cette impression là…"
Un mal latent grandit en ces femmes, il se manifeste par les douleurs, mais celles-ci sont
censurées par l'environnement social jusqu'à ce que lui-même renvoie à ces femmes leur
incapacité sociale. En effet il semble que la stérilité et la perte d'autonomie
professionnelle soient les facteurs déterminants d'une prise de décision médicale qui va
pouvoir aboutir sur un diagnostic.
Une fois l'endométriose diagnostiquée, la guérison va contribuer à l'élaboration de la norme
intime tout en la conciliant avec les deux autres normes. La norme intime est l'idée d'un
accomplissement de sa vie, or la douleur est un frein à cet épanouissement personnel qui
demande d'aboutir à un accord interne entre les expériences passées, les aspirations et la
culture. Les signaux nociceptifs peuvent être intégrés comme une souffrance ou bien peuvent
rentrer dans l'élaboration d'un accord interne, c'est-à-dire être considérés comme secondaires
dans l'accomplissement d'un projet majeur. En effet, lorsque les douleurs sont associées au
projet d'enfant, celles-ci sont alors reléguées au second plan car inévitables pour aboutir à
une grossesse. Si une femme hypofertile atteinte d'endométriose entame un processus PMA, ceci
n'est pas sans conséquences sur le développement de sa maladie.
La procréation médicalement assistée, notamment le processus de fécondation in vitro (FIV)
réclame une stimulation ovarienne qui dans un même mouvement va stimuler l'endométriose et
donc dans la majorité des cas, les douleurs. Or mes lectures, mes entretiens et surtout
l'étude d'un forum Internet révèlent une certaine obstination dans le désir d'enfant en
dépit des douleurs occasionnées ; lorsque ces femmes rentrent dans de tels processus, plus
aucun traitement contre l'endométriose n'étant possible, les risques du développement de la
maladie, sont accrus par les stimulations ovariennes, et les risques de douleur sont
multipliés.
Le discours médical et social semble imposer sa norme en écrasant tout discours du sujet ; se
soumettre à des règles sociales suppose que l'on fasse des compromis avec sa norme intime et
on peut se demander si les médecins ne sont pas tenus à une efficacité selon les normes
sociales ?
Le désir d'enfant peut être extrêmement puissant, à tel point que la vie de certaines
patientes ne se résume qu'à ce désir. Il semble que ces femmes ne peuvent s'épanouir et se
sentir en vie sans enfant et qu'elles vivent cette stérilité comme étant le malheur
biologique suprême" (38) et tenteraient, au détriment de leur santé parfois, de rétablir
une normalité car c'est bien comme une infraction à la norme que la stérilité est vécue.
La perception de la stérilité comme infraction à la norme, est sans doute attestée par la bio
médecine dans son discours et ses pratiques. Les études épidémiologiques (39) tendent à
démontrer que les risques d'endométriose seraient accrus par l'absence de grossesse ou
l' arrivée tardive de celle-ci et les médecins spécialistes s'accordent pour dire qu'une
grossesse peut être une solution thérapeutiques car engendrant une cessation de l'activité
hormonale :
"Les médecins vous poussent à bout en répétant sans cesse qu'il faut obligatoirement réussir
à tomber enceinte si c'est pas pour guérir pour limiter au moins les dégâts !
Plusieurs médecins m'ont même dit "il faut obligatoirement changer de mec !" quel tact, tout
ça par ce qu'ils n'ont rien d'autre à proposer que la grossesse !"
On est en droit de s'interroger sur le bien fondé d'une telle hypothèse dans la mesure où
l'endométriose peut se déclarer après avoir eu un ou plusieurs enfants.
Alors que la douleur ne semble pas avoir de sens pour le souffrant lui même, chaque société
humaine l'intègre dans sa vision du monde en lui conférant un sens voire une valeur.
L'environnement social suscite certaines attitudes et en sanctionne d'autres influençant
alors les conceptions et attitudes face à la douleur qui elles mêmes viennent d'un savoir
sur le corps ; ici en l'occurrence, le savoir officiel sur le corps est la bio médecine et de
fait la conception mécaniste du corps est dominante en France.
Or si la douleur n'est pas qu'un état biochimique et il est nécessaire d'en déceler les sens
que les individus peuvent lui donner. Comme nous l'avons démontré, les douleurs féminines
semblent censurées par la société, elles ne semblent pas avoir la même place que les douleurs
de cancers ou bien de grands brûlés, bien que de nombreuses femmes crient leur souffrance :
"On ne voit que le suicide comme solution lorsque le diagnostic n'est pas encore posé car on
se dit puisqu'on ne trouvera jamais ce que j'ai, je suis condamnée à subir cette douleur tous
les mois et de plus en plus forte donc on se dit qu'on ne peu pas vivre comme ça qu'il faut
que ça cesse et malheureusement à part le suicide, on n'as pas d'autres solutions pour calmer
la douleur quand on ne sais pas ce qu'on as !".
" J'ai connu en plus des douleurs d'endo, la douleur post opératoire quand au réveil on ne m'a
pas donné de morphine et qu'on m'a laissé souffrir comme une bête".
Nous pouvons alors parler de gestion sociale de la douleur et reprendre à David Le Breton le
terme d'"effacement ritualisé" de la douleur (40). Les individus malades sont confrontés au
regard social qui comme nous l'avons démontré peut être largement emprunt de préjugés, il
fixe les frontières entre se qui est permis et possible culturellement et socialement avec
des normes, des représentations, des règles (est-il possible en France de s'absenter
régulièrement à son travail en raison de douleurs de règles ?)
3. Modèles étiologico thérapeutiques
Afin d'interpréter les données recueillies dur le terrain, j'ai décider d'exploiter les
modèles étiologico thérapeutiques élaborés par François Laplantine dans son ouvrage
Anthropologie de la maladie (41).
Ce choix méthodologique va permettre de mettre à jour les systèmes de représentations de
l'endométriose et de la douleur, il sont définis par François Laplantine comme "une
matrice qui consiste dans une certaine combinaison de rapports de sens et qui commande, le
plus souvent à l'insu des acteurs sociaux, des solutions originales, distinctes et
irréductibles pour répondre au problème de la maladie". Ainsi cette définition met en
avant le caractère inconscient des modèles qu'il faut distinguer des normes interprétatives
qui cautionnent un ordre social inconscient, comme par exemple les douleurs gynécologiques
prises pour normes, et qui n'ont pas le caractère opératoire recherché.
a. Modèles étiologiques
Modèles ontologique et fonctionnel
Paradoxalement, on peut relever que l'endométriose relève à la fois du modèle étiologique
ontologique et fonctionnel qui habituellement s'opposent. Le modèle ontologique, dominant
dans notre société, va s'attacher à la douleur en tant que symptôme et tenter de la localiser
par la réalisation d'examens médicaux (échographie, imagerie par résonance médicale,
cœlioscopie…) Ce modèle présente l'avantage de localiser le mal rassurant alors l'individu
souffrant mais pouvant parfois aussi être source d'inquiétude :
"On avait enfin mis un nom sur ce que j'avais et en même temps, l'endométriose, qu'est ce que
c'est ?"
"Je me suis renseignée sur la maladie et si avant je m'imaginai tout et n'importe quoi […]
une fois que je connaissais le mécanisme des bouts de muqueuse utérine qui viennent se
greffer sur les autres organes, je m'imaginai pendant mes douleurs ce qui pouvait être
réellement entrain de se passer."
"On avait enfin mis un mot sur ce dont je souffrais, et je pensais que maintenant j'allais
enfin être soignée."
L'endométriose participe également du modèle étiologique fonctionnel ou relationnel qui
définit une conception de la maladie en terme d'harmonie et dysharmonie en interprétant la
maladie comme un dérèglement et non comme une entité étrangère. Effectivement, un déséquilibre
hormonal et une déficience immunitaire peuvent être à l'origine du développement de
l'endométriose et ainsi coexistent une compréhension fonctionnelle et relationnelle, et
lésionnelle et substantialiste dans le discours des médecins et des femmes souffrantes. Le
modèle ontologique permet de donner un sens physiologique à la douleur dans la mesure où en
même temps que la maladie est localisée, la douleur l'est également. Mais il est important de
noter que certaines endométrioses sont asymptomatiques (ne se manifestent pas par des douleurs)
et que l'étendue des lésions n'est pas proportionnelle à l'intensité de la douleur.
Modèles endogène et exogène
L'endométriose participe également à la fois du modèle endogène et du modèle exogène, en effet,
les facteurs génétiques sont invoqués par les médecins comme fortement impliqués dans le
développement de cette pathologie et les femmes "endométriosiques" porteraient en elles des
prédispositions à l'endométriose. Ici, la femme serait alors génératrice de son état et
l'étiologie est en quelque sorte rejetée sur les ascendants, ce modèle souligne "la
responsabilité du malade dans la genèse de son état morbide" (42) mais est contrebalancé
par le modèle exogène qui intervient de nombreuse fois dans le discours des femmes. En effet
j'ai peu remarqué que le milieu social pathogène était souvent évoqué dans les témoignages et
lors des entretiens comme l'attestent les propos suivant :
"Il faut d'abord avoir un métier, de longues études, se marier, avoir un bon métier et
seulement après les enfants. L'endo a eu largement le temps de s'installer […] La société est
super responsable de cette maladie, j'en suis convaincu, c'est évident."
Modèles additif et soustractif
Les modèles additifs et soustractifs entre également en jeu, comme nous l'avons vu
l'endométriose consiste en l'implantation et le développement de cellules endométriales sur
différents organes (modèle additif) et son développement serait favorisé par l'absence des
cellules de l'immunité qui nettoieraient la cavité péritonéale (modèle soustractif).
L'endométriose relèverait donc à la fois d 'un manque et d'une intrusion qui a la spécificité
d'être déjà présente dans le corps de la femme, mais le discours des femmes révèlent une
prédominance du modèle additif ; l'endométriose est vécu par les femmes souffrantes en tant
que présence intruse comme tendent à le démontrer certains termes utilisés pour la qualifier
: "Saloperie, Diabolique, Lierre, Handicapant, La bête qui se nourrit d'oestrogènes,
Emmerdeuse…".
Modèles bénéfiques et maléfique
Les modèles maléfique et bénéfique ont pour fonction de repérer les valences positive et
négative de la maladie. Le modèle maléfique rend compte d'une représentation de la maladie
comme mal absolu en tant que déviance biologique, sociale et psychologique à laquelle on ne
saurait trouver sens la santé étant considérée comme "le plus précieux de tous les biens"
(43). Les termes évoqués précédemment montre que ce modèle semble être dominant dans les
représentations de l'endométriose et de la douleur chez les femmes souffrantes de cette
pathologie mais le modèle bénéfique n'est pas totalement absent de leurs discours :
"Le côté positif du vécu de cette atroce douleur, s'il en est un, c'est qu'aujourd'hui je me
sens invincible rien ni personne ne me fait peur (à part la maladie bien sûr) mais je me suis
fait une armure indestructible et je suis devenue mon propre garde du corps".
Des valences positives de la maladie et de la douleur sont ici présentes dans la mesure où
l'endométriose est ce que Claudine Herzlich a appelé "une maladie métier" qui génère
des comportements d'apprentissage et de construction d'une identité pour vivre, combattre et
s'approprier le mal en devenant acteurs. Voyons maintenant à quels modèles thérapeutiques
participent l'endométriose qui à l'instar des modèles étiologiques se combinent dans une
importante complexité.
b. Modèles thérapeutiques
Modèles allopathique et soustractif
Dans le cas de l'endométriose, une conception ontologique du mal va générer une thérapeutique
relevant du modèle allopathique et soustractif par l'utilisation d'antalgiques et la pratique
de la chirurgie visant à retirer les lésions d'endométriose. Ces deux modèles thérapeutiques
sont les plus couramment utilisés dans le traitement de l'endométriose et le parcours
thérapeutique des femmes atteintes s'apparente la plupart du temps ce schéma type simplifié
ainsi :
- Tentative de soulagement avec prise d'antalgiques et utilisation de la pilule
contraceptive avant le diagnostic médical.
- Diagnostic d'endométriose par coelioscopie accompagné d'un acte chirurgical visant à
retirer les lésions.
- Traitement médicamenteux.
Bien évidemment ce schéma permet simplement de se rendre compte que l'endométriose participe
d'un modèle soustractif (chirurgie) à caractère allopathique qui peut être mis en parallèle
avec une représentation soustractive de la maladie et compréhension ontologique dominante.
La réalité est tout autre et bien plus complexe puisque d'autres modèles vont entrer en jeu
en partie à cause de la chronicité de l'endométriose qui ne permet en aucun cas de réduire le
parcours thérapeutique au schéma plainte / diagnostic / traitement / guérison.
Modèle homéopathique
Le modèle homéopathique intervient le plus souvent pour traiter les effets secondaires des
traitements hormonaux, et la prise d'antalgiques reste prédominante dans la mesure où la
principale préoccupation est de soulager la douleur.
Modèles exocistique et adorcistique
En prenant une position de combat face à l'endométriose, les médecins vont participer au
modèle exocistique : ils brûlent et grattent les lésions, enlèvent les kystes… Ce modèle est
bien sur dominant dans notre société puisque la maladie est perçue comme contraire à la santé
définie comme "un état de bien être complet physique, social et mental". En outre
le modèle adorcistique qui consiste à établir une relation médecin/patient basée sur les
notions d'assistance et de partenariat, est également en présence du fait de la chronicité de
la maladie et de la nécessité de tenir compte des vœux des patientes qui vont en grande partie
orienter la thérapeutiques notamment vers les modèles sédatif ou excitatif relevant tout deux
d'une compréhension fonctionnelle de la maladie mais ayant des objectifs différents.
Modèles sédatif et excitatif
En effet, comme nous l'avons vu les traitements hormonaux consistent en l'arrêt de
l'activité hormonal et donc relèvent du modèle sédatif. Or si une patiente désire un enfant,
ces thérapeutiques sont un frein à sa volonté et si ce désir ne peut être assouvi de manière
naturelle et qu'elle entame un processus de procréation médicale assistée, alors ce modèle
sédatif sera abandonné au profit d'un modèle excitatif (stimulations ovariennes) tout en
sachant que ce choix peut être lourd de conséquences sur le développement de l'endométriose
et donc sur la santé.
Nous reviendrons plus en détail sur les rapports complexes entre le désir d'enfant et la
douleur en conclusion.
Les thérapeutiques invoquées relèvent d'une conception endogène de la maladie en agissant sur
un déséquilibre interne, mais il existe aussi d'autres thérapeutiques comme le suivi d'un
régime permettant de mieux vivre avec son endométriose. Il est basé sur une alimentation qui
permet de réduire les inflammations en favorisant les acides gras essentiels (huiles de
colza, noix, soja, poisson, les huiles d'onagre et de bourrache) qui sont à l'origine des
prostaglandines, modératrices de l'inflammation.
Les aliments conseillés sont les poissons gras, la volaille, les oléagineux, l'eau minérale
contenant beaucoup de calcium, la margarine à partir de matières grasses non hydrogénée, le
soja sous toutes ses formes et les œufs.
Les aliments interdits sont l'ensemble des produits laitiers, la viande de boeuf, de porc,
de veau, la charcuterie, l'huile d'arachide, le pamplemousse (oestrogénique), le café et les
produits industriels en particulier ceux contenant des "graisses hydrogénées" dans leur
composition (44).
D'autres thérapeutiques comme la phytothérapie, l'acuponcture, les cures thermales, les cures
psychanalytiques… Mais il apparaît clairement une prédominance de l'utilisation des antalgiques
des toutes sortes en fonction de l'intensité de la douleur (paracétamol, anti inflammatoires,
morphiniques…).
Il semblerait que les médecines dites douces viennent pallier les effets secondaires des
traitements ou interviennent après des tentatives de soulagement par antalgiques.
Cette analyse des données biomédicales et psychosociales de l'endométriose démontre la
complexité avec laquelle les modèles étiologico thérapeutiques vont s'imbriquer les uns
les autres pour former un système. Ici la douleur, la maladie sont combattues sur un mode
allopathique, soustractif, exocistique, adorcistique, sédatif et parfois excitatif, tout
cela dans le but d'un soulagement effectif.
D'une manière générale les représentations sont commandées par la primauté de l'exogène alors
même que des causes endogènes de la maladie sont définies.
Les causes précises de l'endométriose n'étant pas parfaitement établies, aucune thérapeutique
n'est en mesure de répondre de manière satisfaisante à la souffrance. Les prescriptions
thérapeutiques sont dominées par une conception ontologique du mal et que les stratégies
thérapeutiques biomédicales sont dominantes comme le montrent les propos suivant :
"L'endométriose, c'est du concret, ce sont des morceaux de muqueuse utérine qui se baladent
dans tout le corps au lieu de rester dans la cavité utérine donc ce n'est pas dans la tête
que ça se passe, c'est pourquoi je n'ai pas tenté d'autres stratégies que biomédicales car
je n'en vois pas l'intérêt".
"Déjà quand j'ai dit le mot "endométriose"… déjà j'avais l'impression… qu'on ne m'écoutait
pas… donc si en plus je disais que c'était un guérisseur qui me l'avait dit alors là !"
Ces propos recueillis démontrent en outre la manière dont le discours médical est rapproprié
dans le langage de l'individu souffrant. On peut dés lors apercevoir que coexiste dans le
discours des patientes des données collectives objectives et rationnelles données par les
professionnels de la santé et des données individuelles, subjectives, fantasmés de
l'individu soufrant.
C'est l'ensemble de ces données, intégrées et réinterprétées qui constitue le discours
des patientes, on observe des cadres de références qui permettent aux individus
d'interpréter les évènements qui sont ainsi rendus familiers. On observe trois niveaux
différents : le non familier va devenir familier, l'étrange le connu et l'abstrait le concret.
L'exemple de Madame S me semble significatif sur ce point, malgré le démenti des médecins
spécialistes, elle reste persuadée que son endométriose serait due en partie aux conséquences
d'une interruption volontaire de grossesse qui s'est trouvée compliquée :
"La culpabilité que j'ai depuis l'avortement, parce que pour moi je fais le lien entre les
deux…
Et peut être que j'ai tord mais je fais une association entre les déchets qui restent et
l'endométriose […]
Le docteur m'a dit que non… mais tu sais jamais si on te dit non pour te rassurer ou si
c'est vraiment non parce que … comment tu veux savoir ?"
Cet exemple démontre comment il est possible de trouver un sens à son mal en réinterprétant
en partie des données biomédicales, cette femme élabore une théorie causale constituant une
forme de modèle explicatif de la maladie. On peut également relever une réinterprétation
d'éléments à la fois biomédicaux et relevant de représentations collectives :
"En Afrique, la femme fait des enfants et un allaitement très long derrière […] L'endo elles
ne connaissent pas […] Elles sont entre nous et l'animal, elles vivent au plus proche du
naturel […] "
Ici cette femme réinterprète les données épidémiologiques selon lesquelles les africaines
seraient beaucoup moins touchées par l'endométriose que les européennes et les asiatiques…
Bien sûr cette interprétation nous interpelle dans la mesure où elle fait apparaître une
dichotomie entre la nature et la culture à plusieurs niveaux : la nature est comprise ici au
sens microbiologique (fonctionnement de l'organisme) et la culture au sens milieu social
pathogène tout en introduisant en filigrane des représentations relatives à une dualité
monde occidental moderne et pathogène et société africaine traditionnelle.
On notera donc ici la persistance de certains préjugés hérités du colonialisme et on peut
également se demander si les femmes doivent alors se sentir coupables d'avoir peu d'enfants
et de manière tardive ?
4. Rôle d'Internet dans la quête de sens
L'association de malade par laquelle j'ai décidé de rencontrer des femmes, ne peut rester
sans faire l'objet d'une analyse dans la mesure où elle contribue fortement à la quête du
sens par une quête de reconnaissance.
a. Création d'une communauté virtuelle
L'association de malades alliée à l'utilisation de nouveaux moyens de communication comme
Internet permet de faire évoluer les rapports de force existants entre professionnels de la
santé, malades et politiques. D'une manière générale, les recherches déjà effectuées à ce
sujet ont mis à jour l'existence d'une communauté virtuelle coupée des médecins qui
pourraient remettre en cause leur vision de la maladie. Or l'association EndoFrance a pris
l'initiative de constituer un comité scientifique dans le but principal d'informer au
mieux les patientes. Comme nous l'avons démontré les douleurs gynécologiques souffrent encore
de représentations sociales et l'alliance d'une association de malades et d'un comité
scientifique de spécialistes légitime aux yeux des profanes la réalité d'une maladie trop
souvent passée sous silence. Internet offre alors les moyens de faire avancer une action et
les malades agissent ici à trois niveaux : les femmes adhérentes à EndoFrance et/ou celles
qui s'expriment sur le site par des témoignages ou sur le forum, sont des auxiliaires, des
partenaires et des opposantes à la médecine.
On retrouve la dichotomie subjectif/objectif entre les femmes souffrantes qui se livrent dans
l'acte d'écriture de témoignages et les médecins objectivateurs. En réalité on perçoit une
volonté des femmes de défendre leur définition du mal en discutant des causes, des
recherches menées, des différentes thérapeutiques…
Voici un extrait du forum dans lequel une jeune femme enceinte s'inquiète de douleurs :
"Salut les filles, je ne suis pas en forme aujourd'hui. Je ne cesse de faire des cauchemars
[…] je suis réveillée toutes les heures pour aller uriner , est ce bien normal ? je ne suis
qu'à 6 semaines sans règles et ma vessie me fait mal comme l'an passé, je suis allée au labo.
faire un ecbu, j'aurai les résultats demain matin mais je ne crois pas avoir d'infection car
je connais, et je vois la gynéco pour ma 1ère visite demain après midi, j'ai très peur..
Pourtant tout est dans notre tête car hormis cette vessie, quelques douleurs dans les ovaires,
est ce normal aussi ? Je vous remercie de me faire part de vos expériences car j'angoisse de
+ en +.
Répondre à ce message
Re: cherche conseils
Reste zen, bb aime bien être au calme. Il ne faut pas psychoter et il est normal que tu
ressentes une tension au niveau de la vessie et quelques douleurs aux ovaires. Tes organes
se mettent en place. Si vraiment tu es trop inquiète, va aux urgences, ils te feront une écho
et pourront te rassurer. Il vaut mieux y aller pour rien que de rester à s'angoisser.
Je te souhaite une excellente grossesse et .... Beaucoup de bonheur après. Bises,
Répondre à ce message
Re: cherche conseils
Je rejoints l'avis de Virginie, si tu as le moindre doute n'attends pas files aux urgences.
c'est ce que j'ai fait de mon côté lorsque je me posais trop de questions.
Pour la vessie, moi on m'a dit que les envies se faisaient plus fréquentes à partir du 4ème
mois, j'en suis à 3 mois et demi et franchement les envies très fréquentes je les ai depuis
le début et comme toi j'ai fais une analyse urinaire RAS.
Les ovaires peuvent tirer un peu aussi (sortes de tiraillements) ainsi que l'utérus, tout
doit se mettre en place.
Moi aussi j'ai fais une fc en décembre et je psychotais à fond (même parfois encore ça me
prend), mais là si tes doutes persistent n'hésitent pas à consulter, on vit toutes les choses
différemment.
Voila j'espère que tout se passera bien, mais il n'y a pas de raison.
Répondre à ce message
Re: cherche conseils
Dès le début de chacune de mes grossesses j'ai eu des besoins impérieux d'aller aux
toilettes et des douleurs impressionnantes et même bien plus importantes que celles que tu
décris (à ne pas pouvoir poser un pied par terre) et j'ai mené mes 2 grossesses à terme
(largement dépassé même).
Tu as eu raison de faire une analyse pour te rassurer mais je reste persuadé que tout est
normal.
Il y a eu un accident mais il ne se reproduira pas.
et tu viendras nous annoncer la naissance de bb dans quelques mois.
Positive et reste zen.
Tu vis la grossesse de ces enfants précieux que sont tous nos bb nés après toutes ces années
difficiles. PROFITES EN.
On peut observer ici que le thème de la normalité est toujours présent, cette jeune femme est
précisément ici en quête de sens de ses douleurs et demande conseil non pas à des médecins
mais à d'autres femmes. Dès lors Internet intervient comme lieu d'une création d'une
communauté virtuelle et lieu de construction social au sein duquel chacune peut faire part de
sone expérience dans une perspective d'entraide. On est en droit de se demander si les
femmes souffrant d'endométriose ne trouvent pas sur Internet ce que la médecine ne leur donne
pas ? On a l'impression alors que le malade est dépossédé du sens de son mal en se voyant
imposer une définition de ses problèmes par le médecin, qui lui est étrangère et va rechercher
du sens qu delà des discours biomédicaux, leur vision du mal n'est plus stigmatisée par de
mauvais médecins et la vie communautaire, bien que virtuelle, rassure, offre empathie et
soutien moral :
"Lire des témoignages de femmes qui vivent la même douleur que moi, cela me rassure dans un
sens parce que je ne me sens pas seule et que je peux faire lire à mon entourage les
témoignages pour qu'ils se rendent compte que j'ai les mêmes symptômes ".
b. Internet : lieu de reconstruction du monde vécu
Dans un contexte de méconnaissance voire d'inconsidération parfois, de tentatives
thérapeutiques et d'échecs… le réseau social crée par Internet semble nécessaire aux
patientes dans la mesure où il permet de se reconnaître dans un milieu : celui des femmes
atteintes d'endométriose. Même si on préfèrerait ne pas faire parti d'un tel groupe, il est
toujours réconfortant pour un individu souffrant de voir qu'il n'est pas seul. Alors que les
individus souffrants sentent qu'ils perdent pieds dans la société qui les entourent, une
nouvelle identité se crée dans la maladie.
L'association EndoFrance permet de faire connaître la maladie et permet surtout aux femmes
malades de s'exprimer sur leur vécu notamment par témoignages (45).
Selon Paul Ricoeur l'histoire possède une téléologie, c'est à dire qu'elle va quelque part.
Les récits disent la souffrance et permettent de lui trouver une solution, mais lorsque la
souffrance n'est pas soulagée, le moi est menacé de dissolution et c'est cette menace qui pèse
sur les femmes endométriosiques. En effet la douleur est totale et ne se limite pas aux
sensations corporelles, elle passe du corps au monde social comme nous l'avons démontré ;
nombreuses sont les femmes qui doivent stopper leur activité professionnelle, qui perdent
des amis, qui sont incomprises des proches et qui ne peuvent réaliser leur projet d'enfant :
"Outre la douleur, le fait de perdre des amis petit a petit est très dur à vivre. Les gens ne
vous perçoivent plus de la même façon, ils vous invitent et vous annulez a la dernière minute
pour cause de crise"
"Je n'ai pas d'enfant et n'en aurais certainement jamais et surtout, je ne peux plus avoir de
relations sexuelles avec l'homme que j'aime"
C'est en cela qu'une pathologie chronique remet en cause son rapport au monde, la vie en
société devient difficile car ces femmes vivent le sentiment d'être "anormales", "coupé
du monde de tous les jours, celui du travail et des projets qu'on réalise" (46), Il n'y a
plus de perspective temporelle commune dans la mesure où leur vie doit à certains moments,
être rythmée par la douleur, les consultations et les examens médicaux… Les femmes atteintes
d'endométriose souffrent souvent de fatigue chronique exacerbée par la prise d'antalgiques
parfois puissants ne pouvant alors pas toujours suivre le rythme de vie qu'elle aurait voulu,
l'importance de la douleur (physique et moral) bouleverse les projets et les objectifs à
atteindre. Tous les aspects de la vie sont affectés par la maladie, il ne s'agit pas d'un
simple dysfonctionnement corporel à un moment donné: l'endométriose est une maladie chronique
engendrant tout un changement dans son rapport au monde.
Si le rapport aux autres est modifié, le rapport avec soi même l'est aussi. Il est primordial
de s'interroger sur la manière dont le corps est perçu dans la maladie :
- Peut-on encore avoir de la tendresse pour un corps qui fait souffrir et qui peut changer
involontairement en conséquence des interventions chirurgicales et des traitements
médicamenteux ?
- Comment les femmes perçoivent-elle l'ablation de leurs organes génitaux et autres ?
- Comment les cicatrices sont-elles vécues ?
- Comment ce corps douloureux est-il vécu dans l'intimité ?
Les individus vont développer des stratégies visant à vivre avec la maladie le mieux possible,
en composant avec toutes les données qui sont à leur disposition. Il s'agit de données
collectives et de données individuelles avec lesquelles ils vont construire un discours sur
leur maladie.
Le monde vécu ainsi démoli va pouvoir être reconstruit par plusieurs étapes. Tout d'abord il
faut encore signifier que l'endométriose est vécue avant le diagnostic médical et que la
déconstruction du monde commence donc avant ce diagnostic.
La première étape du processus de reconstruction consiste en l'objectivation du mal en
maladie reconnue par le milieu scientifique lors du diagnostic, nommer et connaître la cause
de la souffrance est un premier pas vers la reconstruction du monde. Ensuite vient la
thérapeutique qui vise à apporter une réponse efficace au problème. Mais comme nous l'avons
vu même si les médecins peuvent localiser l'endométriose et soulager les patientes pour un
temps, celle ci menace toujours de revenir car aucune thérapie n'est efficace à cent pour
cent. Il semblerait qu'il y ait un chemin commun aux femmes lors du parcours de l'endométriose
qui serait composé de 'une attente de diagnostic / du diagnostic / d'un espoir / d'une
déception …
Grâce à Internet, les femmes malades vont pouvoir être très informées sur leur maladie et en
conséquence prendre en quelque sorte le contrôle de leur maladie. Cette étude permet de mettre
en relief la façon dont le profane devient acteur de la maladie en s'appropriant le plus
possible de savoir sur son mal et sur les thérapies. Ainsi en s'appropriant le savoir des
médecins, les femmes malades se sentent maîtresse d'elles-mêmes, cela leur permet de reprendre
un certain contrôle qu'elles avaient perdu.
Les deux cents témoignages postés sur le site cristallise un besoin de narration qui permet
d'organiser son vécu de manière chronologique et d'intégrer ainsi sa souffrance dans une
temporalité objective. Narrer son histoire constitue comme un exutoire d'autant plus que la
majorité des témoignages sont des "coups de gueules" face à l'inconsidération à laquelle les
femmes se sont trouvées confrontées.
Conclusion
A l'issue de cette troisième partie, nous sommes en mesure d'indiquer que les femmes donnent
sens à leurs expériences de la douleur à travers des notions et des valeurs individuelles sur
lesquelles vont s'élaborer une réalité sociale collectivement partagée. Le langage employé
pour parler de son mal est un langage du rapport de l'individu souffrant à la société, les
termes et expressions "handicapant, qui empêche de vivre, vivre par intermittence, vivre à
moitié… " attestent cela. La douleur est jugée normale jusqu'au jour où elle devient
handicapante c'est-à-dire le jour où elle freine la vie sociale : la maladie objective un
rapport conflictuel au social, les critères sociaux définissent le malade et les
dysfonctionnements ne s'organisent en "maladie" que dans la mesure où ils introduisent une
modification de la vie du malade et de son identité sociale mais pas seulement étant donné
que les femmes souffrant de douleurs gynécologiques ont du mal à se faire reconnaître comme
malades par l'ensemble de la société sans qu'aucun critères médicaux n'interviennent,
affirmant alors le puissant rôle social des médecins.
La santé est ici comprise en terme d'harmonie, de capacité à maîtriser aux mieux les pressions
et demandes de la vie sociale et s'accompagne d'un sentiment de bien être physique et
psychologique ainsi que d'un accomplissement dans sa relation avec les autres. Nous
retrouvons le sens que Canguilhem accorde à la santé, à savoir une notion normative qui
dépasse le seul état corporel.
Conclusion générale
1. Les représentations de la femmes : rapport douleur /
enfant
L'endométriose pouvant provoquer l'infertilité, j'ai pu aborder la question de la fécondité et
de la procréation et ainsi poser le postulat de la valorisation, encore actuelle, de l'image
de la femme - mère au sein de notre société.
J'introduirai ici l'hypothèse selon laquelle le discours médical fonde et la fois valide,
les représentations de la femme circulant dans la société (dont fait partie l'image de la
femme mère). Je m'attacherai donc plus spécifiquement à la manière dont le discours médical
construit les catégories masculin/féminin comme immuables et naturelles, fondant ainsi la
construction de "la nature de la femme" que j'ai déjà évoquée.
a. Contexte discursif
Je m'appuierai sur un écrit de Nicole Edelman (47) qui s'est interrogée sur la manière dont
les médecins français ont contribués à construire les catégories masculin/féminin en élaborant
une hiérarchisation aboutissant à la sujétion de la femme.
Les données philosophiques, historiques, anthropologiques et sociologiques ont montré que les
perception biologique du masculin et du féminin n'étaient ni immuables, ni universelles : il y
a différentes façons de traduire les données biologique dans le monde. Sur cette différence
des sexes, se greffent d'autres oppositions et des hiérarchisations qui sont des constructions
sociales : il s'agit de constructions culturelles à partir de données biologiques, la
distinction des sexes (biologique) a été prise pour point de départ d'une distinction de
genres (construction sociale et culturelle). Par l'utilisation du terme "genre", on entend se
référer au discours de la différence des sexes comme "instrument de mise en ordre du monde"
(48), et il s'ensuit que le genre est l'organisation sociale de la différence des
sexes.
Ainsi il est intéressant d'interroger le discours médical car c'est bien à partir d'une
réalité biologique qu'il va construire le sens de cette réalité. Il va s'agir pour nous de
comprendre les enjeux d'une construction discursive de la réalité biologique car elle est
créatrice d'identités, ici de l'identité féminine. Par exemple, fait aussi parti de ce
discours les ouvrages consacrés à la santé des femmes dont j'ai parlé en introduction : les
hommes sont moins pensés et dits comme groupes sexués, les femmes semblent être définies en
opposition à l'homme.
A la fin du XVIIIème siècle, les femmes sont reléguées dans l'espace privé de la famille
tandis que les hommes sont assignés à l'espace public : comment valider cette iniquité ?
Le modèle que construit la période révolutionnaire est exclusivement masculin, la
définition de l'égalité et de la liberté s'élabore autour d'un modèle masculin : les femmes
sont exclues de l'espace public républicain (interdiction de voter, de travailler dans
l'armée…).
Puis sous l'Empire, les femmes sont exclues de l'éducation secondaire et le Code Civil de
1804 les définit incapables juridiquement.
Ainsi naissent des portraits idéal - type, la femme est définie par sa douceur, sa timidité,
sa retenue, sa faiblesse morale, son manque d'énergie, son manque de courage, d'abnégation…
Au XIXème siècle, biologistes, médecins et naturalistes assignent à la femme une place
intermédiaire entre l'homme et l'animal : "elle est ce qui est sexué dans le genre humain,
elle est ce qui est naturel dans le social" (49).
Les "savants" ne voient pas qu'une différence des sexes mais aussi une hiérarchie qui aboutit
à une subordination ; les femmes sont alors selon le Dictionnaire médical de Panckoucke
plus faible que l'homme anatomiquement. Le système physique et humoral de la femme de
Rousse datant de 1775 est également un ouvrage désireux d'attester cette subordination, et
sera réédité durant tout le XIXème siècle.
Les maladies de femmes sont à l'époque, fondées sur la différence génitales : il s'agit
notamment de la névrose et de l'hystérie qui sont alors considérées comme des affections de
l'utérus. L'hystérie est une affection indéfinissable, entre "le mal de mère et le mal du
diable", entre maladie nerveuse et maladie psychique. Au XIXème siècle, les femmes jugées
hystériques sont des figures exposées à la Salpêtrière par Charcot.
Il est intéressant de noter que l'hypocondrie est, à l'époque attribuée uniquement à l'homme,
elle est définie comme la maladie des poètes, intellectuels, artistes... et serait liée à
un surplus de travail en faisant une pathologie valorisante. On peut dés lors remarquer la
valence positive attribué à l'homme. Nicole Edelman, dans Les métamorphoses de
l'hystérique. Du début du XIX ème siècle à la Grande guerre montre comment la figure
de l'hystérique participe à la construction d'un modèle féminin dominant, épouse et mère.
L'hystérique masculin est concevable mais met en danger les représentations sociales de
l'homme dominant. La vision de cette maladie (?) va se transformer au gré
