EndoFrance est heureuse de s’associer à Endomaitrise, programme de prise en charge multimodale de l’endométriose initié par le Dr Benjamin Cotte

L’endométriose engendre des douleurs chroniques qui peuvent parfois être aiguës. Elle fait souffrir et peut affecter la qualité de vie des femmes de manière significative.
Le traitement peut être médical, hormonal, pour diminuer ou arrêter le saignement des lésions. Il peut être aussi chirurgical car c’est le seul moyen d’éliminer les lésions d’endométriose.
Même si de nombreuses femmes retrouvent une qualité de vie suffisante sans douleur après le traitement ce n’est malheureusement pas toujours le cas. La maladie peut aussi récidiver en particulier si la chirurgie n’a pas pu être optimale ou si les traitement hormonaux sont mal tolérés.

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EndoFrance rejoint Compare Communauté de patients pour la recherche

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

Dans ComPaRe, le patient est au coeur de la recherche.

C’est l’occasion pour nous toutes de contribuer à faire avancer la recherche sur l’endométriose
en participant à des enquêtes médicales.

En tant que malade, participez et inscrivez vous. En tant qu’association de patientes atteintes d’endométriose partenaire, nous allons collaborer avec ComPaRe à la définition de questionnaires spécifiques à l’endométriose.

Inscrivez-vous et rejoignez la communauté ComPaRe pour ensemble, faire avancer la recherche.

Paru le 4 janvier 2018

« Les idées reçues sur l’endométriose », par l’association EndoFrance dirigé par le Professeur Chapron et Yasmine Candau
On entend tellement de choses sur l’endométriose, il y a tellement d’idées reçues que démêler le vrai du faux est complexe.

Lorsque le Cavalier bleu, éditeur d’ouvrages spécialisés en sciences humaines, m’a contactée pour me présenter leur projet, j’ai été immédiatement enthousiasmée !

Un ouvrage pour le grand public, coordonné par une association de patientes, rédigé par des experts de l’endométriose pour répondre aux « idées reçues sur l’endométriose », c’est une première !!

Et EndoFrance est fière d’être à la cheville ouvrière de ce livre.

J’ai proposé au Professeur Charles Chapron, membre de notre Comité scientifique, de diriger l’ouvrage à mes côtés. Ce fut une très belle collaboration ! Il m’a ainsi aidée à sélectionner les auteurs et à les solliciter.

Je remercie chacun d’eux pour le merveilleux travail accompli gracieusement et pour le temps précieux consacré à ce projet en plus de leur emploi du temps si chargé . Leur volonté d’aider les femmes atteintes d’endométriose était manifeste.

EndoFrance est ainsi fière de mener ainsi à bien l’une de ses missions : celle de délivrer de l’information de qualité, validée scientifiquement.
Merci à nos médecins, Merci au Professeur Chapron, Merci aux Editions du Cavalier bleu (lien vers http://www.lecavalierbleu.com/ )  de nous avoir sollicitées et en particulier à Anne-Laure qui fut mon contact privilégié sur ce projet.

Yasmine, Présidente d’EndoFrance

Nouvelle identité visuelle EndoFrance

En 2001, notre association naissait avec le but de « Sortir la maladie de l’ombre ». La souffrance de chaque femme atteinte d’endométriose prenait alors un visage : celui du logo dEndoFrance

14 ans plus tard, l’endométriose est enfin un sujet d’actualité grâce à de nombreuses actions menées auprès des institutions, du corps médical, de nos adhérent(e)s, ainsi que grâce au fantastique soutien médiatique de notre Marraine Laetitia Milot. EndoFrance décide donc en 2015 de revoir son positionnement et son slogan devient : « Soutenir, informer, agir ».

En tant que première association de patientes dans le domaine de la lutte contre l’endométriose, EndoFrance est aujourd’hui une association reconnue, dont le travail depuis 16 ans a permis de mieux faire connaître et prendre en charge cette pathologie. Il est temps que notre logo évolue avec l’état d’esprit de notre association, de nos bénévoles, et des patientes que nous représentons. 
 
Auparavant, notre visage était baissé, signe de douleur physique et morale. Désormais, nous relèverons la tête et regarderons devant nous avec la fierté du travail accompli et l’optimisme que nous souhaitons insuffler. Plus moderne dans ses écrits, notre logo portera aussi une symbolique supplémentaire : le ruban jaune, symbole européen de l’endométriose. 
 
Merci à Olivier, adhérent d’EndoFrance et Directeur Artistique d’une agence de communication, qui a permis ce changement. 
 
Notre équipe est aujourd’hui très heureuse de vous le faire découvrir !  
 
Nous modifierons nos supports au fur et à mesure avec cette nouvelle identité. 
Notre logo et son slogan sont enregistrés à l’INPI et ainsi protégés.
Toute utilisation sans notre autorisation est interdite.

HIFU : une technique innovante pour l’endométriose digestive

Le CHU de Lyon a diffusé une information importante concernant l’innovation technologique « HIFU » (ultrasons focalisés de haute intensité) et vous avez été nombreuses à relayer l’information.

Cette technique est actuellement en cours de tests, dans le cadre d’une étude pilote pour la prise en charge de certaines endométrioses.
10 femmes ayant une endométriose profonde postérieure (atteinte du torus utérin et/ou de la paroi digestive, prouvée par imagerie), participent à cette étude et ont été traitées par ultrasons.

4 participantes sont arrivées au bout de l’étude, certaines présentent des résultats encourageants, mais il reste 6 patientes pour qui l’étude n’est pas achevée.

Cette technique semble donc prometteuse mais il est important d’attendre la fin de l’étude en cours pour vous apporter un avis objectif et complémentaire sur cette innovation. Il faut bien noter aussi que cette technique ne concerne que 2/3 des femmes avec une atteinte digestive.

C’est le Professeur Gil Dubernard qui porte cette innovation.

HIFU CHU de LYON via EndoFrance

 

Laetitia, une marraine engagée !

Discours émouvant de Laetitia à l’issue de la Marche contre l’endométriose du 25 mars dernier

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Laetitia Milot, notre marraine, qui sortait tout juste de l’hôpital a souhaité montrer son engagement à la cause. Très émue, elle a pris la parole et donner l’émouvant discours suivant :

« Aujourd’hui plus que jamais je pense qu’il est important de faire entendre nos voix, la voix des millions de femmes qui souffrent d’endométriose. C’est pour cela que j’ai tenu à être là malgré ma toute récente opération. Même si je n’ai pas marché, je suis présente à vos côtés. Depuis plusieurs années avec vous et EndoFrance, nous mettons tout en œuvre pour sortir cette maladie de l’ombre. Aujourd’hui je voudrais en profiter pour remercier tous ceux et celles qui œuvrent au quotidien pour la prise en charge de la maladie : les associations, mais aussi et surtout les professionnels de santé qui s’investissent dans la prise en charge de l’endométriose. Merci à Info Endométriose pour les signatures de convention avec les ministères et la présentation devant L’ONU. C’est une belle avancée pour nous toutes.

Quelle que soit l’association qui vous représente, n’oublions pas que c’est ensemble que nous sommes plus fortes et plus forts. Merci pour votre énergie et continuons notre combat. Je vous embrasse »

 

Des actions de prévention et d’information partout en France

La 13ème semaine de prévention et d’information sur l’endométriose s’est tenue du 6 au 12 mars 2017 dans toute la France.
Les actions d’EndoFrance organisées dans le cadre de cette semaine de prévention et d’information se poursuivent tout au long du mois de mars et au-delà.

Tables rondes, conférences, ateliers pratiques… Découvrez le programme des évènements organisés près de chez vous en cliquant ici >>

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter vos représentantes régionales.

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