Liens utiles

Nous avons sélectionné pour vous des sites web intéressants, qu’ils traitent directement de l’endométriose ou se consacrent à des sujets connexes (infertilité, douleur) ou plus généraux (médecine, gynécologie, adoption). Si vous connaissez d’autres adresses, n’hésitez pas à nous les transmettre.

Nous attirons votre attention sur le fait qu’EndoFrance ne saurait être tenue responsable des propos tenus sur ces différents sites. Nous vous communiquons leurs coordonnées à titre informatif.

Sites sur l’endométriose (et la gynécologie de façon générale !)

L’Inserm  propose  des dossiers d’information  dont un est consacré à l’endométriose.  Il a été réalisé avec la collaboration du Dr Daniel Vaiman, Unité de Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction – U1016 Inserm-UMR 8104 CNRS, Institut Cochin.  Consulter le dossierici  EndoFrance y est citée !

De ce fait, EndoFrance est dans la base Inserm Associations et devient un contact privilégié des équipes de recherche Inserm qui souhaitent travailler sur cette pathologie. EndoFrance est aussi inscrite sur Orphanet – Inserm  la plateforme des maladies rares et sur la base ScienSAs’, réseau d’expertise qui favorise la collaboration entre chercheurs nouvellement retraités et associations de malades.

Association Espoire L’Association ESPOIRE, dont le Pr Bertrand Dousset, membre de notre Comité scientifique, est le Président, a pour missions de développer l’innovation, la recherche et l’enseignement en chirurgie digestive, et notamment la chirurgie digestive de l’endométriose pelvienne profonde. Vous trouverez sur ce site les formations mais également les études méciales réalisées. EndoFrance a participé dernièrement à un de leurs colloques sur le thème de la chirurgie de l’endométriose digestive.

CareVox Le site collaboratif CareVox, dédié au domaines de la santé et du bien être, est un portail d’information et de partage qui a pour objectif de fédérer le grand public autour de la santé et du mieux-être. Il propose un dossier complet sur l’endométriose à l’occasion de la cinquième semaine européenne de prévention et d’infor

Le guide Santé : Annuaire de référence des établissements de santé, professionnels de santé et du secteur social. Le Guide Santé permet de trouver rapidement un maximum d’informations sur les disciplines et activités ou faire des recherches par mot-clé à partir du moteur de recherche de la page d’accueil ou directement sur l’annuaire des médecins, l’annuaire des dentistes, l’annuaire des hôpitaux, des cliniques…mation sur l’endométriose.Interviews, vidéos, témoignages y sont disponibles.

Patientsworld.net Patients world est le réseau social de la santé au service des patients et de leurs proches. Depuis avril 2013, EndoFrance est partenaire officiel de Patientsworld. L’information diffusée sur l’endométriose dans les rubriques « comprendre » et « soigner » a été rédigée par EndoFrance et validée par son comité scientifique. Les fiches santé permettent de comprendre la maladie et les différents traitements possibles. Bien évidemment la lecture de ces fiches santé ne se substitue pas à un avis médical.

PasseportSanté.net PasseportSanté.net est un site Internet dédié à la promotion de la santé et à la prévention de la maladie. Il offre au grand public de l’information pratique et fiable et des solutions alliant judicieusement l’utilisation des médecines douces à la médecine classique. L’ensemble des contenus sont validés par des experts de la santé : journalistes scientifiques, universitaires et médecins. En plus d’être labellisé HONcode, Passeport santé.net a été élu meilleur site de l’année 2011 et 2012 en terme de contenus liés à la santé.

Doctissimo – Vous avez dit endométriose ? Le site médical Doctissimo consacre un grand dossier à l’endométriose.

L’endométriose Une adresse québécoise. Claude Nadeau, une claveciniste atteinte d’endométriose, consacre une page de son site à la maladie à travers un article présentant les différents aspects de l’endométriose. Elle nous propose également une liste de liens, essentiellement en anglais.

Gyneweb – Les endométrioses  Par Alain Audebert. Ce dossier pointu (parfois compliqué) est très complet.Il est constitué d’une série de chapitres qui aideront à mieux comprendre ce qu’est la la maladie :définition, histogenèse, épidémiologie, évolution, symptômes, marqueurs biologiques, traitements, PMA, etc. Gyneweb  est  par ailleurs un très gros site animé par des gynécologues. Sa partie « grand public » accessible librement permet d’obtenir des informations dans bien des domaines : gynécologie bien sûr, fertilité, contraception, grossesse, sexualité, ménopause, nutrition, etc. On y vient aussi pour les forums où l’on peut échanger avec d’autres femmes ou bien questionner des médecins.

World endometriosis society (WES) EndoFrance est membre de la WES ainsi que certains membres de notre Comité scientifique. La WES est entre autre organisatrice des congrès mondiaux de l’endométriose. En 2011, la WES a lancé un court film destiné à faire prendre conscience de l’endométriose

Endometriosis.org Endometriosis.org est la plate-forme mondiale qui relie toutes les parties prenantes dans l’endométriose. EndoFrance est l’association membre pour la France.

Femiweb Femiweb est un site convivial, qui joue beaucoup la carte de l’interactivité avec ses visiteuses. Animé en partie par des médecins, il propose des articles sur de nombreux sujets touchant à la gynécologie et à la grossesse. On y trouve aussi de nombreuses fonctionnalités : tests, sondages, outils de calcul, etc. Enfin, les forums de questions-réponses sont gérés de façon très sérieuse.

Doctissimo Doctissimo est un site de santé qui a pour ambition de proposer aux internautes toutes les connaissances scientifiques actuelles touchant à la santé et au bien-être. Ce site dispose également de forums sur de très nombreux sujets dont l’endométriose.

Ressources sur l’endométriose en anglais

Vous recherchez de l’information sur l’endométriose en anglais ? N’hésitez plus ! Visitez ces sites :

Endometriosis Zone

Endometriosis.org

Endometriosis SHE trust, groupe de soutien anglais

Do you need information about endometriosis in English ? Visit :

Endometriosis Zone

Endometriosis.org

Endometriosis SHE trust, UK support group

Sites sur la douleur

Stop Douleur Les douleurs nous sommes nombreuses à les connaître en endométriose. Ce site propose des trucs et astuces, des adresses et bien sûr des informations pour gérer au mieux ses douleurs.

Esculape – Les douleurs pelviennes L’endométriose n’est pas la seule pathologie qui peut être responsable de douleurs pelviennes. Ce site rappelle les différentes pathologies qui peuvent à l’origine de douleurs pelviennes en passant, bien sûr, par l’endométriose et l’adénomyose vers lesquelles vous trouverez un lien.

Association internationale ensemble contre la douleur L’association internationale « Ensemble contre la douleur » a été créée en 1997 dans le but d’améliorer le soulagement de la douleur chez les malades souffrant de cancer ou de toute autre maladie physique. Vous y trouverez notamment une présentation de l’association, un forum de discussion et des liens vers différents sites.

Ministère de l’emploi et de la solidarité – Le point sur : la douleur Ce site Internet concernant la prise en charge de la douleur est réalisé sous l’égide de la Direction générale de la santé (DGS). Il s’adresse au grand public mais aussi aux professions de santé. Il contient des informations pédagogiques, des conseils pratiques, des adresses utiles. 

Sites sur l’infertilité

 Les Enfants Kdos L’association les Enfants Kdos regroupe des couples qui ont recours au don d’ovocyte ou de gamètes. Vous y trouverez de nombreuses informations sur le don ainsi qu’un forum de discussion.

 Passeportsanté.net Passeport Santé vous renseigne sur les symptômes, les facteurs de risque, les traitements et la prévention de l’infertilité.

 Au féminin – Forum fertilité et stérilité Un lieu de discussion très actif pour parler entre femmes de l’infertilité et échanger des informations. Les messages se suivent à une cadence incroyable. Une chose est sûre, vous n’y resterez pas longtemps seule sans réponse !

 La passerelle La passerelle est une page personnelle maintenue par un couple infertile. On y trouve des informations bien synthétisées sur les causes de stérilité et sur les pistes possibles pour y remédier. Mais surtout, on peut lire les dizaines de témoignages déposés ici depuis la création du site.

 Maia Maia est une association qui a pour but de venir en aide aux couples infertiles confrontés à la Procréation médicalement assistée. Elle organise une veille scientifique et juridique autour de la PMA et souhaite sensibiliser le grand public à toutes les grandes questions liées à ce sujet.

Le Collectif BAMP est une autres association de patients de la PMA et des personnes infertiles.

Sites sur l’adoption

  • Service public : adoption Le site du service public propose plusieurs pages d’informations pratiques au sujet de l’adoption. Des réponses claires sur de nombreuses questions : comment adopter, congé d’adoption, allocation d’adoption.
  • A

 Agence Française de l’Adoption (AFA). Ce service diffuse de nombreuses informations sur l’adoption et tient à jour une série de fiches pratiques sur les pays d’origine, pour les adoptions à l’étranger.

 Yahoogroupe AdoptionFrance Inscription obligatoire pour participer à ce groupe de discussion qui rassemble plusieurs centaines de parents et futurs parents. Plusieurs dizaines de messages chaque jour, au sujet de l’agrément, des démarches à l’étranger, de l’arrivée de l’enfant, etc. Une mine d’informations !

 EFA Le site de la fédération Enfance et familles d’adoption : des associations dans toutes la France qui regroupent plus de 10.000 familles adoptives adhérentes.

Autres sites utiles 

Association française de la cystite interstitielle Responsable de douleurs invalidantes, la cystite interstitielle est une des pathologies qu’on peut retrouver chez les femmes atteintes d’endométriose. Découvrez sur le site de cette association les origines, les moyens de diagnostic et de traitement de la cystite interstitielle et des témoignages.

Le site de la névralgie pudendale Le nerf pudendal (situé dans une région profonde de la fesse) est une localisation possible de l’endométriose qui peut être à l’origine de douleurs très handicapantes. Ce site propose un descriptif complet de lapathologie, en abordant notamment ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge médicale.

Association Française d’Algies Périnéales & Névralgies Pudendales L’AFAP-NP est une association s’adressant à des pathologies périnéales douloureuses chroniques telles que la névralgie pudendale, la vulvodynie ou les prostatites chroniques. Informer, accompagner et coopérer avec les équipes médicales sont les buts principaux de cette association.