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  ENDOMETRIOSE ET PSYCHOLOGIE
Février 2003 Les causes de l'endométriose sont inconnues. On admet généralement que le reflux de sang menstruel dans la cavité pelvienne est un facteur important sinon essentiel dans le développement des lésions de l'endométriose externe. Mais le reflux a probablement lieu chez la grande majorité des femmes. Pourquoi les cellules endométriales se greffent-elles chez certaines et pas chez toutes les femmes? Parmi les explications proposées, la majorité des spécialistes retiennent qu'un déséquilibre immunitaire est probablement à l'origine de l'attachement puis de la croissance de ces cellules en une région où elles ne devraient pas se trouver, tandis que d'autres gynécologues insistent sur un terrain hormonal anormal et se traduisant par un excès d'oestrogènes ou plutôt par une sensibilité excessive aux oestrogènes.C'est pourquoi on dit que l'endométriose est une maladie oestrogéno-dépendante. Notre expérience personnelle nous pousse à penser que ce terrain immunitaire particulièrement favorable au développement d'une endométriose lui- même résulter d'un état de stress prolongé. I STRESS ET ENDOMÉTRIOSE C'est après la confidence d'une de nos patientes (qui avait pendant des années été exposée à un traumatisme d'ordre sexuel, à la limite de l'abus, mais qu'elle avait particulièrement mal supporté) que nous avons été poussés à vérifier si d'autres patientes endométriosiques n'avaient pas été exposées aux mêmes chocs répétés. Et nous avons été frappés, au hasard des interrogatoires de certaines de nos patientes endométriosiques qui nous avaient consulté pendant les semaines suivantes, par la découverte d'abus sexuels ou de situation de stress prolongée dans leurs antécédents. Nous avons alors décidé d'interroger systématiquement toutes les femmes qui venaient nous consulter soit pour choisir le traitement de leur endométriose déjà diagnostiquée par coelioscopie, soit pour douleur pelvienne ou infertilité susceptibles d'être en relation avec la présence d'une endométriose.
L'interrogatoire s'est intentionnellement borné à la demande formulée simplement de
l'existence dans la vie de la femme d'une période de stress prolongé survenu principalement
durant leur adolescence ou les débuts de leur vie adulte.
Ce choix de ne pas réaliser d'enquête psychologique approfondie et systématique avait deux raisons :
Ces résultats nous ont conduit à rechercher secondairement si dans d'autres conditions pathologiques rencontrées relativement souvent en consultation de gynécologie, telle que les cystites et les mycoses répétées, une fréquence analogue de situations stressantes prolongées était également retrouvée. Et nous avons trouvé que seulement 1/4 de ces patientes avaient préalablement aux débuts de leur pathologie répétitive, souffert de chocs psychologiques ou de stress prolongé. Comment peut-on comprendre cet effet délétère d'une situation de stress prolongé ? On peut tout d'abord penser que le stress est simplement cause d'une plus grande sensibilité à la douleur voire d'une stérilité psychogène. C'est d'ailleurs à cette conclusion que sont parvenus de nombreux spécialistes de l'endométriose ou de la douleur chronique du petit bassin. Notre interprétation est toute différente. C'est le traumatisme prolongé lui-même qui est à l'origine de ces endométrioses et cela par le biais d'une altération de leurs défenses immunitaires. On sait aujourd'hui qu'il existe un véritable réseau psycho-neuro-endocrino-immunologique. La répétition du stress et sa longue durée affectent le système immunitaire qui n'est plus capable d'assurer la destruction des cellules endométriosiques arrivant dans le pelvis chaque mois. Les implants d'endométriose se développent alors. Et on comprend que selon l'état psychique, l'évolutivité des lésions puisse varier notablement. Cette interprétation conduit à accorder une très grande importance à l'état de bien être ou de mal être de toute patiente endométriosique. Mais nous admettons volontiers que le mécanisme expliquant le développement des lésions puisse être différent chez certaines femmes ayant cependant souffert de telles tensions psychiques prolongées. II ENDOMÉTRIOSE ET STRESS INDUIT
Cependant, les confidences des patientes ne se limitent pas à évoquer les traumatismes passés
qui ont précédé le diagnostic de leur endométriose. Elles sont parfois relatives à leurs parcours de femmes endométriosiques et cette période de leur vie est aussi parfois extrêmement dure.
Deux aspects méritent d'être analysés sans passion et de la façon la plus objective possible :
Puisque les lésions d'endométriose sont faites de cellules analogues à celles de l'endomètre, elles sont aussi sensibles que l'endomètre lui-même aux hormones ovariennes et elles saigneront lors de chaque période menstruelle. Mais ce sang ne peut être évacué hors du ventre et il y favorisera le développement d'adhérences. En outre, lors de chaque période de saignements, des prostaglandines sont libérées qui provoqueront des contractions douloureuses en particulier du muscle utérin. Il y a donc intérêt à empêcher la survenue des règles et de saignements à l'intérieur de la cavité pelvienne. On peut obtenir cette absence de règles, que les médecins appellent aménorrhée, avec 3 moyens : les progestatifs (un des composants de la pilule contraceptive), le danazol (une molécule qui se rapproche à la fois des progestatifs et des hormones mâles) et les analogues de la LHRH qui agissent sur l'hypophyse et qui, en supprimant les gonadotrophines hypophysaires, empêchent les ovaires de fabriquer leurs œstrogènes. Lorsque la femme est ainsi traitée, ni l'endomètre, ni les lésions d'endométriose ne peuvent croître ou saigner. Et les médecins parlent, à ce propos, de pseudo-ménopause, ce qui, à la lumière de l'expérience (c'est-à-dire de la façon dont le mot a été compris par les malades) s'est avéré une très regrettable erreur, parce que les femmes souffrant d'endométriose n'ont gardé de la comparaison que sa signification péjorative. Or cette comparaison n'était pas justifiée : d'abord parce que la " vraie" ménopause est définitive, alors que la pseudo ne dure que le temps du traitement et d'autre part, parce que dans la vraie ménopause, comme l'ovaire est incapable de répondre, les centres hypophysaires et nerveux réagissent par une hyperactivité, c'est à dire tout le contraire de ce qui se passe lorsque la femme reçoit des analogues de la LHRH, des progestatifs ou du danazol. Néanmoins, dans la vraie comme dans la fausse ménopause, la carence en œstrogènes est profonde. Or il est vrai que les œstrogènes jouent un rôle notable dans l'équilibre psychologique et l'humeur. Dans les deux cas, donc, la répercussion sur l'humeur peut être marquée et la femme ressentira un état de mal être d'autant plus franc qu'elle a déjà subi des traumatismes et qu'elle en a été fragilisée. Avec le Danazol et les progestatifs, cette tendance est moins marquée, mais la baisse de moral peut aussi exister. Mais avec le Danazol, d'autres effets secondaires très désagréables et qui peuvent contribuer à la démoralisation de la femme, peuvent survenir. Ce sont les effets androgéniques - semblables à ceux des hormones mâles- et ils seront d'autant plus fréquents que la femme y était prédisposée. Par exemple, si elle avait eu de l'acné lors de l'adolescence, elle a de plus grandes chances, surtout si la dose est forte, de la voir réapparaître. D'autres troubles sont les cheveux gras et fragiles, ou la peau grasse. Elle peut aussi prendre quelques kilos supplémentaires, comme d'ailleurs avec les progestatifs. Si son apparence se dégrade, la femme ne peut qu'en être malheureuse, surtout si elle ne prend pas en compte le bénéfice que représente la disparition de ses douleurs. Le médecin devrait donc (et nous ne pouvons que reconnaître que nous le faisons pas assez souvent au cours de l'exposé habituel des avantages et inconvénients de chacun des médicaments proposés) s'informer sur les craintes de la patiente et en tout cas lui dire qu'elle ne doit pas hésiter à le rappeler ou le consulter à nouveau devant tout effet inattendu ou qui s'avérerait plus déplaisant qu'elle ne le prévoyait. A la décharge des médecins, il faut bien dire que souvent les femmes répondent qu'elles souhaiteraient n'avoir besoin d'aucun des médicaments proposés parce que tous ont des défauts. En fait, ce qu'elles voudraient c'est ne pas être malade ! Mais leur endométriose n'est pas la faute des médecins. Il y a donc très souvent dans la mauvaise tolérance aux drogues une responsabilité partagée. Et il faut accepter les deux idées que les médicaments parfaits n'existent pas, et que la plupart des malades doivent choisir entre leurs symptômes ou des conséquences désagréables de leurs traitements. D'ailleurs les médecins cherchent toujours à réduire les effets désagréables des médicaments par exemple ils ont associé de très faibles doses d'œstrogènes aux analogues de la LH RH pour réduire les bouffées de chaleur ou les effets sur l'humeur de cette anti-hormone et avec des résultats que de nombreuses patientes ont considéré comme tout à fait satisfaisants. A côté des conséquences des médicaments, il faut faire une place aux effets déplorables des informations données sur les méfaits de l'endométriose et en particulier sur la stérilité qu'elle est censée provoquer. Il n'est pas douteux que l'endométriose réduise la fertilité, mais de nombreuses malades avec des endométrioses authentifiées par une cœlioscopie, ont eu la grossesse qu'elles désiraient, même "presque" à la date voulue. Il n'est donc pas justifié qu'une femme chez qui le diagnostic d'endométriose a été porté parce qu'elle éprouvait des douleurs pelviennes, se pense automatiquement stérile et imagine qu'elle va devoir obligatoirement affronter toutes les épreuves de la FIV. L'INTERVENTION CHIRURGICALE OU PLUTOT "LES" INTERVENTIONS CHIRURGICALES L'endométriose est une affection qui se caractérise par trois sortes de lésions :
Il est donc clair que nous, médecins, devons penser aux conséquences inattendues et indésirables de nos interventions (même lorsqu'elles sont absolument indispensables ) sur l'équilibre psychologique de nos patientes. III DEPRESSION ET ENDOMETRIOSE Il faut aussi examiner une troisième situation. Celle où la femme attribue une partie au moins de ses troubles à la maladie endométriosique alors qu'elle souffre d'une dépression. En effet en dehors de la dépression réactionnelle à une situation stressante et qui serait dans ce cas en relation par exemple avec une intervention délabrante effectuée pour des lésions d'endométriose, la femme peut souffrir d'une dépression endogène ou d'une dépression névrotique qui peut affecter la femme endométriosique comme toutes les femmes. La femme endométriosique peut faire de son endométriose un alibi qui la dédouane d'une recherche sur elle même et lui permet de ne pas se poser les questions essentielles qui pourraient l'aider à se sortir de sa dépression névrotique. Tous les gynécologues ont rencontré des femmes qui venaient consulter pour absence de grossesse ou même pour un simple examen de contrôle, chez qui ils décelaient une endométriose de stade avancé et qui, pourtant, ne se plaignaient d'aucune douleur, ni lors des règles ni en entre les règles ni au cours des rapports sexuels. On pouvait, par exemple, palper un gros kyste de l'ovaire et l'échographie ou la cœlioscopie démontraient qu'il s'agissait bien d'endométriose, et celle-ci ne nécessitait "peut-être" aucun traitement. L'attribution à l'endométriose de tous les troubles ressentis est cependant explicable et n'est pas une faute ou une erreur des femmes malades. Les médecins font très souvent la même erreur et ce sont même eux qui ont enseigné à leurs patientes à faire ce lien. il ne faut en tout cas, pas méconnaître la dépression parce que son traitement est entièrement différent de celui de l'endométriose. Parfois, il faudra soigner les deux maladies à la fois, parfois surtout l'une, ailleurs surtout l'autre. Mais il faudrait que toutes les malades se persuadent qu'il n'y a aucune "honte" a être déprimée et à chercher l'aide d'un psychothérapeute. Celui-ci soigne une maladie du psychisme comme le cardiologue soigne les maladies de la circulation. Et nous disposons maintenant de médicaments qui ont fait la preuve de leur remarquable efficacité même si certains médecins ou patients les utilisent mal ou trop souvent. Et, outre les médicaments, toutes les méthodes de relaxation s'avèrent très souvent utiles pour traiter les douleurs rebelles, qu'elles aient une base anatomique ou qu'elles demeurent inexpliquée. IV ENDOMETRIOSE ET ENVIRONNEMENT Le premier et plus important élément de cet environnement est à l'évidence le partenaire. Et il est aussi au premier plan pour supporter la femme au sens anglo-saxon et au sens français de ce verbe. C'est lui qui peut rendre la vie acceptable par sa présence et ses encouragements. C'est lui qui peut trouver la vie amère auprès d'une femme malheureuse, endolorie ou récriminatrice. C'est sûrement lui que la malade devrait amener à son gynécologue pour qu'il en sache davantage sur sa maladie, sauf si elle a constaté que son médecin est trop pessimiste. Et pour prendre un exemple, si ce partenaire apprend à connaître les effets possibles des médicaments qu'elle aura à prendre, il pourrait aider à ce qu'ils soient mieux tolérés. Les seconds, (et quelquefois les premiers) personnages de l'environnement sont les parents. Ils sont le plus souvent déroutés, mais qui ne le serait pas! par la ténacité et l'imprévisibilité de cette endométriose. Ils veulent souvent qu'on aille " jusqu'au bout " des explorations. Comme s'il y avait un bout ! On croit parfois que la catastrophe est proche qu'une opération radicale va être nécessaire et tous se résout simplement. Et lorsqu'on a le sentiment qu'enfin l'évolution d'une crise sérieuse se fait vers un mieux manifeste, l'endométriose repart de plus belle. Ils peuvent aussi avoir joué un rôle involontaire dans la genèse de la maladie. En général, cependant, aujourd'hui, les parents sont mis à l'écart. Restent les employeurs.... il est impossible de généraliser. Mais ils sont très souvent la cause des inquiétudes des femmes endométriosiques qui craignent de perdre leur emploi parce que personne ne croit qu'elle souffre à ce point et lui moins que les autres ! L'environnement c'est enfin les autres femmes atteintes d'endométriose et les associations telles qu'EndoFrance. V LE VECU DE LA FEMME ENDOMÉTRIOSIQUE La lecture des témoignages sur le site de l'association a été pour moi une remarquable source d'informations et dont je peux dire que la richesse était insoupçonnée de moi. Ils ne sont pas simples à résumer, mais on peut y trouver plusieurs thèmes.
LE THÈME DE LA MALADIE ENDOMETRIOSIQUE CATASTROPHE
LE THÈME DE LA CAUSE DE l'ENDOMETRIOSE
LE THÈME DE L'UTILITÉ DE LA PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE
LE THÈME DE LA LUTTE ET DE l'AMBIVALENCE
LE THÈME DE LA RESSEMBLANCE ET DE LA DIFFÉRENCE
Enfin LE THÈME DE LA PEUR
Toutes les réflexions que cet article pourrait susciter dans les membres de l'association EndoFrance seront les bienvenues. CONCLUSION Il existe une dimension psychologique à l'origine et consécutive à la maladie endométriosique mais aussi indépendante d'elle et qui peut être mise à tort sur le compte de l'endométriose et retarder sa prise en charge spécifique. Pour que le dialogue malade médecin soit le plus satisfaisant possible, le médecin a tout avantage à connaître tous les points de vue de ses interlocutrices. Et il ne doit pas, en particulier, méconnaître les différents aspects psychologiques évoqués afin de pouvoir aider et orienter au mieux ses patientes. Nous avons eu le sentiment, en lisant leurs témoignages sur le site Internet d'EndoFrance, que cette lecture pourrait donner à tous les praticiens qui le souhaitent une idée concrète et d'une très grande utilité de leur vécu. Cette lecture s'avérera alors au moins aussi féconde pour lui que celle d'une publication médicale par une grande équipe gynéco-chirurgicale et elle sera parfois au moins aussi novatrice. Les femmes atteintes d'endométriose de leur côté peuvent aussi inciter leurs médecins à entrer dans ce site. BIBLIOGRAPHIE Les lecteurs et lectrices intéressés par des travaux de nature psychologique ou immunologique sur la maladie endométriosique pourront se référer à l'ouvrage : "l'Endométriose" coordonné par J. BELAISCH paru en 1999 aux Éditions Masson dans la collection Obstétrique Gynécologie et qui sera bientôt réédité (il comporte un chapitre "endométriose génitale et traumatismes psychologiques")
Bibliographie complète
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