Foire aux questions - Relue par le Pr Canis.

Age - Chirurgie - Diagnostic - Examens radiologiques - Douleur – Fatigue - Fertilité/Grossesse – Guérison - Hérédité – Hystérectomie - Médecines douces – Récidive – Régime sans résidu - Règles – Sexualité - Traitements médicamenteux

Age

Suis-je trop jeune pour avoir de l’endométriose ?
L'endométriose touche aussi les adolescentes. En cas de douleurs de règles importantes, les examens nécessaires pour en déterminer l’origine doivent être entrepris (cf Diagnostic).

Pour en savoir plus, découvrez l'article du Dr Audebert "Endométriose de l’adolescente" ici.

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Chirurgie

Comment se déroule une coelioscopie ?
Cette technique chirurgicale pratiquée sous anesthésie générale consiste à introduire dans la cavité abdominale un tube optique permettant la visualisation des organes génitaux. Elle peut être à visée diagnostique et/ou thérapeutique en introduisant par de petites incisions les instruments chirurgicaux nécessaires à la ponction d'un kyste ou à la cautérisation des lésions endométriosiques, par exemple. Le ventre de la patiente est préalablement distendu par insufflation de gaz CO2. L’élimination de ce gaz peut être plus ou moins douloureuse après l’opération. Les ouvertures pratiquées étant de petite dimension, la convalescence est de durée réduite par rapport à une laparotomie. Les durées d’hospitalisation, pour une intervention de courte durée et en l’absence de complications, sont de 3 jours en moyenne et la convalescence d’une douzaine de jours.

Retrouvez nos trucs et astuces sur la cœlioscopie ici.

Comment se déroule une laparotomie ?
La laparotomie est une intervention pratiquée sous anesthésie générale avec incision (ouverture) chirurgicale de la paroi abdominale et du péritoine horizontalement juste au-dessus du pubis le plus souvent. Les durées d’hospitalisation, en l’absence de problème particulier, sont d’une semaine et la convalescence d’une vingtaine de jours en moyenne. Le recours aux analgésiques est plus important en post-opératoire que pour la cœlioscopie.

Retrouvez nos trucs et astuces sur la laparotomie ici.

Qu’est-ce qu’une stomie (colostomie ou iléostomie) ?
Une stomie est le raccordement de l'intestin à la peau de la paroi abdominale de manière provisoire ou définitive. La mise en place d’une poche est nécessaire pour recueillir les selles qui s’évacuent par l’ouverture pratiquée dans la paroi abdominale. La colostomie concerne le colon, l’iléostomie l’intestin grêle.

En endométriose, la stomie permet la cicatrisation du colon ou du rectum suite à une résection (ablation d’un bout de colon ou de rectum). Le rétablissement de la continuité est effectué par une deuxième intervention chirurgicale quelques semaines plus tard. Un régime alimentaire, dit sans résidu, est nécessaire avant, pendant et après la stomie. Il est fréquent de constater des problèmes de transit pendant plusieurs mois suite à une stomie (défécations très fréquentes) qui peuvent être améliorés avec la prise conjuguée de médicaments anti-diarrhéiques et laxatifs (sur avis médical uniquement). La durée d’hospitalisation est fonction de la récupération de la patiente et de la cicatrisation. La durée de la convalescence est fonction du temps de conservation de la poche et de la récupération de la patiente.

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Diagnostic

Comment diagnostiquer l’endométriose ?
Les examens suivants sont les plus usités pour un diagnostic :

• interrogatoire complet de la patiente sur les douleurs, leurs localisations et leur cyclicité, ainsi que sur les éventuels saignements,
• examen gynécologique (avec palper vaginal voire rectal) pour vérifier notamment la mobilité des organes et détecter les éventuels nodules (cloison recto-vaginale) ou endométriomes (ovaires),
• taux de CA 125 dans le sang (non spécifique à l’endométriose mais élevé en sa présence),
• échographie endo-vaginale (= par voie vaginale) pour détecter notamment les endométriomes ovariens,
• hystérosalpingographie (HSG) pour détecter les problèmes tubaires et l’adénomyose,
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) pour détecter les lésions sous-péritonéales (les endométriomes et l’adénomyose sont également visibles),
• coelioscopie ou laparotomie : l’analyse des lésions prélevées par chirurgie est le seul moyen fiable à 100% pour diagnostiquer l’endométriose.

NB : les examens quels qu’ils soient donnent des résultats plus parlants (excepté pour l'IRM) lorsqu’ils sont réalisés pendant ou juste avant ou après les règles.

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Douleurs

Comment prendre les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour lutter efficacement contre les douleurs ?
Découvrez-le dans notre rubrique Trucs et astuces.

En l’absence de douleurs suis-je sûre que mon endométriose me laisse tranquille ?
Malheureusement non. La douleur est un signe d’appel mais il arrive que des femmes soient asymptomatiques. Elles ne ressentent pas de douleurs particulières même si leur endométriose se développe. Il est donc important de se faire suivre régulièrement y compris en l’absence de douleurs.

Est-il normal de ressentir des douleurs lors de la grossesse ?
Des douleurs peuvent en effet être ressenties. L’embryon se développant, il nécessite plus de place et appuie sur les éventuels nodules ou endométriomes et tire sur les adhérences. Toutefois, pour plus de sûreté, n’hésitez pas à consulter votre gynécologue dès que vous ressentez une douleur plus intense.

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NB : les examens quels qu’ils soient (excepté l'IRM) donnent des résultats plus parlants lorsqu’ils sont réalisés pendant ou juste avant ou après les règles.

Comment se déroule une hystérosalpingographie ?
Retrouvez le descriptif de cet examen ici

Comment se déroule une IRM ?
Retrouvez le descriptif de cet examen ici et découvrez l'article du
Dr Balleyguier sur l'Imagerie de l'endométriose

Comment se déroule une échographie endo-rectale ?
L’échographie endo-rectale est réalisée comme son nom l’indique par voie rectale. Il s’agit d’inspecter la muqueuse du rectum pour déterminer s’il y a ou non infiltration d’un nodule recto-vaginal. Cet examen radiologique nécessite que le rectum soit totalement vidé. Pour cela, un régime sans résidu observé quelques jours avant l’examen est nécessaire. Il sera complété par la prise de laxatifs et/ou un lavement évacuateur.

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Est-ce normal de se sentir fatiguée quand on a de l’endométriose ?
Malheureusement la fatigue chronique est un des symptômes fréquents en endométriose. Et il faut souvent une volonté de fer pour combattre cette fatigue. Cette fatigue est due à la maladie elle-même bien sûr, mais elle peut également être exacerbée par les traitements ou les effets de ceux-ci. Pas de culpabilité ! Préférez une sieste quand c’est possible et de longues nuits même si elles sont entrecoupées de période d’éveils.

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Pour tout savoir sur la fertilité, consultez l'article du Dr Canis Endométriose et infertilité.

Quels sont les examens à effectuer pour le bilan de fertilité de mon couple ?
Retrouvez les examens qui composent le bilan de fertilité ici.

Pourrai-je avoir un enfant malgré l’endométriose ?
Même s’il n’y a jamais de certitude en fertilité que l’on soit atteinte ou non d’endométriose, il est fréquent, après une chirurgie où les lésions d’endométriose ont été enlevées et en l’absence de tout autre problème de fertilité, que la grossesse débute le plus naturellement du monde durant les mois qui suivent. Si par contre d’autres problèmes existent ou si l’endométriose récidive trop fréquemment, le couple est dirigé, après une période d’essais naturels plus ou moins longue ou immédiatement, en procréation médicalement assistée (PMA). Et bien sûr, l’adoption permet à celles pour qui les essais naturels ou médicaux n’ont pas fonctionné, de réaliser pleinement leur désir de maternité.

Comment se déroule une fécondation in vitro ?
Retrouvez le détail des protocoles de procréation médicalement assistée ici.

La grossesse guérit-elle l’endométriose ?
La grossesse ne guérit pas l’endométriose. La grossesse peut exacerber les symptômes d’endométriose au cours du premier trimestre, puis ensuite jusqu’à l’accouchement permettre une accalmie. Généralement, à la reprise du cycle, les symptômes sont à nouveau présents.

Est-il possible de mener une grossesse normale malgré un endométriome sur les ovaires ?
Il est tout à fait possible de mener une grossesse normale malgré la présence d’un ou plusieurs endométriomes. Une surveillance accrue sera nécessaire.

Les fausses couches peuvent-elles être provoquées par l’endométriose ?
Des fausses couches précoces peuvent en effet se produire. De même, il est avéré que l’endométriose peut provoquer les fausses couches à plusieurs mois de grossesse car elle peut entraîner des problèmes de vascularisation de l’utérus.

Les accouchements prématurés sont-ils plus nombreux en présence d’endométriose ?
Non.

L’accouchement peut-il mal se passer en présence d’endométriose ?
Non sauf dans des formes extrêmes où les contraintes vaginales d'un nodule ou les suites de son traitement peuvent faire envisager la césarienne.

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La grossesse guérit-elle l’endométriose ?
La grossesse ne guérit pas l’endométriose. La grossesse peut exacerber les symptômes d’endométriose au cours du premier trimestre, puis ensuite jusqu’à l’accouchement permettre une accalmie. Généralement, à la reprise du cycle, les symptômes sont à nouveau présents.

Peut-on guérir d’endométriose ?
L’endométriose se soigne mais ne guérit pas. Davantage que de guérison, il faut parler de rémission. En l’absence de traitement, elle peut être de plus ou moins longue durée, mais les récidives ne peuvent être exclues d’où la nécessité d’un suivi médical sérieux et régulier. Cette rémission peut également être obtenue par ménopause chimique, chirurgicale ou naturelle. Toutefois, malgré la ménopause, une récidive est possible si des lésions subsistent ou si un Traitement hormonal substitutif (THS) est mis en place.

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Un membre de ma famille est atteint d’endométriose. Est-ce que je cours des risques ?
L’hérédité est un facteur d’augmentation des risques mais il ne signifie pas systématiquement que toute femme dans une famille développera la maladie. Deux sœurs peuvent avoir de l’endométriose, et une troisième ne pas en avoir. Comme pour toute autre pathologie, l’hérédité en endométriose doit avant tout nous permettre d’être vigilant face à tout symptôme d’appel comme les douleurs de règles.

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Quand envisager l’hystérectomie ?
L’hystérectomie ne doit être envisagée que dans les conditions suivantes :

• la patiente est parfaitement informée des conséquences de ce geste (adhérences et douleurs, ostéoporose, problèmes cardio-vasculaires, vieillissement précoce généralisé …) et des risques de récidive (rare mais possible),
• l’intervention est plébiscitée par la patiente,
• les traitements (chirurgie, médicaments) sont inefficaces et la patiente est fortement invalidée,
• le rapport bénéfice / désavantage est clairement en faveur de l’opération.

• stérilité définitive ;
• aménorrhée (absence de règles) ;
• diminution ou disparition des douleurs. Avec le temps, les adhérences qui comblent l’espace laissé par les organes génitaux enlevés peuvent causer des douleurs plus ou moins intenses et continues comme toute adhérence ;
• ostéoporose : perte de masse osseuse pouvant provoquer des fractures et douleurs. Les premières conséquences visibles chez des femmes ménopausées vers 50 ans sont constatées environ 10 ans après ;
• problèmes cardio-vasculaires : risques d’infarctus et d’accident vasculaires cérébraux augmentés ;
• baisse de la libido, les oestrogènes ayant un rôle clé dans le désir chez la femme ;
• des symptômes tels que les bouffées de chaleur, fatigue et insomnie (souvent liée aux bouffées de chaleur nocturnes), déprime (souvent liée aux troubles du sommeil), prise de poids. Ces symptômes ne sont pas systématiques mais retrouvés chez de nombreuses femmes ménopausées ;
• enfin des conséquences psychologiques. Même si le désir d’enfant n’existe plus, accepter l’incapacité physique de procréer est difficile pour certaines. D’autres percevront cette intervention comme une atteinte à leur féminité. Raisons pour laquelle il est indispensable que l’hystérectomie (totale ou non) soit le choix de la patiente et pas seulement celui de l’équipe médicale.

A quel type d’hystérectomie recourir ?
Laisser les ovaires en place, c’est courir le risque d’une récidive. Risque qui est très diminué, voire inexistant, avec une hystérectomie totale avec annexectomie (trompes et ovaires) et suppression lors de l’intervention de toutes les lésions qui seraient susceptibles de provoquer une récidive.

Quel type d’intervention chirurgicale pour une hystérectomie ?
En endométriose, quand on a recours à une hystérectomie c’est que l’endométriose est très sévère. Et dans ce cas il n’est souvent pas possible de recourir à une chirurgie par voie vaginale. L’hystérectomie est donc réalisée par voie abdominale (coelioscopie + voie naturelle ou laparotomie) afin de retirer non seulement les organes mais aussi de supprimer toutes les lésions d’endométriose. La convalescence sera plus longue avec une hystérectomie par voie abdominale.

Est-il possible de récidiver malgré une hystérectomie totale ?
La récidive est possible car les lésions d’endométriose secrètent leurs propres oestrogènes. Conséquemment si une lésion est laissée en place (ce qui est possible dans la mesure où on note fréquemment la présence de lésions microscopiques ou profondes non visibles par le chirurgien), elle peut provoquer une récidive, d’autant plus que la ménopause n’est pas effective dès l’opération. Toutefois les récidives sont beaucoup plus espacées dans le temps et tendent à disparaître totalement.

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Les médecines douces peuvent-elles aider en endométriose ?
De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales.

Retrouvez nos articles sur le sujet dans la rubrique Trucs et astuces.

Attention : les médecines douces, si elles nous aident à vivre avec l’endométriose, ne guérissent pas cette maladie. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité.

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Récidive-t-on obligatoirement et si oui, au bout de combien de temps ?
L’endométriose est une maladie chronique. Et en tant que telle elle récidive. Cette récidive est évidemment plus fréquente sans ménopause chimique ou naturelle. Elle est également possible pendant la ménopause chimique ou naturelle, bien que plus rare. Les périodes de répit sont de durée variable en fonction des femmes et de l’âge (à 25 ans, du fait de l’activité ovarienne intense, les récidives sont plus fréquentes qu’en péri-ménopause). En l’absence de ménopause, certaines ne connaîtront que quelques semaines de répit, d’autres plusieurs années. Ménopausée chimiquement ou naturellement, ces temps de répit pourront être augmentés, et même permanents.

La récidive implique-t-elle systématiquement une chirurgie ?
On ne gère pas une récidive comme le diagnostic d’endométriose. Et les opérations répétées sont à prohiber autant que possible car elles entraînent un problème de santé non négligeable : les adhérences post-opératoires, source de douleurs. La prise en charge dépend donc essentiellement du désir de grossesse ou non, de la dangerosité de la localisation des lésions (nodule infiltrant la paroi recto-vaginal, envahissement rénal ou vésical, …) et des douleurs. Par exemple, un endométriome de petite taille sera ignoré ou ponctionné si la patiente est en protocole de Fécondation in vitro (FIV) mais ne sera pas forcément opéré. Un traitement hormonal, pris à temps, peut également suffire à maîtriser le développement de l’endométriose.

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Quels sont les aliments autorisés dans un régime sans résidu strict ?
Le but du régime sans résidu est d’éliminer tous les aliments mal ou pas digérés par l’intestin (fibres alimentaires plus ou moins dures, aliments acides).

Sont autorisés :

• Potages : bouillon de légumes uniquement
• Crudités : aucune
• Œufs : cuits sans matière grasse
• Viandes : viandes maigres cuites sans matières grasses uniquement (pas de viande crue, volaille sans la peau)
• Poissons : poissons en filet cuits sans matières grasses ou au court-bouillon
• Coquillages et crustacés
• Sauces : aucune
• Condiments : épices et condiments acides interdits (poivre, moutarde, cornichon …)
• Légumes : aucun (pomme de terre comprise)
• Céréales : pâtes, riz, semoule (pas de céréales complètes ni raffinées)
• Matières grasses : beurre, margarine au tournesol ou huiles crues
• Pains : farine blanche ou biscotte
• Fromages : fromages cuits, gruyère, emmental, comté, tomme, …
• Laitages : aucun
• Fruits : aucun
• Sucre : sucre, miel
• Chocolat : noir nature uniquement
• Gâteaux : secs et sans crème
• Boissons : thé et café légers, eau plate

• Potages : avec légumes autorisés
• Crudités tendres : carottes râpées, endives, salade verte, pointe d’asperge, tomate pelée et épépinée, betteraves
• Viandes : jambon dégraissé
• Légumes verts tendres : haricots verts, blancs de poireaux, courgettes, carottes, pommes de terre cuite à l’eau, vapeur ou purée
• Matières grasses : crème fraîche
• Pains : pain blanc rassis ou grillé
• Fromages : fromages frais
• Laitages : yaourts, fromages blancs en petite quantité, laitages aromatisés
• Fruits : compotes, cuits, crus mais mûrs et pelés et épépinés (hors agrumes, ananas, kiwis)
• Chocolat : au lait
• Gâteaux : à la crème en petite quantité
• Boissons : jus de fruits en petite quantité (sans pulpe), alcool en petite quantité

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Combien de temps pour avoir ses règles après avoir pris des analogues de la GnRH (Enantone, Decapeptyl) ?
Le temps est variable selon les femmes et la durée du traitement. En général, il faut de un à quatre mois d’attente après la fin des effets du traitement pour avoir à nouveau ses règles mais pour certaines cela peut être encore plus long.

Exemple :
Piqûre de trois mois faite le 1er mars
Arrêt présumé des effets du traitement : début juin
Retour probable des règles : entre juillet et octobre

Combien de temps pour avoir ses règles après avoir pris des progestatifs ou une association oestro-progestative ?
Lorsqu’on arrête les progestatifs, des saignements de privation ont lieu quelques jours après l’arrêt du traitement. A l’arrêt de ces saignements, un cycle se met en route. Les premiers cycles après ce type de traitement peuvent être un peu perturbés, mais dans la plupart des cas les femmes retrouvent très vite un cycle similaire à celui qu’elles connaissaient avant la prise de ces traitements.

Cela pose-t-il problème d’avoir ses règles pour se faire opérer ?
Les règles ne posent aucun problème pour une chirurgie. D’ailleurs effectuer une chirurgie ou un examen radiologique au moment des règles peut s’avérer utile en endométriose pour détecter toutes les lésions.

Même sous ménopause artificielle peut-on avoir des règles ?
Sous analogues de la GnRH (Enantone ou Decapeptyl), il est en effet possible au cours du premier mois de traitement d’avoir des règles, ces traitements étant stimulant dans un premier temps avant de bloquer. C’est pourquoi un traitement contraceptif est recommandé pour le premier mois.

Par ailleurs, tout traitement hormonal est susceptible de provoquer des saignements de plus ou moins grande intensité. Il s’agit alors de saignements d’imprégnation après plusieurs mois de traitement ou de privation à l’arrêt des traitements.

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La dyspareunie (douleur pendant les rapports) est-elle systématique en endométriose ?
Les femmes qui souffrent de dyspareunie en endométriose sont celles qui ont des lésions localisées à des endroits spécifiques : ligaments utéro-sacrés, cul de sac de Douglas ou atteinte profonde de la cloison recto-vaginale. Cela n'a pas de rapport avec les règles. Cette dyspareunie est permanente dès lors qu'il y a pénétration. Une chirurgie qui supprimera les lésions en question est souvent le seul moyen pour faire disparaître cette dyspareunie. Un traitement induisant une ménopause chimique peut également s'avérer efficace plus ou moins longtemps, dans la mesure où il diminue la taille de ces lésions.

Comment avoir une sexualité épanouie ?
Toutes les femmes atteintes d'endométriose n'ont pas forcément mal pendant les rapports. Ceci dit, toutes à notre tour, nous pouvons connaître des périodes de douleurs qui font que les rapports ne sont pas les bienvenus, sans que cela ne soit lié à la dyspareunie. Mais tout simplement quand on a mal au ventre, on n’a pas envie d'être touchée. De même, sous traitement, le désir peut être considérablement diminué sans que cela remette en question nos sentiments.

Comment surmonter tout cela ? En en parlant. C'est la clé de tout. Si vous avez mal durant les rapports, vous devez en parler pour que tout se déroule à votre rythme et sans stress supplémentaire (la peur d'avoir mal peut nuire considérablement à la libido et ajouter de la douleur à la douleur). Si votre conjoint trouve que vous ne faites pas assez l'amour (c'est un ressenti assez fréquent chez les hommes quand les femmes ne sont pas malades, alors en cas d’endométriose ...), il doit le dire quitte à instaurer des jeux amoureux sans pénétration pendant les périodes où les douleurs ne permettront pas d'avoir une pénétration.

Certaines positions peuvent également être moins douloureuses que d'autres. Mais en fonction des femmes elles sont différentes. A vous de les tester ensemble. Le recours à des lubrifiants peut être le bienvenu pour faciliter les choses. Enfin, la prise d'analgésique quelques minutes avant un rapport peut également être efficace pour palier à certaines douleurs.

Quoi qu'il en soit, le dialogue est l'élément essentiel pour qu'aucune incompréhension ne s'installe. Rajoutez un peu de tendresse et de compréhension et tout devrait bien se passer.

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Quels sont les différents traitements médicamenteux en endométriose ?
Les traitements médicamenteux de l’endométriose ont pour but d’induire une ménopause chimique. Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements au sein d’une même famille pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente. Les principaux traitements sont les suivants :

• une pilule monophasique oestro-progestative avec suppression ou pas des cachets placebo pour supprimer les règles,
• une pilule progestative prise en continu ou 25 jours par mois avec adjonction ou non d’œstrogènes (add-back therapy) sous forme de gel (à mettre sur les jambes)ou patch pour limiter les effets secondaires,
• les analogues de la GnRH avec add-back therapy pour limiter la perte de masse osseuse et les effets secondaires. Ce traitement ne peut pas être prescrit au-delà d’une durée d'un an. Il nécessite de recourir à un autre moyen de contraception au cours du premier mois d’administration, son action étant dans un premier temps stimulante avant d’être ménopausante.
• le stérilet Mirena qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Par ailleurs le foie n’intervient pas dans l’assimilation rendant son utilisation possible en cas d’antécédent hépatique. Ce stérilet étant plus gros que les stérilets classiques, il nécessite une anesthésie pour l’installer chez une nullipare (femme n’ayant jamais eu de grossesse). Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs) sont à prohiber en endométriose.

• les saignements
• la prise de poids
• les bouffées de chaleur
• les sautes d’humeur
• l’insomnie (liées principalement aux bouffées de chaleur)
• la baisse de la libido

Peut-on recourir à un Traitement hormonal substitutif (THS) après une hystérectomie totale ou à la ménopause naturelle quand on a de l’endométriose ?
Il est bien souvent impossible pour les endométrioses de recourir au THS sans risquer une récidive. Si celui-ci est entrepris il doit, en plus de la surveillance particulière liée à ce traitement, nécessiter un suivi spécifique à l’endométriose.

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