La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée par Emmanuel Macron

Emmanuel Macron annonce la statégie nationale de lutte contre l'endométriose

Le 11 janvier 2022 est un jour important pour l’ensemble des personnes atteintes d’endométriose !
C’est la 1e fois qu’au plus haut niveau de l’Etat, on parle d’endométriose et de ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.
Le Président de la République, Emmanuel Macron, fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose, stratégie sur laquelle EndoFrance a travaillé depuis plusieurs mois avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé et les associations.

Nous attendons la mise en oeuvre de cette stratégie, mais saluons dores et déjà les axes mis en avant par le Président :

  • La mise en place d’un programme d’envergure pour la recherche dédiée à l’endométriose,
  • La facilitation de l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes d’endométriose, par la mise en place de filières territoriales dédiées à la prise en charge multidisciplinaire,
  • Le développement de la formation initiale et continue pour les professionnels de santé.

Ecouter la vidéo du Président sur Instagram

Lire le communiqué de presse 

Lire l’interview de Yasmine Candau sur France Info

Lire l’article de France Info : Emmanuel Macron annonce une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

 

2e SPOT TV de sensibilisation à l’endométriose avec Laetitia Milot diffusé sur TF1 TMC et France 5

Merci à notre Marraine Laetitia Milot qui a, pour la 2e fois, offert un spot de sensibilisation TV sur l’endométriose.

Diffusé à la fin des coupures publicitaires sur TF1, TMC et France 5, cette « publicité endométriose » informe le grand public sur la maladie et ses conséquences : difficultés, douleurs, isolement, impact sur le couple, infertilité…

Merci à tous les intervenants : Fabrice Bailly, Camille Cerf, Jean-Luc Reichmann, Nikos Aliagas, Lou, Chantal Ladesou, Sandrine Quetier, Christelle Leroy Hebert, Sehbe as Music, Fred Carne, Sonia Richard, Flavie Nasse, Aprikian Ara, Laetitia Milot.

Voir la vidéo 

 

Tribune d’EndoFrance signée par une soixantaine de médecins parue dans Le Parisien Aujourd’hui en france le 23 août 2020 : « Pour un plan de santé national contre l’endométriose »

Le 29 juillet dernier, le ministre des Solidarités et de la Santé s’est exprimé sur l’inscription de l’endométriose dans la liste des 30 maladies ouvrant droit à l’Affection longue durée (ALD). 

Si l’ALD 30 permet de reconnaître l’endométriose comme une pathologie au traitement long et à la thérapeutique couteuse, c’est une fois le diagnostic posé !

Des enquêtes, menées de 2018 à 2020 par EndoFrance et ses partenaires, le confirment : il se passe 7 ans entre le 1er symptôme et le diagnostic, l’endométriose est une source de handicap invisible impactant fortement la qualité de vie des femmes atteintes qui déplorent un manque de coordination dans le parcours de soins et la prise en charge, une méconnaissance des systèmes financiers et administratifs aidants.

Chaque année en France, une endométriose est découverte chez des dizaines de milliers de femmes.. De 1/3 à la moitié des cas, la maladie évolue vers des formes sévères responsables d’une invalidité au quotidien.

L’endométriose constitue un problème de santé publique. Si le Gouvernement veut agir et se positionner sur l’endométriose, nous les invitons à aller au-delà de l’inscription en ALD 30.

Nous, EndoFrance et médecins engagés, réclamons un plan de santé national dédié et concret, construit autour de 3 axes liés :

Formation initiale et continue de l’ensemble des médecins :

l’errance médicale de 7 ans, délétère et inadmissible, vient de la méconnaissance des symptômes variés de l’endométriose, par les médecins généralistes et les gynécologues de ville. La formation initiale des médecins doit être revue. Et les professionnels de santé en poste aujourd’hui doivent recevoir une formation continue rendue obligatoire sur l’endométriose pour ne plus passer à côté du diagnostic. Sont concernés les généralistes, gynécologues de ville, radiologues, urgentistes, sages-femmes, infirmiers scolaires et pharmaciens. Ils sont le 1er recours pour déceler, prendre en charge et/ou orienter efficacement les patientes atteintes. Médecins conseils et médecins du travail doivent aussi être informés.

Labellisation de centres d’expertises dédiés à la prise en charge de l’endométriose dans chaque région :

depuis les annonces d’Agnès Buzyn en 2019, 3 ARS « pilotes » définissent leur réseau de soins. Mais des équipes pluridisciplinaires organisées existent en dehors de ces régions, avec une alliance entre structures publiques, établissements privés, médecine de ville et un « centre expert référent » à financer, pour qu’il mène ses missions : coordonner l’activité du réseau et la prise en charge des patientes, assurer la formation de ses membres et mener des projets de recherche. Nous soulignons le travail mené par les ARS, mais attendre l’évaluation des projets pilotes après 3 ans, pour généraliser un process, serait une perte de temps préjudiciable.

Financement de la Recherche dédiée à l’endométriose :

comprendre cette maladie, par la recherche clinique et fondamentale, est urgent pour harmoniser les pratiques médicales et envisager des solutions de diagnostic et de traitements. Depuis 2016, EndoFrance, animée par 120 bénévoles, financée par les cotisations de ses membres et des dons, sans subvention publique de fonctionnement, a versé près de 160 000 euros à différentes équipes médicales.

L’endométriose pèse pour 10.6 milliards d’euros chaque année sur le système de soins français ! Des pays européens et internationaux sont déjà positionnés dans la lutte contre l’endométriose. Nous, signataires de cette tribune, demandons l’engagement concret du Ministère français avec un plan de santé national pensé, coordonné et dont l’impact sur ce problème de santé publique sera majeur.

Signataires de la tribune
Yasmine Candau – Présidente d’EndoFrance
Laëtitia Milot – Marraine d’EndoFrance
Thomas Ramos – Parrain d’EndoFrance

Médecins experts de l’endométriose
Dr Alain Audebert
Dr Sofiane Bendifallah
Dr Jérôme Bouaziz
Pr Malik Boukerrou
Pr Jean-Louis Brun
Pr Michel Canis
Dr Perrine Capmas
Dr Elodie Chantala
Pr Charles Chapron
Pr Pierre Collinet
Dr Benjamin Cotte
Pr Dominique De Ziegler
Pr Hervé Déchaud
Pr Philippe Descamps
Pr Gil Dubernard
Dr Jean-Philippe Estrade
Dr Marc Even
Dr Emilie Faller
Pr  Arnaud Fauconnier
Dr Benjamin Fedida
Pr Hervé Fernandez
Dr Ludovic Friederich
Pr Xavier Fritel
Dr Ludivine Genre
Pr François Golfier
Pr Olivier Graesselin
Dr  Thomas Hébert
Dr Eric Hermouet
Dr Frédérique Isnard
Dr Arnaud Le Tohic
Pr Pierre Leguevaque
Pr Jean Levêque
Pr Vincent Letouzey
Pr Patrick Madelenat
Dr Louis Marcellin
Dr Benjamin Merlot
Dr Cécile Mézan de Malartic
Dr Myriam Nikpayam
Dr  Pierre Panel
Dr Audrey Pivano
Pr Stéphane Ploteau
Pr Rajeev Ramanah
Pr Horace Roman
Pr Paul Sagot
Dr Michel Sussmann
Dr Sylvain Tassy
Dr Jean Vialard
Pr Peter Von Theobald
Dr Antoine Watrelo

Collège national des gynécologues et obstétriciens de France
Pr Olivier Graesselin – Secrétaire général
Pr François Golfier – Président de la Commission endométriose

Collège National des Sages-Femmes
Adrien Gantois – Président

Sages-femmes
Alexandra Benoit
Valérie Blanchet

Médecins Experts fertilité – préservation de la fertilité
Dr Sylvia Alvarez
Pr Blandine Courbière
Pr René Frydman
Pr Michaël Grynberg
Dr Hugo Martigny
Dr Michel Mouly
Dr Jade Raad
Pr Pietro Santulli
Dr Nelly Swiekowski-Blanchard
Dr Chadi Yazbeck

Médecins Radiologues spécialisés en endométriose
Dr Anne Elodie Millischer
Dr Pascal Rousset
Dr Corinne Bordonne

Recherche
Dr Julie Tabiasco
Dr Daniel Vaiman
Dr François Vialard

Psychologues
Stéphanie Staraci

Médecins généralistes
Dr Thierry Brillac

Voir la parution du Parisien.fr La tribune est également présente en page 23 de l’édition nationale Le Parisien / Aujourd’hui en France du 23 août 2020.

EndoFrance à l’honneur sur France5 la semaine du 30 avril

La quotidienne : Endométriose

L’émission « La quotidienne » France 5 mettra EndoFrance en avant dans la rubrique « Soyons Solidaires » tous les jours .

Il s’agit d’un appel aux dons matériels pour l’association : ruban jaune, nappe rose ou rouge, épingles pour accrocher les rubans, mais aussi papier A4, pate à fixe, scotch, etc.

 

Durant la semaine du 30 avril chaque jour pendant 1-2 minute Thomas et Maya présenteront l’association EndoFrance et lanceront un appel à dons matériels. La rubrique Soyons Solidaires a généralement lieu vers 12h10, 12h15.

A suivre donc….
et si vous voulez vous aussi être solidaire écrivez-nous : contact@endofrance.org

Laëtitia Milot parle d’endométriose aux médias

Laëtitia Milot parle d'endométriose dans les médias

« Laëtitia Milot : intimement engagée » un portrait de notre marraine signé Libération.
« L’actrice de ‘Plus belle la vie’ se bat contre l’endométriose, maladie gynécologique méconnue qui complique ses projets de maternité… » Lire la suite >

Laëtitia Milot témoigne sur le plateau de C’est au programme (émission du 12 mai 2016) :

À l’occasion de la sortie de son livre, Laëtita Milot était l’invitée de Jean-Marc Morandini sur Europe 1 dans Le grand direct de la santé (extrait ci-dessus) et sur le plateau du Magazine de la Santé sur France 5 présenté par Michel Cymes et Benoît Thévenet, pour parler d’endométriose et porter la parole des femmes qui en souffrent.

Lire l’interview du 2 avril 2016 dans Femme actuelle >

Fort Boyard avec Laëtitia Milot le 9 juillet

Laëtitia Milot à Fort Boyard pour Endofrance

 

Le samedi 9 juillet sur France 2, notre marraine Laëtitia Milot et son équipe participeront à Fort Boyard pour jouer au profit d’EndoFrance !

Plus d’infos sur le site officiel de Fort Boyard >

Vous aussi participez à la lutte contre l’endométriose en faisant un don à EndoFrance.

Les dons sont utilisés pour soutenir deux projets de recherche clinique actuellement développés par le CHU de Rouen et le CHI de Poissy. En savoir plus >

Ensemble sortons la maladie de l’ombre : le spot TV

La spot TV Endofrance avec Laëtitia Milot

C’est le tout premier spot de sensibilisation sur l’endométriose diffusé sur des chaines nationales. Rappelons que Laetitia Milot est la première personnalité française à avoir levé le voile sur son endométriose. Elle est notre marraine depuis septembre 2014.

Ce spot TV sur l’endométriose à l’initiative d’EndoFrance et de notre marraine Laëtitia Milot, réalisé par de nombreux bénévoles, a été diffusé du 11 au 17 avril 2016 sur TF1 et les chaînes Ushuaïa TV et Histoire afin de sensibiliser le grand public. A chaque interview, Laetitia Milot a présenté ce spot autant que possible ; il a ainsi été également diffusé sur D8 et France 5.

« Pourquoi Docteur » émission spéciale endométriose – Europe 1

Emission endométriose sur Europe 1

 

Le Docteur Jean-François Lemoine réunit tous les meilleurs spécialistes pour répondre aux questions des auditeurs et débattre des grandes problématiques actuelles : les avancées de la médecine, les nouveaux traitements, les médicaments retirés du marché…

Dimanche 9 novembre, l’émission était consacrée à l’endométriose,

J’ai intitulé cette émission « spéciale endométriose »…

J’aurais pu dire que nous allions parler, d’infertilité ou de règles douloureuses, parce que ce sont ces problèmes de la  femme que nous aborderons aujourd’hui.

Mais plus de 10% d’entre elles souffrent d’endométriose. Il fallait que ces millions de femmes mettent un nom sur leurs douleurs

Pour en parler deux spécialistes, deux gynécologues : le premier est chirurgien, car c’est souvent le bistouri qui règle le problème ; C’est le Professeur Patrick Madélenat.

 Le professeur François Olivennes est gynécologue ; c’est un des meilleurs spécialistes Français de la fertilité. Car la sanction de l’endométriose est souvent l’impossibilité de pouvoir devenir mère 

Et puis : « Sortons cette maladie de l’ombre ! » ; c’est le slogan d’EndoFrance, l’association de patients qui lutte contre l’endométriose. Sa présidente, Yasmine Candau est dans notre studio… »

 

Réécoutez l’émission programmée le 9 novembre de 13h00 à 14h00 « Pourquoi Docteur  » spéciale endométriose

EndoFrance à l’honneur sur Allo Docteurs – France 5 – 23 septembre 2014

Endofrance sur Allo Docteur

Allo Docteurs du 23 septembre 2014 met EndoFrance à l’honneur !

Sur le plateau, une adhérente EndoFrance était présente aux côtés du Dr Isabella Chanavaz-Lacheray (porte parole de Rouendometriose, centre de référence dédié à l’endométriose en Haute Normandie) dont nous soutenons la demande labellisation. 

Une intervention chirurgicale du Pr Horace Roman, membre du Comité scientifique d’EndoFrance, a été  filmée et présentée. 

Le Dr Pierre Panel, également membre du Comité scientifique d’EndoFrance, a répondu aux questions des téléspectateurs dans le ch@t Allo Docteurs qui a suivi l’émission.

En septembre 2013, le Dr Isabella Chanavaz avait déjà participé à l’émission, présenté la maladie de façon détaillée. C’était donc un volet plus spécifique où l’on parlait de fertilité, de PMA qui était proposé 1 an après.

REGARDEZ LE REPLAY http://pluzz.francetv.fr/videos/allo_docteurs_,109439432.html

Suite à l’émission, Allo Docteurs publie les réponses du Dr Isabella Chanavaz-Lacheray 

Endométriose : les traitements hormonaux sont ils la seule solution ?

Endométriose : comment expliquer les douleurs neuropathiques après la chirurgie ?

Endométriose : où en est la recherche en France