Liens utiles

Liens utiles2018-07-16T10:37:59+00:00

Nous avons sélectionné pour vous des sites web intéressants, qu’ils traitent directement de l’endométriose ou se consacrent à des sujets connexes (infertilité, douleur) ou plus généraux (médecine, gynécologie, adoption). Si vous connaissez d’autres adresses, n’hésitez pas à nous les transmettre.

Nous attirons votre attention sur le fait qu’EndoFrance ne saurait être tenue responsable des propos tenus sur ces différents sites. Nous vous communiquons leurs coordonnées à titre informatif.

Sites sur l’endométriose et la gynécologie

L’Inserm

propose  des dossiers d’information  dont un est consacré à l’endométriose.  Il a été réalisé avec la collaboration du Dr Daniel Vaiman, Unité de Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction – U1016 Inserm-UMR 8104 CNRS, Institut Cochin.  Consulter le dossier ici  EndoFrance y est citée !

De ce fait, EndoFrance est dans la base Inserm Associations et devient un contact privilégié des équipes de recherche Inserm qui souhaitent travailler sur cette pathologie. EndoFrance est aussi inscrite sur Orphanet – Inserm  la plateforme des maladies rares et sur la base ScienSAs’, réseau d’expertise qui favorise la collaboration entre chercheurs nouvellement retraités et associations de malades.

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ComPaRe

La communauté de patients pour la recherche
En rejoignant cette cohorte et en devenant partenaire de ComPaRe, EndoFrance va développer des questionnaires dédiés à l’endométriose, afin de faire avancer la recherche. En s’inscrivant à cette cohorte, chaque patiente pourra participer et répondre à ces questionnaires. Rendez-vous sur le site pour vous inscrire
i-compare - Communauté de patient pour la recherche
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Association Espoire 

L’Association ESPOIRE, dont le Pr Bertrand Dousset, membre de notre Comité scientifique, est le Président, a pour missions de développer l’innovation, la recherche et l’enseignement en chirurgie digestive, et notamment la chirurgie digestive de l’endométriose pelvienne profonde. Vous trouverez sur ce site les formations mais également les études méciales réalisées. EndoFrance a participé dernièrement à un de leurs colloques sur le thème de la chirurgie de l’endométriose digestive.

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CareVox

Le site collaboratif CareVox, dédié au domaines de la santé et du bien être, est un portail d’information et de partage qui a pour objectif de fédérer le grand public autour de la santé et du mieux-être. Il propose un dossier complet sur l’endométriose à l’occasion de la cinquième semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Interviews, vidéos, témoignages y sont disponibles.

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Le guide Santé

Annuaire de référence des établissements de santé, professionnels de santé et du secteur social. Le Guide Santé permet de trouver rapidement un maximum d’informations sur les disciplines et activités ou faire des recherches par mot-clé à partir du moteur de recherche de la page d’accueil ou directement sur l’annuaire des médecins, l’annuaire des dentistes, l’annuaire des hôpitaux, des cliniques…

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Patients world

Patientsworld.net

Patients world est le réseau social de la santé au service des patients et de leurs proches. Depuis avril 2013, EndoFrance est partenaire officiel de Patientsworld. L’information diffusée sur l’endométriose dans les rubriques « comprendre » et « soigner » a été rédigée par EndoFrance et validée par son comité scientifique. Les fiches santé permettent de comprendre la maladie et les différents traitements possibles. Bien évidemment la lecture de ces fiches santé ne se substitue pas à un avis médical.

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PasseportSanté.net

PasseportSanté.net est un site Internet dédié à la promotion de la santé et à la prévention de la maladie. Il offre au grand public de l’information pratique et fiable et des solutions alliant judicieusement l’utilisation des médecines douces à la médecine classique. L’ensemble des contenus sont validés par des experts de la santé : journalistes scientifiques, universitaires et médecins. En plus d’être labellisé HONcode, Passeport santé.net a été élu meilleur site de l’année 2011 et 2012 en terme de contenus liés à la santé.

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Doctissimo

Doctissimo

Doctissimo est un site de santé qui a pour ambition de proposer aux internautes toutes les connaissances scientifiques actuelles touchant à la santé et au bien-être. Ce site dispose également de forums sur de très nombreux sujets dont l’endométriose.

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Sites sur les maladies chroniques

La Coalition ICA

Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en avril 2011. Cette association, est née de la transformation du collectif informel Chroniques associés qui existait depuis 2005. Elle regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.
Vous y trouverez notamment 2 guides :

  • Le parcours de santé des personnes malades chroniques
  • Maladies chroniques et emploi.
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Sites sur la douleur

Ministère de l’emploi et de la solidarité – Le point sur : la douleur

Ce site Internet concernant la prise en charge de la douleur est réalisé sous l’égide de la Direction générale de la santé (DGS). Il s’adresse au grand public mais aussi aux professions de santé. Il contient des informations pédagogiques, des conseils pratiques, des adresses utiles.

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Association française de la cystite interstitielle 

Responsable de douleurs invalidantes, la cystite interstitielle est une des pathologies qu’on peut retrouver chez les femmes atteintes d’endométriose. Découvrez sur le site de cette association les origines, les moyens de diagnostic et de traitement de la cystite interstitielle et des témoignages.

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Le site de la névralgie pudendale

Le nerf pudendal (situé dans une région profonde de la fesse) est une localisation possible de l’endométriose qui peut être à l’origine de douleurs très handicapantes. Ce site propose un descriptif complet de lapathologie, en abordant notamment ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge médicale.

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Sites sur l’infertilité

Les Enfants Kdos

L’association les Enfants Kdos regroupe des couples qui ont recours au don d’ovocyte ou de gamètes. Vous y trouverez de nombreuses informations sur le don ainsi qu’un forum de discussion.

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Passeportsanté.net

Passeport Santé vous renseigne sur les symptômes, les facteurs de risque, les traitements et la prévention de l’infertilité.

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Au féminin – Forum fertilité et stérilité

Un lieu de discussion très actif pour parler entre femmes de l’infertilité et échanger des informations. Les messages se suivent à une cadence incroyable. Une chose est sûre, vous n’y resterez pas longtemps seule sans réponse !

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La passerelle

La passerelle est une page personnelle maintenue par un couple infertile. On y trouve des informations bien synthétisées sur les causes de stérilité et sur les pistes possibles pour y remédier. Mais surtout, on peut lire les dizaines de témoignages déposés ici depuis la création du site.

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Maia

Maia est une association qui a pour but de venir en aide aux couples infertiles confrontés à la Procréation médicalement assistée. Elle organise une veille scientifique et juridique autour de la PMA et souhaite sensibiliser le grand public à toutes les grandes questions liées à ce sujet.

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Le Collectif BAMP

est une autres association de patients de la PMA et des personnes infertiles.

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Sites sur l’adoption

Service public

Service public : adoption

Le site du service public propose plusieurs pages d’informations pratiques au sujet de l’adoption. Des réponses claires sur de nombreuses questions : comment adopter, congé d’adoption, allocation d’adoption.

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Agence Française de l’Adoption (AFA)

Ce service diffuse de nombreuses informations sur l’adoption et tient à jour une série de fiches pratiques sur les pays d’origine, pour les adoptions à l’étranger

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Yahoogroupe AdoptionFrance

Inscription obligatoire pour participer à ce groupe de discussion qui rassemble plusieurs centaines de parents et futurs parents. Plusieurs dizaines de messages chaque jour, au sujet de l’agrément, des démarches à l’étranger, de l’arrivée de l’enfant, etc. Une mine d’informations !

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EFA

Le site de la fédération Enfance et familles d’adoption : des associations dans toutes la France qui regroupent plus de 10.000 familles adoptives adhérentes.

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Ressources sur l’endométriose en anglais

Do you need information about endometriosis in English ? Visit :

Endometriosis.org

Endometriosis.org est la plate-forme mondiale qui relie toutes les parties prenantes dans l’endométriose. EndoFrance est l’association membre pour la France.

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World endometriosis society (WES)

EndoFrance est membre de la WES ainsi que certains membres de notre Comité scientifique. La WES est entre autre organisatrice des congrès mondiaux de l’endométriose. En 2011, la WES a lancé un court film destiné à faire prendre conscience de l’endométriose

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Endometriosis SHE trust

UK support group

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Mis à jour le 16 Juil 2018 à 10h37

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